Pomóż mojemu synkowi stanąć na nóżki. Kubuś może żyć normalnie.

Każda matka zna swoje dziecko na wylot i wie, kiedy dzieje się coś niedobrego, choć każdy dookoła powie, że dziecko jest zdrowe. U nas było dokładnie tak samo. Zauważyłam, że Kuba w ogóle nie garnie się do raczkowania. Woli leżeć, niż poznawać świat z innej perspektywy. Wizyta u lekarza przyniosła pierwszą diagnozę: obniżone napięcie mięśniowe. Wtedy jeszcze się nie bałam. Wiedziałam, że to się zdarza, dzieci mają obniżone lub wzmożone napięcie, ale wystarczy rehabilitacja i wszystko będzie dobrze. Za chwilę przecież zobaczę jak Kubuś  stawia pierwsze kroki, biega…

Ćwiczyliśmy intensywnie kilka razy w tygodniu. Nie odpuszczaliśmy,  choć towarzyszyły temu złość i łzy. Wysiłek Kubusia nie przynosił żadnej poprawy, więc lekarze zasugerowali zrobienie badań genetycznych pod kątem rdzeniowego zaniku mięśni. Wynik potwierdził najgorsze… Kubuś ma SMA typu 2. To był cios, najgorszy dzień w naszym życiu… Po chwilach załamania przyszła chęć walki z chorobą. Kubuś nie chodzi, nie stoi i nie raczkuje, ale nie mogę tego tak zostawić! Chwytamy się każdej formy leczenia żeby postawić Kubusia na nóżki. Synek  został zakwalifikowany do terapii lekowej, nadal intensywnie ćwiczy, ale potrzebny jest mu też specjalny sprzęt.

Synek potrzebuje pionizatora żeby nie dochodziło do przykurczy i deformacji stawów. Dzięki niemu ma w ogóle szansę poczuć jak to jest się samodzielnie poruszać, chodzić… Nasza sytuacja finansowa nie pozwala nam na zakup tego sprzętu. Mimo częściowej refundacji, ciągle jest to dla nas niemożliwe. Proszę pomóż mojemu synkowi stanąć na nogi. Kubuś może mieć dzięki Twojej pomocy normalne życie. 

Ewelina, mama Kubusia