Your browser is out-of-date and some of the website features may not work properly.

Update your browser to use this website in a safer, faster and easier way.

Update your browser

On siepomaga.pl we use cookies and similar technologies (own and from third parties) for the purpose of, among others, the website proper performance, traffic analysis, matching campaigns, or the Foundation website according to your preferences. Read more Detailed rules for the use of cookies and their types are described in our Privacy Policy .

You can define the preferences for storing and accessing cookies in your web browser settings at any time.

If you continue to use the siepomaga.pl portal (e.g. scroll the portal page, close messages, click on the elements located outside messages) without changing privacy-related browser settings, you automatically give us the consent to letting us and cooperating entities use cookies and similar technologies. You can withdraw your consent at any time by changing your browser settings.

❗️Kości malutkiej Laurki łamią się jak zapałki - operacja już 25 lutego, ratunku!

Laura Król
Campaign finished
Campaign goal:

Leczenie operacyjne obu nóżek

Campaign organiser: Fundacja Tiptop
Laura Król, 4 years old
Wolica, wielkopolskie
Wrodzona łamliwość kości
Starts on: 22 January 2021
Ends at: 25 February 2021

Campaign description

Jej kości łamały się, zanim jeszcze przyszła na świat... Gdy powinna być bezpieczna w brzuchu mamy, chroniona przed całym złem tego świata, zawiodło ją własne ciało. Pierwszy krzyk naszej córeczki był zarazem krzykiem pełnym bólu... Laurka urodziła się z 11 przebytymi złamaniami. Razem z nią przyszła na świat okrutna choroba, która zabrała naszej córeczce zdrowie i normalne dzieciństwo.

Laurka cierpi na wrodzoną łamliwość kości - rzadką chorobę genetyczną. Ma uszkodzony gen, kodujący kolagen, przez co jej kości łamią się jak zapałki. Dla każdego rodzica jego dziecko wydaje się być bezbronne i kruche... Laura jest krucha wyjątkowo. Jak porcelana... Jej słabe kości mogą pęknąć przy byle dotyku. Chorzy na tę straszną chorobą mogą połamać się przy zwykłych codziennych czynnościach - kichaniu, wstawaniu, siadaniu... Zdarza się, że kości łamią się nawet samoistnie podczas snu...

Laura urodziła się z 11 przebytymi złamaniami z okresu ciąży... Złamała kości udowe, podudzia, żebra, obojczyki i kość ramienną. Po porodzie, podczas transportu między szpitalami, doznała złamania drugiej kości ramiennej. Ledwo zdołaliśmy otrząsnąć się z szoku, jak chore jest nasze dziecko, gdy czekał nas kolejny... Choroba Laurki jest nieuleczalna. Możemy tylko łagodzić jej skutki i wzmacniać kości...

Laura Król

Całe nasze życie podporządkowane jest walce o zdrowie Laurki. Jeździmy do Łodzi na terapię lekami, do Warszawy na rehabilitację... Wzmacniamy mięśnie Laurki, jej kości i kręgosłup, żeby nie doprowadzić do deformacji. Dzieci, cierpiące na łamliwość kości, przeważnie poruszają się na wózku inwalidzkim z powodu licznych złamań nóg, deformacji i skrzywienia kręgosłupa.

Do tej pory Laura przeszła dwie operacje, mające na celu wyprostowanie i stabilizację jej nóżek. Po złamaniach z okresu ciąży były niestety zdeformowane... Nóżki są wzmocnione specjalnymi drutami, umieszczonymi wewnątrz kości. Niestety, to nie koniec... Nasza córeczka potrzebuje kolejnych operacji - założenia drutów i wyprostowania obu podudzi. Jedynie to sprawi, że jej nóżki będą proste, a Laurka będzie mogła chodzić, być może kiedyś biegać czy jeździć na rowerze... Albo po prostu bawić się jak inne zdrowe dzieci.

Chcielibyśmy, aby nasza córeczka miała szczęśliwe dzieciństwo, aby mogła żyć w miarę normalnie, mimo tej strasznej choroby. Wiemy jednak, że aby tak się stało, Laurę czeka długa i wyczerpująca droga, a pewne rzeczy mogą nigdy nie być dla niej osiągalne...

Operacje i niezbędna po nich rehabilitacja pochłaniają ogromne koszty. Jeśli ktoś z Was zechce wesprzeć nas w walce o samodzielność naszej córeczki, o będziemy Wam naprawdę bardzo wdzięczni. Tak bardzo chcemy dla niej tylko życia bez ciągłego bólu, spowodowanego złamaniami...

Rodzice Laury

You are reading the archived version of the campaign.

The content may contain out-of-date information about the Person in need.

Follow important campaigns