Your browser is out-of-date and some of the website features may not work properly.

Update your browser to use this website in a safer, faster and easier way.

Update your browser

On siepomaga.pl we use cookies and similar technologies (own and from third parties) for the purpose of, among others, the website proper performance, traffic analysis, matching campaigns, or the Foundation website according to your preferences. Read more Detailed rules for the use of cookies and their types are described in our Privacy Policy .

You can define the preferences for storing and accessing cookies in your web browser settings at any time.

If you continue to use the siepomaga.pl portal (e.g. scroll the portal page, close messages, click on the elements located outside messages) without changing privacy-related browser settings, you automatically give us the consent to letting us and cooperating entities use cookies and similar technologies. You can withdraw your consent at any time by changing your browser settings.

Śmiertelna choroba, przez którą każdy dzień to walka o życie!

Magdalena Namysł
Campaign finished
Campaign goal:

zakup specjalistycznego sprzętu, dwa turnusy rehabilitacyjne

Magdalena Namysł, 9 years
Krotoszyn, wielkopolskie
Rdzeniowy zanik mięśni (SMA)
Starts on: 20 December 2018
Ends at: 20 February 2020

Campaign description

SMA - trzy litery oznaczające chorobę, wyrok z którym urodziła się Madzia. Chorobę zabierającą siłę w mięśniach, okradającą ze sprawności i samodzielności. Każdy dzień to walka o życie. Każdy dzień to cierpienie i bezradność. Koszty codziennej rehabilitacji i sprzętów potrzebnych do zwyczajnego funkcjonowania są ogromne. Prosimy o pomoc, bo sami nie damy rady…

Magdalena Namysł


Wyobraź sobie, że leżysz i nie możesz wstać, nie możesz usiąść. W nocy prosisz bliskich o przewrócenie na drugi bok. Gdy chce ci się pić prosisz, by ktoś ci to picie podał, ponieważ nie potrafisz podnieść szklanki z herbatą, bo jest za ciężka. Nie odkręcisz samodzielnie wieczka od farbek, nie odkleisz naklejek, nie ugnieciesz plasteliny. Tracisz kontrolę nad swoim ciałem. Ręce nie chcą cię słuchać, nogi nie chcą chodzić.


W SMA obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za pracę mięśni, wskutek czego mięśnie ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi. Człowiek krok po kroku traci umiejętność oddychania, aż w końcu… Tak, to śmiertelna choroba. Kiedy padła diagnoza byliśmy zdruzgotani, starci na pył, zmieceni z powierzchni ziemi. Dowiedzieliśmy się późno, bo lampka ostrzegawcza zapaliła nam się dopiero po 13 miesiącach. Madzia rozwijała się wolniej od rówieśników. Nie potrafiła stać i chodzić, a inne czynności wykonywała bardzo nieporadnie. Pojechaliśmy do neurologa - to był początek…

Magdalena Namysł


Pani doktor zaniepokoiła się stanem ruchowym Madzi. Nie wyczuwała pewnych odruchów w trakcie badania, zauważyła drżenie rąk – mięśni, widziała jak niezgrabnie się przemieszcza i jak siedzi. Podzieliła się swoimi podejrzeniami, mówiąc, że to nic pewnego i trzeba potwierdzić badaniami. Wypisała skierowanie do poradni genetycznej z podejrzeniem SMA. Pamiętam ten dzień jak dziś. Wizyta, odbiór wyników - jechaliśmy bez Madzi. Miałam nadzieję, że podejrzenia nie są trafne. Zostaliśmy poproszeni o zajęcie miejsc i po chwili zawalił mi się świat...


Łzy leciały potokami, nie dało się ich powstrzymać. Czułam, że się duszę, nie potrafiłam przyjąć do wiadomości, że mój kochany aniołek, moja księżniczka ma SMA. Dlaczego ona? Co takiego złego zrobiła, że los postanowił ją wybrać? Nie mieliśmy wyjścia, musieliśmy się nauczyć żyć z tą chorobą. Magda ma słabe mięśnie tułowia i pleców przez co pojawiła się u niej postępująca skolioza. Największym jednak zagrożeniem jest osłabienie mięśni odpowiadających za oddychanie.

Magdalena Namysł


Neurolog, fizjoterapeuta, pulmunolog, ortopeda… To dopiero początek listy specjalistów, którzy opiekują się Madzią. Córka słabnie na naszych oczach, z trudem przemieszcza się na wózku, ma problemy z utrzymaniem tułowia... Opada jak więdnący kwiat. Leczenie objawowe coraz mniej pomaga, a SMA bierze górę nad jej drobnym ciałkiem – choroba wygrywa. My, pomimo walki - przegrywamy…

Madzia często pyta, kiedy będzie chodzić. Lub mówi, że gdy zacznie już chodzić, to będzie nam pomagać, będzie skakać, biegać i jeździć na rolkach z koleżankami... Niewinne, beztroskie i zwyczajne dziecięce marzenia powodują, że nasze dorosłe serca pękają na pół...


Nie możemy się poddać, musimy dalej walczyć o każdy ruch, gest, oddech naszej pociechy. Madzia jest dzielna, zapał i pogodę ducha ma chyba większą od nas... Musimy zrobić wszystko, żeby ratować jej dzieciństwo. Rehabilitacja i specjalistyczne sprzęty pochłaniają ogromne kwoty. Potrzebujemy m.in. podnośnika, odpowiedniego łóżka, krzesełka toaletowego i przede wszystkim - turnusów rehabilitacyjnych. Sami nie udźwigniemy tak dużych wydatków, dlatego prosimy o pomoc i wsparcie. Prosimy o armię dobrych serc dla naszej księżniczki!

Karolina - mama Madzi

You are reading the archived version of the campaign.

The content may contain out-of-date information about the Person in need.

Follow important campaigns