Pewne jest, że chcemy pomóc

Gdy Maciej się urodził, jego ciało cały czas było zwinięte w kłębuszek. Jakby pozostał w pozycji embrionalnej, dając sprzeciw swojemu przyjściu na świat. Tuż po narodzinach mama doznała szoku. To chłopiec - choć miała być dziewczynka, o czym wielokrotnie zapewniał ją lekarz. Ważne, by był zdrowy. Życzenie, o którym myśli każdy przyszły rodzic, dostając w swoje objęcia po raz pierwszy nowego członka rodziny.

Braku małżowiny usznej nie sposób przeoczyć. Czy to coś groźnego, skąd się to wzięło? Lekarze uspokajali, że niektóre dzieci tak mają, że to nic poważnego. Kłamali, chcieli uchronić w pierwszych godzinach po porodzie przed nagłym stresem - tego pewna była mama. Ale zataić prawdę o stanie zdrowia syna nie udało się na długo. U Maćka po licznych badaniach stwierdzono zespół Emmanuela. W polskiej skarbnicy wiedzy lekarzy, poza nic niemówiącą nazwą, niewiele można się dowiedzieć o chorobie. Wiedza lekarzy nie sięga dalej poza informację, że istnieje taka choroba. Nie znając schorzenia, odbierana jest nadzieja na prawidłowy sposób leczenia i zapobiegania kolejnym uszkodzeniom.

Jedynie z zagranicznych artykułów rodzice chłopca dowiedzieli się, że choroba związana jest z hihpoplazją robaka oraz półkul mózgu, zrośniętym przewodem słuchowym oraz nasilającymi się wraz z wiekiem przykurczami. Ale czym są słowa, gdy każdego dnia widzisz, jak ogromne spustoszenie zasiała nieznana lekarzom choroba. Uszkodzenia w móżdżku utrudniają złapanie równowagi i swobodne ruchy ciała. Mimo że Maciek ukończył w tym roku już 6 lat, na spacer wychodzi w wózku. Strach przed kolejnym upadkiem, stłuczonym kolanem i obdartym łokciem paraliżuje przed kolejną próbą samodzielnego chodzenia. Uwięziony we własnym ciele – choć bardzo by chciał mówić, a jego usta samoistnie układają się na kształt wypowiadanych słów – nie mówi. Doskonale za to rozumie każde słowo, prośbę od rodziców. Dla nas w nieznany i magiczny sposób potrafią się za pomocą jakiejś magicznej więzi porozumiewać tylko dla siebie znanym sposobem.


Wychowanie dziecka to ogromne wyzwanie. Wychowanie dziecka niepełnosprawnego to wyzwanie, z którym nie każdy by sobie poradził. To wyzwanie dla najsilniejszych, wybranych – którzy każdego dnia starają się mu sprostać. W rodzinie, w której zasiłek jest jedynym pewnym źródłem dochodu, to ogromny wyczyn. Zbliża się zima, a wraz z nią święta. Pomóżmy zebrać środki, dzięki którym rodzice w tym wyjątkowym okresie nie będą musieli wybierać między lekami a ciepłym posiłkiem. Nie będą musieli chociaż raz pisać pism o przesunięciu terminu spłaty zaległego rachunku – dotychczas jedyny sposób, żeby zapewnić kilka dodatkowych godzin terapii logopedycznej.