Jedno mrugnięcie znaczy "tak", uśmiech – jestem szczęśliwa. 5-letnia Wiktoria nie wie jak to jest siedzieć, chodzić, mówić, czy w końcu bawić się zabawkami. Po urodzeniu otrzymała 10 punktów w skali APGAR. Jak bardzo odbiegająca od rzeczywistości była to ocena rodzice mieli przekonać się już wkrótce. Gdy w wieku 5 miesięcy Wiktoria nadal nie podnosiła główki rodzice udali się do neurologa. Lekarz nie miał wątpliwości, że dziecko nie rozwija się prawidłowo i tak Wiktoria trafiła do szpitala. Miesiąc później rodzice otrzymali wyniki badań – rdzeniowy zanik mięśni. Choroba nieuleczalna, stale postępująca, prowadząca do przedwczesnej śmierci. Wyrok na ich małą córeczkę.
Rdzeniowy zanik mięśni jest schorzeniem nerwowo-mięśniowym o podłożu genetycznym. W SMA obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za pracę mięśni. Mięśnie ciała stopniowo ulegają zanikowi. Coraz słabiej, coraz wolniej… W przypadku Wiktorii nigdy nie było dobrze, gorzej natomiast jest każdego dnia.
W wieku 7 miesięcy Wiktoria przeszła zachłystowe zapalenie płuc. OIOM, intubacja, respirator. Bez tego ostatniego dziewczynka nie potrafiła już żyć, jej małe płucka nie radziły sobie bez pomocy. Życie Wiktorii to nieustająca rehabilitacja. Choroby nie da się wyleczyć, ale ćwicząc można spowolnić jej bieg. Wiktoria uśmiecha się, mruga oczami i dzielnie wykonuje zadania choć nie zawsze jest to proste.
Wyobraź sobie jak to jest: nie możesz ruszyć ręką, nie wyjdziesz na spacer, samodzielnie nie zjesz, nie umyjesz się, nie ubierzesz. Nic nie możesz zrobić. Nawet odetchnąć. Jesteś uzależniony od innych. Całkowicie.
Od Wiktorii wiele moglibyśmy się nauczyć. Jak się nie poddawać, jak walczyć, jak cieszyć się każdą chwilą, jak wierzyć… W tym roku dziewczynka po raz pierwszy zobaczyła morze. Tata obiecał i spełniło się. Cały bagażnik sprzętu, długa podróż a potem szum fal, dotyk piasku i piękny uśmiech Wiktorii….
Jakby na przekór losowi Wiktoria uśmiecha się bardzo często. Lubi gdy coś się dzieje, uwielbia gości. Panie nauczycielki z przedszkola, rehabilitanci, przyjaciele rodziny… ich wizyty mogłyby się nie kończyć, nigdy. Chciałoby się skakać z radości… Wiktoria nie potrafi powiedzieć o czym marzy, ale kochający rodzice nie potrzebują słów. Wiktoria lubi ładnie i modnie wyglądać i być otoczona ładnymi przedmiotami. Chciałaby mieć ładne, białe meble w pokoju, meble które widziała w telewizji. Wtedy wszystkie jej rzeczy, zabawki, kocyki, pieluszki, ubranka i artykuły higieniczne a nawet codziennie używany, niezbędny sprzęt medyczny mogłyby być tam ułożone i ustawione.
Czy szafa ma być narożna? – mrugnięcie, Czy drzwi mają się przesuwać? – znów mrugnięcie. Czy ma być biała? – piękny szeroki uśmiech… Sprawmy, aby ten uśmiech nie opuścił twarzy dziewczynki. Pomóżcie spełnić marzenie Wiktorii, a ona uśmiechnie się do nas najpiękniej jak tylko potrafi.
