❗️Śmierć znowu przyszła po Krzysia... Ratunku!

Boję się… Tak bardzo się boję, że tej bitwy już się nie uda wygrać. Krzysiu to mój jedyny syn, nie wyobrażam sobie życia bez niego. Jeśli jednak choroba okaże się silniejsza… Już raz myśleliśmy, że mamy ją z głowy. Wróciła. Później było drugie podejście i znowu to samo. Teraz jest trzecie i ostatnie. Ostra białaczka limfoblastyczna nie odpuszcza, a dotychczas stosowane leczenie nie daje już nadziei. Pozostaje jedynie nowatorska terapia komórkami CAR-T, która kosztuje prawie 1,5 mln złotych. Na tyle wyceniono życie mojego dziecka…

Krzysiu ma 11 lat i od kwietnia 2017 roku jest właściwie stałym mieszkańcem poznańskiej onkologii dziecięcej. Diagnoza, którą wtedy usłyszeliśmy, zwaliła nas z nóg. Jak to możliwe, że chłopak, który wcześniej rozwijał się tak, jak inne dzieciaki w tym wieku, nagle musi zapomnieć o szkole, placu zabaw, kolegach z ławki. Plan dnia zaczynają wyznaczać badania, kroplówki, kolejne litry chemii przetaczającej się przez żyły. Człowiek zapomina, czym jest zwyczajny, spokojny sen. Nie jesteś w stanie policzyć litrów wylanych łez.

Na oddziale onkologii śpisz pod łóżkiem swojego dziecka razem z innymi rodzicami. Co chwilę słyszysz o spadkach, odbiciach. Widzisz, jak na twoich oczach wypadają mu włosy. Czujesz potworną mieszankę strachu i przerażenia, jakiej rodzic zdrowego dziecka nie jest w stanie sobie wyobrazić. Otrzymujesz zaproszenie na spacer po piekle, którego nie można odrzucić. Poznajesz inne maluchy i ich rodziców - z jednej strony masz poczucie, że są ludzie, którzy zrozumieją cię jak nikt inny. Z drugiej strony jest tak po ludzku szkoda, że spotykacie się w najgorszych możliwych okolicznościach… W tym miejscu maluchy walczą o przetrwanie. Wszyscy chcą przeżyć, nie wszystkim się uda. 

Leczenie onkologiczne jest żmudne, czasochłonne i bardzo podatne na niesprzyjające okoliczności. Wyniki raz się poprawiają, żeby po chwili lecieć na łeb na szyję. Myślisz, że już jest lepiej, a tu znienacka otrzymujesz kolejny cios. Odporność właściwie nie istnieje, a twoje dziecko jest wściekłe, nie chce słyszeć o jeszcze jednej chemii. Dorosły ma ogromny problem, żeby sobie z tą sytuacją poradzić, a co dopiero 11-letni chłopak, który wciąż jeszcze pamięta, jak to jest biegać za piłką po podwórku. Ciągle pyta, kiedy to się skończy, a ty nie masz dla niego dobrej odpowiedzi. Nikt nie ma… 

Wznowa - słowo znienawidzone przez wszystkich, którzy kiedykolwiek mieli do czynienia z nowotworami. Po skończonym leczeniu otrzymujesz kruchą jak szkło nadzieję, że ten potwór nie wróci. Niestety… Pierwsza wznowa miała miejsce w lipcu zeszłego roku. O drugiej dowiedzieliśmy się kilka dni temu. Lekarze nie mają dobrych wieści. Konieczne będzie kosmicznie drogie i nierefundowane leczenie metodą CAR-T cell, polegające na pobraniu od chorego komórek odpowiedzialnych za zwalczanie choroby i specjalne ich wyszkolenie na konkretny typ nowotworu. 

Właściwie nie mamy czasu. Terapia powinna się rozpocząć najszybciej, jak się da. Póki Krzysiu jest jeszcze w miarę dobrej formie. Jeśli choroba zacznie zbierać swoje śmiertelne żniwo, nasza szansa przepadnie. Nie wiem, co wtedy zrobię… Żadna matka nie jest na to gotowa. Dlatego proszę, błagam: pomóż mi zebrać tę ogromną kwotę. Pomóż mi ocalić synka...

Barbara - mama