You are reading an archival version of this cause
This page may contain outdated information about the Needy
Go to the current cause
Show Hide

Laura i złodziej życia

Closed
Charity collection verified by the Siepomaga Foundation
Supported by 2,150 people
47,340 zł (100%)
Goal
terapia komórkami macierzystymi

Laura Kubiak, 11 years

Ostrów Wielkopolski, wielkopolskie

epilepsja, wodogłowie, rozszczep kręgosłupa, pęcherz neurogenny, paraliż kończyn dolnych i szereg wad

Started: 20 May 2016
Ends: 23 August 2016

Choroba każdego dnia niszczy życie naszej córeczki. Kiedy pojawia się atak, Laurka szamocze się jak rybka wyciągnięta z wody. Każdy atak ją cofa, odbiera coś, co z takim trudem wypracowała. Jest jak gumka do mazania, która wymazuje zapisaną kartkę, pozostawiając ją zupełnie pustą... Laurka jeszcze wczoraj podawała mi rączkę. Dzisiaj już nie jest w stanie.

Nie sądziliśmy, że kiedykolwiek znajdziemy sposób, by powstrzymać chorobę. Ale on istnieje. Nie ma nic bardziej frustrującego dla rodzica niż myśl, że na wyciągniecie ręki jest sposób, żeby dziecko przestało cierpieć, ale nas na niego nie stać! Dlatego jesteśmy tutaj, dlatego zrobimy wszystko, poruszymy  niebo i ziemię, żeby opłacić leczenie Laury.




W 32 tygodniu ciąży pojechaliśmy na badanie USG, żeby przywitać się z naszym najmniejszym szczęściem. Nasza cała rodzina, razem z dwójką starszych dzieci, Mateuszem i Julką, którzy nie mogli się doczekać, aż zobaczą swojego braciszka lub siostrzyczkę. Zamiast radości była jednak poważna mina lekarki i słowa „może lepiej, żeby jednak dzieci wyszły”… Strach i zaniepokojone pytania rodzeństwa – co się dzieje, czy coś złego z ich bratem lub siostrą?

Wtedy dowiedzieliśmy się, że Laura ma wodogłowie. Potem okazało się, że to cały szereg wad – rozszczep kręgosłupa, porażenie kończyn dolnych, pęcherz neurogenny. Że nie będzie chodzić, nie będzie robić tylu rzeczy, ile robią inne, zdrowe dzieci. W milczeniu wracaliśmy do domu. Nie mogliśmy nic zrobić. Tylko się modlić…

Laura przyszła na świat w święto życia – Wielkanoc. Kiedy wieźli ją do szpitala, lekarka pytała tylko „czy państwo wiedzą, na co się państwo zdecydowali? Po co wam takie dziecko?” Jak można zapytać o coś takiego rodzica? Jak tylko pojawiła się na świecie, skradła nasze serca. Taka malutka, taka bezbronna… Zanim oddaliśmy ją w ręce lekarzy zdążyliśmy tylko mocno ją przytulić, oddając jej naszą siłę i ją ochrzcić, oddając ją w opiece Temu, od którego zależy wszystko.




Pierwsze miesiące swojego życia, zamiast wśród kolorowych ścian dziecięcego pokoiku, Laura spędziła w białych ścianach szpitala. Musiała mieć kilka operacji, zamykano jej przepuklinę, dopiero trzecia zastawka komoro-otrzewna się przyjęła. Do dzisiaj kolor biały budzi w niej strach. Dopiero po 4 miesiącach poznała w końcu, czym jest „dom“ – pełen śmiechu rodzeństwa, ukochanych zabawek, miłości i bezpieczeństwa. Nie sądziliśmy, że to dopiero początek walki o zdrowie naszej córeczki. U Laurki zaczęły się wkrótce napady epilepsji częściowej. Pamiętamy ten pierwszy raz. Laurka zrobiła się sztywna, jej ciałko zaczęło miotać się w drgawkach, nie było z nią żadnego kontaktu. Rodzeństwo zaczęło płakać, nie miało pojęcia, co dzieje się z siostrzyczką... Napady zdarzają się często, najgorzej, gdy zmienia się pogoda. Laurę boli głowa, robi się niespokojna, wymiotuje. Cały czas jesteśmy przy niej, żeby nic się nie stało.

Najgorsze jest jednak to, że każdy atak jest jak naciśnięcie przycisku „Reset“ w komputerze. Laurka traci umiejętności, których się nauczyła. Potem długo dochodzi do siebie. Znowu musi uczyć się tego, co umiała już wcześniej... Choroba uniemożliwia jej rozwój. Jest złodziejem czasu, pamięci i życia, które upływa naszej córeczce na wiecznym odzyskiwaniu rzeczy, zabieranych jej przez chorobę... a kiedy je odzyska, choroba zabiera je znowu.




Na początku kwietnia po długim oczekiwaniu dostaliśmy zgodę komisji bioetycznej na udział w medycznym eksperymencie leczniczym, jakim jest terapia komórkami macierzystymi. Według lekarzy to jedyna szansa na poprawę stanu zdrowia Laury. Nasza córeczka będzie mieć kilka podań. To szansa na to, że ataki epilepsji ustają, że Laurka będzie mogła się rozwijać, przyswajać nowe umiejętności. Wierzymy, że może kiedyś będzie mogła też wstać z wózka i podreptać za swoim rodzeństwem.

Bóg nas powołał do trudnego zadania, z którym radzimy sobie bez względu na wszystko. Laurka jest chora, ale i tak jest naszym najcudowniejszym darem. Nie zamienilibyśmy jej na żadną inną, zdrową dziewczynkę. Kiedy Laurka nie ma ataków, rozpiera ją energia. Pełza po podłodze, radośnie się śmieje, woła nas... Kocha muzykę i podejmuje próby gry na pianie. Jest taka śliczna. Nie jest zdrowa, ale jest kochana przez nas ze wszystkich sił. My, rodzice, a także brat i siostra Laurki każdego dnia staramy się robić wszystko, żeby wiedziała, jak bardzo ją kochamy. Nasze dzieci dzielnie pomagają nam w opiece nad Laurką. Jesteśmy z nich bardzo dumni.




Czasu mamy niewiele, pierwsze podanie zaplanowane jest na 6 października, a ma ich być pięć.  Kierując się tym, że wiara czyni cuda, miłość góry przenosi, a nadzieja umiera ostatnia, walczymy i błagamy o pomoc. Każdy jej uśmiech, każde wypowiedziane dziecięcym głosikiem słowo – „mama”, „tata”, „siostra”, „brat” – to dla nas największa nagroda. Patrząc na jej wielkie oczy, ufne spojrzenie, na dołeczki w policzkach, wiemy, że zrobiliśmy dla niej wszystko i że wbrew wszystkiemu warto o nią walczyć.

Charity collection verified by the Siepomaga Foundation
Supported by 2,150 people
47,340 zł (100%)