SMA = cierpienie. Pomóż Ksaweremu przezwyciężyć okrutną chorobę

Charity collection verified by the Siepomaga Foundation
Supported by 1 572 people
69 294 zł (64,62%)
To reach our goal: 37 930 zł
Donate Donate
Goal
Półroczna rehabilitacja i sprzęt medyczny

Ksawery Rynkiewicz, 2 years

Bartoszyce, warmińsko-mazurskie

SMA – rdzeniowy zanik mięśni typ 2

Started: 28 June 2019
Ends: 29 June 2020

Do ósmego miesiąca wszystko było pięknie, a Ksawery rozwijał się książkowo. Niestety, wtedy wszystko runęło, a w naszym życiu pojawiły się trzy litery oznaczające łzy i cierpienie. SMA — rdzeniowy zanik mięśni. Maleństwo traci siły, mięśnie. Wkrótce każdy oddech staje się wyzwaniem dla niego i dla nas. Robimy wszystko, co w naszej mocy, żeby zatrzymać postęp choroby, ale wiąże się to z ogromnymi wydatkami…

Ksawery RynkiewiczKiedy nagle jego ciało zaczęło stawać się słabsze, lekarze określili synka mianem “leniwego chłopca”. Najbardziej nawet leniwe dziecko nie traci nagle kontroli nad głową, nie zmniejsza się napięcie mięśniowe, nie gubi odruchu kolanowego. Wszczęliśmy alarm, który zakończył się badaniami DNA i łamiącym serca wyrokiem. 

Choroba nieznająca litości, w krótkim czasie prowadząca do nieuchronnej śmierci. Osoby cierpiące na to schorzenie rzadko dożywają dorosłości, zwykle dusząc się z powodu problemów z mięśniami odpowiedzialnymi za oddychanie. Istnieje jeden lek dający nadzieję — spinraza. Jego działanie zatrzymuje niszczycielski pochód choroby, ale żeby jak najlepiej wykorzystać ten lek, potrzeba bardzo intensywnej rehabilitacji. 

Ksawery Rynkiewicz



Ksawery nigdy nie pozna smaku zwyczajnego dzieciństwa. Nie będzie biegał po podwórku, nie zedrze sobie łokci, wchodząc na drzewo. Musieliśmy nauczyć się żyć z dnia na dzień. Bez planów, marzeń… Cieszymy się każdą wspólną chwilą, bo przy tej chorobie nigdy nie wiadomo, ile ich jeszcze zostało…

Wydatki na rehabilitację i zakup specjalistycznych sprzętów pochłaniają wszystkie możliwe oszczędności, a to i tak nie wystarcza. Asystor kaszlu, respirator — każde z nich to mniej więcej 20 tysięcy złotych. Do tego rurki, maski… Nie miałam do tej pory pojęcia, że takie sprzęty w ogóle istnieją, a dla dziecka z SMA są niezbędne. 

Ksawery Rynkiewicz
Muszę prosić o pomoc, od tego zależy życie Ksawerego. Nie poradzimy sobie sami finansowo, nie ma takiej możliwości… Proszę, bądźcie z nami, spójrzcie na mojego synka łaskawym wzrokiem. On dopiero w listopadzie skończy dwa latka, a już zdążył tak wiele wycierpieć. Nie będzie z górki, ale może być choć odrobinę łatwiej…

Marta - mama

Charity collection verified by the Siepomaga Foundation
Supported by 1 572 people
69 294 zł (64,62%)
To reach our goal: 37 930 zł
Donate Donate