Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

We use cookies and similar techniques on this site to enhance your user experience and ensure security, stability and performance of this website. Read more Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Privacy Policy .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Oddech dla Ludwika

Ludwik Wojkowski
Zbiórka zakończona

Oddech dla Ludwika

27 297,30 zł ( 100.06% )
Wsparły 793 osoby
Goal:

Koflator, ssak, monitor

Fundraising organizer: Stowarzyszenie URATUJMY ŻYCIE
Ludwik Wojkowski
Kraków, małopolskie
Hunter Mukopolisacharydoza typu II
Starts at: 19 February 2015
Ends at: 11 January 2016

Result

Szanowni, wspaniali, empatyczni darczyńcy!
 
Nie ma takich słów w żadnym języku, które wyraziłyby moją wdzięczność za pomoc okazaną mojemu synkowi Ludwiczkowi. Zwracając się kilka miesięcy temu do Fundacji Siepomaga, nie przypuszczałam nawet w najśmielszych marzeniach, że uzyskamy tyle dobra. Dobra, którego Państwo jesteście "sprawcami". A jednak udało się! Udało się zebrać taaaaką kwotę, za którą Stowarzyszenie ,,Uratujmy Życie" zakupiło dla Ludusia potrzebny do życia sprzęt!
 
Tak bardzo chciałam popatrzeć w Pańswa oczy... poznać twarze, bo SERCA już poznałam. Popatrzeć na ludzi, którzy okazali się przyjaciółmi. Popatrzeć w oczy ludzi, którzy więcej zrobili dla mojego synka, niż często bogatasza część jego rodziny... Popatrzeć na te twarze, które okazały tyle dobra, aby ratować moje dziecko.
 
Szanowni Państwo, tym podziękowaniem chciałabym Was wszystkich przytulić. Przytulić z całych moich matczynych sił! Powiedzieć, że DOBRO WRACA, że w naszym kraju w Polsce jest tylu ludzi z ogromną empatią, dobrym, szczerym i bezinteresownym sercem!
 
 
 
 
Chciałam powiedzieć, że teraz mój synek nie dałby rady już funkcjonować sprawnie bez KOFLATORA, BEZ SSAKA. Okres zimy był dla nas straszny... W zasadzie mały choruje nadal, ale bez sprzętu byłoby bardzo źle. Gdy Fundacja przysyłała nam sprzęty, ja biegłam radośnie do pokoju Ludwiczka i ze łzami w oczach pokazywałam mu je i mówiłam "Luduś, zobacz, to dla Ciebie od tylu wspaniałych Polaków!" 
 
Zawsze wierzyłam...tak mnie uczył mój Tato, żeby samemu pomagać, dawać wszystko z siebie, co tylko można. Wydaje mi się, że  mimo swoich wad robiłam wszystko dla osób, które mojej pomocy potrzebowały. Dlatego napisałam "dobro wraca". LUDUŚ MIAŁ TO OGROMNE SZCZĘŚCIE, ŻE NA SWOJEJ ŻYCIOWEJ DRODZE Bóg mu pozwolił "spotkać się" z Państwem...
 
A zatem sprzęty mamy :)W każdym z nich zawarta jest Wasza przyjaźń i dobro... cząstka prawdziwego człowieczeństwa. Proszę mi wierzyć, że pisząc to, mam mam łzy w oczach... łzy radości i łzy wzruszenia. Nie ma nic bardziej wymownego i cennego dla matki niż to, że w tak ciężkiej sytuacji, walcząc codziennie z tak ciężką chorobą ukochanego dziecka, Państwo PODALIŚCIE MI I JEMU POMOCNĄ DŁOŃ. To tak, jakby każdy z Was podawał nam tę dłoń, gdy my wisielibyśmy na skraju przepaści... JESTEŚCIE WIELCY!
Chylę czoła przed Wami! Dziękuję!
 
Z POWAŻANIEM - LIDIA MAMA LUDWICZKA.

Description

Ludwik, mój syn – jeden z 17 dzieci w Polsce chory na Mukopolisacharydozę typu II (Syndrom Huntera). Jeden na ponad 2 miliony ludzi w Polsce, jedyny w Krakowie chory na ultra rzadką chorobę. Takie są dane. Nikt mnie nie przygotowywał i nie nauczył, jak być mamą chorego dziecka. Choroba synka nie powstała z moich zaniechań, wręcz przeciwnie, było to moje długo wyczekiwane przez 11 lat dziecko.

Syndrom Huntera polega na tym, że Luduś urodził się bez jednego enzymu rozkładającego cukry. Cukry te przekształcają się na wielocukry, są nierozkładane i to prowadzi to do uszkodzenia komórek i narządów. W efekcie dochodzi do wyniszczenia niemal całego organizmu dziecka. Jest to choroba wymagająca stałej opieki nad Ludwiczkiem, stałego podawania leków. Luduś ma też bardzo chore serce (III stopień niedomykalności zastawki aortalnej).

Ludwik Wojkowski

Przez lata z jeszcze jedną mamą chłopca chorego na Huntera walczyłyśmy o lek Elaprase, który miał zostać odebrany naszym dzieciom. Chciałyśmy jednego – żeby nasi chłopcy mogli, tak jak każdy, dożyć takiego czasu, kiedy to nie lekarz, a Bóg zdecyduje o końcu ich życia, żeby odeszli z woli Boga, a nie urzędnika. Chyba żadna matka nie przeżyłaby tego, gdyby walczyła o życie dziecka tyle lat, co ja, i nagle miała spokojnie pogodzić się ze śmiercią, cierpieniem, patrzeć codziennie w oczy syna, którego miotały ataki padaczki, który wył by z bólu, i szykować mu pogrzeb,  gdy jeszcze by żył. Udało się – 1 lipca 2014 roku lek został przydzielony na kolejne 2 lata.

Koszmarem stały się badania – co pół roku komisja ocenia, czy Ludwik dostanie Elprase na kolejne pół roku.  Przed każdym badaniem mamy nieprzespane noce – czy dadzą nam lek, czy umrze?... Była już badana (sto razy) krew, potem wizyta u psychologa, kilka naświetlań - zdjęć rentgenowskich (co osłabia zdrowego, a co dopiero śmiertelnie chore dzieci), kolano, płuca, kolano w tę, kolano w tamtą stronę, ocena chodu (200 metrów w 6 minut) i najgorsze – badanie prądem tzw. cieśni nadgarstka… Zajrzano Ludwikowi do serca, mózgu, wątroby… lista się nie kończy. Czasem mam wrażenie, że to rozkładanie Ludka na czynniki pierwsze ma na celu znalezienie chociaż jednej przyczyny, żeby zabrać lek.  Ale nie poddajemy się, przechodzimy kolejne badania i na szczęście, pokazują one, że lek działa, więc Ludwik go dostaje.

Ludwik Wojkowski

Choroba Ludwika osłabia jego system immunologiczny, dlatego bardzo często i ciężko choruje na zapalenie oskrzeli i płuc. Do tego dochodzi słabe serduszko. Było nam dane wypróbować koflator, czyli asystor oddechu. Był dla nas wielką pomocą w oczyszczaniu dróg oddechowych, jednak musieliśmy ten sprzęt przekazać dalej, innym podopiecznym. Aby Ludwik mógł korzystać z tego sprzętu, potrzebujemy pomocy dobrych ludzi. W żaden inny sposób nie zdobędziemy tych pieniędzy. Do zestawu ratującego oddech potrzebujemy też ssaka i monitora oddechu. Dzięki takiemu zestawowi, Ludwik będzie mógł normalnie oddychać, będziemy mogli też szybko zareagować na zmiany jego parametrów.

Nie mamy łatwo, nasze dzieci nie są pod ochroną, chociaż jest ich tak mało. Jestem dla mojego syna matką, pielęgniarką, dietetyczką, lekarzem, biurem, zielarzem – i co pół roku boję się, że to na nic, że komisja zabierze lek. Nie jest łatwo prosić o pomoc, jednak jeśli ktoś może nas wesprzeć choć niewielką kwotą, będziemy bliżej zakupu potrzebnych Ludwikowi sprzętów.

Mama Lidia

__________________

Numer konta zbiórki znajduje się w panelu płatności (kliknij przycisk „Wesprzyj” -> przelew tradycyjny)

27 297,30 zł ( 100.06% )
Wsparły 793 osoby

Follow important campaigns