Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

We use cookies and similar techniques on this site to enhance your user experience and ensure security, stability and performance of this website. Read more Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Privacy Policy .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Pomóżmy Kornelce obudzić jej nóżki i zrobić pierwszy krok ❤️

Kornelia Kuczma
Zbiórka zakończona
7 446,00 zł ( 100% )
Wsparły 293 osoby
Goal:

Zabieg fibrotomii na Ukrainie

Fundraising organizer: Fundacja Dogonić Nadzieję
Kornelia Kuczma, 8 years
Gniezno, wielkopolskie
Zespół Mowat-Wilson – choroba genetyczna
Starts at: 27 September 2017
Ends at: 30 October 2017

Result

Dziękujemy wszystkim, którzy wsparli nas w walce o nóżki naszej Kornelki. Nasza córka dzielnie zniosła zabieg i narkozę, tak jak nam obiecywano - ból był na tyle niewielki, że wystarczył paracetamol. Kornelka miała 10 nacięć, ponieważ zabieg wykonywany w pełnej narkozie pozwala ocenić, które mięśnie są przykurczone. Oprócz ścięgien Achilesa, dokonano nakłóć mięśni twarzy oraz w okolicach łokci. Dzięki zabiegowi Kornelka może znów założyć buty i znowu próbuje raczkować - mama Kornelki.

Kornelia Kuczma

Description

NFZ nie refunduje zabiegu fibrotomii, w Polsce czekałoby naszą uroczą Kornelkę jedynie podcięcie ścięgien Achillesa, zapakowanie w gips i odesłanie do domu. Czy zabieg się uda, to już problem rodziców.

Po 8-9 tygodniach próba powrotu na rehabilitację i ocena zysków lub strat. Dlaczego Fibrotomia? Bo jest zabiegiem mniej inwazyjnym i mniej bolesnym, dlatego musimy spróbować, a co najważniejsze pozwoli nam wrócić na zajęcia rehabilitacyjne po około 3-4 tygodniach.

Pewnie ktoś powie, że możemy zrobić taki zabieg w Krakowie – owszem, ale na Ukrainie będzie o połowę taniej, wliczając koszty podróży. Potrzebujemy takiego leczenia teraz, bo za chwilę będzie już za późno. Kornelia cierpi na rzadką chorobę genetyczną zespół Mowat Wilson, który dotychczas zdiagnozowano u około 180 osób na świecie w tym 5 w Polsce. Jest to zespół wielorakich wad wrodzonych, który spowodował u Kornelki wadę serca, wadę układu moczowego, lekooporną padaczkę i głębokie upośledzenie.

Upośledzenie Kornelii jest na tyle silne, że wpływa na zaburzenie widzenia, znaczne opóźnienie w rozwoju psychoruchowym oraz problemy z komunikacją. Psycholog ocenia umiejętności naszej, ponad 2-letniej córeczki na poziomie dziecka 6-miesięcznego. Kornelka nie potrafi samodzielnie usiąść, raczkować, chodzić ani się komunikować. Jedynym nadzieją na lepszą przyszłość naszego dziecka jest codzienna rehabilitacja ruchowa oraz terapia wzroku.

Kornelia Kuczma

Miesięczny koszt leczenia i rehabilitacji Kornelki to dla nas wielki wydatek. Potrzeby są ogromne, a środki niestety musimy pozyskiwać sami. Spotkaliśmy wielu ludzi dobrej woli, którzy pomagają nam w walce o lepszą przyszłość naszej laleczki. Kornelka kruszy serca wszystkich ludzi, którzy zechcą ją poznać. 

Kornelka pomimo 4 lat nie potrafi raczkować, chodzić, ani mówić. Nie nawiązuje kontaktu wzrokowego. Ma problemy z przełykaniem i wzmożony odruch wymiotny. Wiemy, że Kornelka nigdy nie będzie samodzielna, ale jest duża szansa, że będzie chodzić. Jedyną nadzieją na lepszą przyszłość naszej córki jest codzienna rehabilitacja ruchowa oraz terapia wzroku. Rehabilitujemy ruchowo Kornelkę 5 razy w tygodniu. Ponadto Kornelka ma zajęcia z logopedą, pedagogiem wczesnego wspomagania rozwoju oraz hipoterapię i dogoterapię.

Kornelia Kuczma

Jeździmy także na terapię wzroku do Poradni Rehabilitacji Niewidomych i Słabowidzących w Poznaniu. Dalszy rozozwój Kornelki spowolniła wada stópek, bez zabiegu korekcyjnego nie możemy wykonać nowych ortez. Ortopedzi zalecają podcięcie ścięgna Achillesa, jednak naszym zdaniem zabieg ten jest zbyt bolesny, a także spowodowałby 2 – miesięczną przerwę w rehabilitacji Kornelki, dlatego chcemy wyjechać na Ukrainę na zabieg fibrotomii mniej bolesny i mniej inwazyjny.

Nie zrobimy dla naszego dziecka tego, czego byśmy chcieli, ale możemy zrobić bardzo dużo. Potrzebna nam Wasza pomoc, aby Kornelka w przyszłości stanęła na nogi. Nie będzie nigdy zdrową dziewczynką, ale może iść przez świat na własnych nóżkach. To będzie dla nas i dla niej wielki krok. Nasza córeczka nie będzie skazana na wózek. Prosimy, pomóżcie nam usprawnić naszą córeczkę. Kornelka jest chora, ale ma przed sobą całe życie. Pomóżcie nam sprawić, by nie było ono cierpieniem... 

7 446,00 zł ( 100% )
Wsparły 293 osoby
Czytasz archiwalną treść zamkniętej zbiórki.

Możesz wesprzeć aktualną zbiórkę.

Follow important campaigns