Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

We use cookies and similar techniques on this site to enhance your user experience and ensure security, stability and performance of this website. Read more Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Privacy Policy .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Wojna w główce Madzi niszczy jej życie❗️Powstrzymajmy cierpienie bezbronnego dziecka!

Madzia Seweryn
Zbiórka zakończona
181 650,01 zł ( 100% )
Wsparło 3567 osób
Goal:

kontynuacja diagnostyki w Schon Klinik, by uwolnić Madzię od piekła padaczki

Fundraising organizer: Fundacja Słoneczko
Madzia Seweryn, 9 years
Kraków, małopolskie
Padaczka lekooporna, upośledzenie umysłowe
Starts at: 28 March 2019
Ends at: 07 August 2019

Result

Dzięki Waszej pomocy walka o zdrowie Madzi trwa. 15.09. wyjechaliśmy na leczenie córeczki do Niemiec.

Podczas 10-dniowego EEG stwierdzono, że źródłem napadów jest zmiana w mózgu, która mieści się w lewym płacie czołowym, który ma wpływ na część mózgu odpowiedzialnego za mowę, rozumienie czy inteligencję. Lekarze z Schon Klinik stwierdzili, że operacja wycięcia lewego płata czołowego może w 60-70 proc pomóc Magdzie w znacznym ograniczeniu liczby ataków lub nawet jej wyeliminowaniu. 

Madzia niestety nie ma już tak plastycznego mózgu jak dzieci do 2-3 roku życia, jej mózg jest narażony na ataki już od 5 lat, ale jest szansa, że po wycięciu lewej części mózgu prawa półkula przejmie pewne jej obowiązki w tym być może mowę i inteligencję. Lekarze nie są w stanie tego zagwarantować, ale mówią, że im szybciej przeprowadzimy operację, tym większa jest szansa na przejęcie większych zdolności przez prawą półkulę.

Podczas wypisu, lekarze wskazali termin operacji -  13 listopada 2019 r. 

Codzienne ataki, które męczą Madzię nawet w nocy, gdy córka sobie spokojnie śpi, nie dają jej dużych szans na naukę nowych umiejętności. Video EEG w Niemczech zarejestrowało ciągłe wyładowania w głowie Magdy, które wpłynęły na naszą decyzję, by poddać ją operacji.

Codzienna próba podejmowania walki przez Madzię do bycia uśmiechniętą, zainteresowaną wszystkim, życzliwą z dużym apetytem pomimo tych ataków jest niesamowita. 

Najbardziej się boimy, że w pewnym momencie powie sobie dość - już tak nie chce, te ataki za bardzo mnie męczą - nie ma nic, co by mogło mnie zainteresować na tym świecie, skoro i tak zaraz będą napady.

Dlatego operacja jest konieczna i bardzo, bardzo potrzebujemy ponownej pomocy.

Description

W główce Madzi, mojej córeczki, trwa piekło przerażającej wojny. Wróg jest zabójczy, to okrutna choroba, z którą Madzia nie ma najmniejszych szans… Atakuje kilkadziesiąt razy dziennie. Tyle jest napadów, groźnych i nagłych, gwałtownych niczym wybuchy bomb… Proszę o pomoc, o ratunek, bo moja córeczka jest w śmiertelnym niebezpieczeństwie! Bez Waszej pomocy tę wojnę o najwyższą stawkę – życie mojego dziecka – przegramy z kretesem…

Madzia Seweryn

30 – tyle razy dziennie atakuję Madzię padaczka. Madzia biegnie przez pokój, bawi się, a potem nagle upada, jak zabawka, której wyjęto baterie… Niewidzialna siła zaczyna miotać nią po pokoju. Nie wiem, co jest gorsze – krzywda dziecka czy bezsilność matki. Czasem mam ochotę krzyczeć, wybuchnąć płaczem, żeby tylko zrobić cokolwiek. Tymczasem mogę tylko patrzeć, jak córeczka szamocze się jak rybka na haczyku – ma martwe spojrzenie, traci oddech, czasem na długo, zbyt długo. Padaczka czasem odpuszcza, a czasem atakuje ponownie, niekiedy nawet 10 z rzędu. Tyle jest ataków, jeden po drugim… W końcu Madzia zapada w sen, zniszczona, pokonana przez chorobę. Echo bomb, które rozbrzmiewają w jej główce, milknie; nie ma już nic, słów, gestów, jest tylko głucha cisza i moje łzy. 

Madzia Seweryn

Madzia jest taka maleńka, taka śliczna. Te długie, złote włosy, niebieskie oczy… Jak laleczka. Niewinna. Bezbronna. Dlaczego tak potwornie chora?! Nie zawsze tak było. Urodziła się zdrowa, o czasie. Wcześnie zaczęła siadać, chodzić… Bajka. Niepokój pojawił się dopiero, gdy Madzia poszła do żłobka – był z nią słaby kontakt, wydawało mi się, że odstaje od innych dzieci. Lekarze uważali jednak, że przesadzam, że jestem nadopiekuńczą mamusią. Mylili się. To ja miałam rację… To był zwyczajny ranek, obudziłam Madzię, by ją ubrać do żłobka… A ona nagle zaczęła wyginać głowę, wyrzucać ręce do przodu, jakby walczyła z jakimś niewidzialnym przeciwnikiem, jakby ktoś ją popychał, szarpał, ciągnął za włosy. Byłam przerażona. Pojechaliśmy do szpitala. EEG. Padaczka.

Wtedy jeszcze nie zdawałam sobie sprawy, co to znaczy. Wydawało mi się, że z tą chorobą można żyć, że można ją leczyć. Nie wiedziałam, że są przypadki lekooporne. Że ataki mogą przychodzić codziennie, a każdy z nich jest jak reset dla mózgu. Podczas napadu dochodzi do wyładowania elektrycznego - jest szybkie, gwałtowne, niebezpieczne jak wybuch bomby. Mózg robi się niesprawny, przestaje działać. Madzia traci świadomość. Potem w jej główce nie ma już nic. Traci umiejętności, których się nauczyła; kiedyś umiała już mówić, wołała „mama”, „tata”… Dziś nie mówi nic. Padaczka wymazała mózg jak niczym gumka, pozostawiając tylko czystą kartkę.

Madzia Seweryn

Wiem, gdy zbliża się napad. Madzia też wie. Czuje, że to już za chwilę, że będzie cierpieć… Madzia nie umie mówić, ale w takich chwilach nie musi, bo patrzę w jej oczy i widzę strach. Robi się cicha. Szuka mnie, taty, dziadków, kogokolwiek, by wbiec w ramiona, by się przytulić, by się schować przed tym, co nadchodzi. Ale nasze ramiona to za mało… Padaczka za każdym razem uderza mocniej, boleśniej. Żaden lek nie działa… Madzia bierze je tylko po to, by nie było jeszcze gorzej… Inaczej ataki trwałyby pewnie cały czas, nie byłoby 10 dziennie, ale pewnie ze 100!

Leki cofają Magdę w rozwoju. Cofa ją też padaczka. To błędne koło… Przez ciągłe ataki mózg mojej córeczki nie funkcjonuje normalnie. Upośledzenie umysłowe, autyzm… Nie zliczę, ile razy Madzia wsadziła już rękę do wrzątku… Trzeba jej ciągle pilnować, bo każda sekunda nieuwagi może skończyć się tragicznie. Madzia nie czuje, że coś jest gorące czy zimne. Nie czuje też bólu. Nie mówi. Nie komunikuje potrzeb, nie powie, że jest głodna, że chce jej się pić. Nie zawoła mnie. Nie wskaże nic palcem. Nie wie, co się wokół niej dzieje. Nie potrafi nawiązywać kontaktu. Nie ma koleżanek i kolegów. Nie kontroluje potrzeb fizjologicznych. Czasami jest jak niesforne zwierzątko – idzie i zasiusia dywan. Madzia jest obok, ale jakby nie było. Ma wygląd i ciało zdrowej dziewczynki, umysł - to on jest chory.

Madzia Seweryn

W Polsce ratunku dla Madzi już nie ma. Lekarze nie umieją jej pomóc… Załamują ręce. Schon Klinik w Niemczech, szpital, specjalizujący się w leczeniu najcięższych odmian lekoopornych padaczek, to jedyna nadzieja, żeby życie i zdrowie Madzi przestało być w niebezpieczeństwie! To dzięki Wam i Waszej pomocy Madzia mogła rozpocząć diagnostykę w Schon Kliniki… Przez chwilę już myśleliśmy, że wygrywamy wojnę… Myliliśmy się. Przeciwnik okazał się silniejszy… Badania genetyczne i metaboliczne nie dały odpowiedzi, dlaczego Madzia cierpi od tylu lat. Szczegółowy rezonans dał jednak nadzieję, że Madzia może kwalifikować się do operacji… Lekarze chcą zlokalizować ognisko padaczkowe w głowie córeczki, żeby następnie spróbować je wyciąć… To jedyna nadzieja na to, że uda się pokonać padaczkę… Że Madzia będzie żyć normalnie. Że będzie w stanie czegoś się nauczyć, że zacznie mówić, nawiązywać kontakt. Nigdzie indziej nie ma już pomysłu, jak leczyć Madzię. Jeśli nie uda się tutaj, zapewne nie uda się nigdzie.

Nie mam pieniędzy, by zapłacić za leczenie Madzi. Nie mam też czasu, każdy atak to ryzyko, że Madzi coś się stanie, coś złego… Że straci oddech albo że uderzy główką o podłogę i już się nie podniesie! Jedyne, co mi zostało, to rozpaczliwa nadzieja, że historia Madzi poruszy Wasze serca i że zechcecie pomóc mojej córeczce, by ją ratować. Niczego innego nie pragnę niż tego, by wojna w głowie Madzi w końcu się skończyła.

181 650,01 zł ( 100% )
Wsparło 3567 osób
Czytasz archiwalną treść zbiórki.

Przejdź na profil Potrzebującego.

Follow important campaigns