Fikcyjna machina

Closed
Charity collection verified by the Siepomaga Foundation
Supported by 247 people
11,373 zł (106.9%)

Ania Abłaczyńska

Gdańsk, pomorskie

Wrodzona wada serca pod postacią całkowitego nieprawidłowego spływu żył płucnych

Started: 22 January 2015
Ends: 22 May 2015

OIOM. To szczególny oddział. Dla wyjątkowych pacjentów, którzy pomimo przeciwności losu, wspomagani przez aparaturę nadal żyją. Nie możesz potrzymać dziecka za rękę, nakarmić, przebrać, ucałować w czoło na dobranoc albo po prostu przytulić. Tam dziecko wspomagane urządzeniami, otoczone ogromną ilością kabli walczy o siebie, a ty kilka pięter niżej odliczasz godziny, kiedy zakończy się noc, by o świcie móc zobaczyć własne dziecko.


 

Maleńka Ania pojawiła się na świecie o czasie, z 10 punktami przywitała zespól na sali porodowej i tuż po chwili zasnęła. Mama już po raz czwarty przeżywała tą magiczną chwilę – za każdym razem troszkę inaczej, ale za każdym razem bardzo wyjątkowo. Od początku zauważyła, że Ania nie ma siły otworzyć oczu, spojrzeć, uśmiechnąć się. Zapewniana przez lekarzy, że wszystko jest w najlepszym porządku po standardowych trzech dniach pobytu wraz z Anią wróciła do domu, by nacieszyć się obecnością nowego członka rodziny. Chwile radości trwały 2 tygodnie. Gdy pewnej nocy rodzice dostrzegli, że podczas snu oddech Ani stał się niezwykle gwałtowny, spłycony, a usta nabierały koloru atramentu, nie pozwolili dłużej czekać w niepewności o życie dwutygodniowego dziecka. W środku nocy udali się do szpitala. - Pragnęliśmy wierzyć, że to jakiś sen, zły koszmar, z którego nie możemy się wybudzić. - mówią.
 

Ania Abłaczyńska
 


Uogólnione zakażenie organizmu, problem z nerkami, powiększona wątroba. Sepsa i wszystkie związane z nią powikłania pozwoliły lekarzom odkryć przyczynę ogromnych problemów ze strony układu oddechowego. Bardzo poważna wada serca pod postacią całkowitego nieprawidłowego spływu żył płucnych wymagała natychmiastowej operacji. Serduszko gasło, saturacja sięgała niebezpiecznej granicy 40%, maleńkie ciało przypominało zasinioną kulkę niezdolną do samodzielnego oddechu. Konieczne było natychmiastowe operowanie chorego serduszka. Niestety, osłabiony do granic wytrzymałości organizm, który zaatakowała sepsa, nie wytrzymałby poważnej operacji na otwartym sercu. Silna antybiotykoterapia małymi krokami wyrywała maleńkie ciało Ani z sideł zagrażającej jej życiu infekcji i szalejących w jej organizmie bakterii.
 


Operacja serduszka powiodła się, bez żadnych komplikacji Ania została przewieziona na salę pooperacyjną. Niestety, kilka dni później na oczach rodziców zaczął rozgrywać się dramat. Podczas gdy maleńka Ania bezgłośnie spała – urządzenia podłączone do jej bezbronnego ciałka zaczęły szaleć, alarmując o zagrożeniu życia. Jej maleńkie ciało nie miało siły walczyć o samodzielny oddech, rytmiczną pracę serduszka – nieuniknione było przewieziona Ani na OIOM. To szczególny oddział. Dla wyjątkowych pacjentów, którzy pomimo przeciwności losu, wspomagani przez aparaturę nadal żyją. Nie możesz potrzymać dziecka za rękę, nakarmić, przebrać, ucałować w czoło na dobranoc, albo po prostu przytulić. Tam dziecko wspomagane urządzeniami, otoczone ogromną ilością kabli walczy o siebie, a ty kilka pięter niżej odliczasz godziny, kiedy zakończy się noc, by o świcie móc zobaczyć własne dziecko. Każdy dzień na tym oddziale jest wyjątkowy. Bo wiesz, że krytyczny stan, w którym znalazło się dziecko i w trudzie walki, którą zesłał na niewinne dziecko los, jesteś bezsilny.
 

Ania Abłaczyńska


Dla rodziców najtrudniejszy czas, gdy wielką niewiadomą były ich wspólne dni, minął. Ania zaczyna się uśmiechać i wraz z pomocą rodziców stara się nadrobić czas spędzony w szpitalu. Ogromnym problemem dla rodziców są posiłki – alergie pokarmowe, wielomiesięczne żywienie sondą sprawiło, że  Ania pomimo swoich skończonych 14 miesięcy waży zaledwie 7 kilogramów. To zdecydowanie zbyt mało, by jej organizm miał siłę do podjęcia nauki nowych ćwiczeń, wzmacniania mięśni. W tej chwili Ania karmiona jest jedynie specjalistycznym mlekiem Infatrini Peptisorb, którego koszt miesięczny wynosi 900 złotych. To zbyt duże koszty, z którymi rodzice samodzielnie nie dają rady.
 


W przypadku Ani każdy gram to walka o siły do rehabilitacji, stawiania pierwszych kroków, wypowiadania pierwszych słów oraz nadganiania tego, co rówieśnicy z ogromną łatwością potrafią już od dłuższego czasu. I tutaj zaczynają się schody do błędnego koła, jaki proponuje system opieki zdrowotnej w Polsce. Podczas każdego kontrolnej wizyty u kilkunastu specjalistów, których każdego miesiąca musi odwiedzać Ania, każdy z nich bez żadnych wątpliwości podkreśla, jak kluczową rolę powrotu do pełni zdrowia i nadrobieniu wszystkich umiejętności pełni rehabilitacja Ani. Niestety, ze względu na limity i inne absurdy służby zdrowia nie sposób zapisać Ani na ciąg chociażby dwutygodniowych zajęć rehabilitacyjnych. W tej chwili na zajęcia przysługujące z NFZ Ania uczęszcza raz w miesiącu. To zdecydowania zbyt mało, by zapewnić jej sprawność, wzmocnienie mięśni i siły do dalszego powrotu w odzyskiwaniu zdrowia.


14-miesięczna Ania wygrała bitwę, którą los zesłał jej w pierwszych dniach życia. Powrót do pełni sił jest możliwy. Niestety, NFZ tego nie ułatwia, odsyłając rodziców do fikcyjnego koła pomocy. Nasza pomoc jest prosta. Nie jest podszyta niedomówieniami, odsyłaniem od urzędu do urzędu, w których rodzice walczący o sprawność dla własnego dziecka napotykają zamknięte drzwi pomocy. Tu i teraz autentycznie i realnie możemy pomóc kwotą, która zapewni zakup specjalistycznego wysokokalorycznego mleka oraz otworzy drzwi do odpłatnych rehabilitacji, które przyśpieszą powrót do pełni sił wyrywając Anię z błędnego koła choroby. 

Charity collection verified by the Siepomaga Foundation
Supported by 247 people
11,373 zł (106.9%)