Zbiórka archiwalna
You can donate to the current cause
Current cause progress
3,963.35 zł (2.66%)
Donate
Show Hide

Zjednoczone stany nadziei

Charity collection verified by the Siepomaga Foundation
Supported by 1,366 people
43,352 zł (46.86%)
Goal
Pobyt w USA podczas operacji nóżki

Maja Kultys, 7 years

Kozienice, mazowieckie

Wrodzony brak kości piszczelowej ze zwichnięciem w stawie kolanowym, brak palców II, III, IV kończyny dolnej prawej, ektopiczne położenie nerki prawej

Started: 26 January 2016
Ends: 30 September 2017

Maja urodziła się z wadą, która zdarza się raz na milion urodzeń: tibial hemimelia. W prawej nóżce Mai nie ma kości piszczelowej, dwóch kości śródstopia i 3 palców. Ma zwichnięty staw kolanowy i dodatkowy kłykieć kości udowej. Rodzice, zastanawiając się, jak będzie wyglądało życie Mai z taką wadą, trafili w telewizji na reportaż o dzieciach z podobnymi wadami, które chodzą i biegają - zawdzięczały to operacjom w USA u dr Paleya. Wtedy nie spodziewali się, że Maja też będzie jednym z takich dzieci.

Kilka bolesnych operacji już za Mają, a wcześniej bolesne infrormacje o olbrzymich kosztach, które mogłyby sprawić, że Maja nie otrzyma swojej szansy. To nie były koszty w tysiącach, ale w milionach złotych. Kogo stać na takie leczenie? Na szczęście samo leczenie sfinsnował NFZ, a my zbieraliśmy na koszty pobytu, bo bez tego leczenie nie mogłoby się odbyć - pobyt to kilkanaście miesięcy. A pobytu NFZ już nie finansował.

Pod koniec września 2016 roku Maja zakończyła I etap leczenia. Miała nie chodzić - chodzi, a nawet biega! Może jej nóżka nie jest idealna, konieczny jest specjalny bucik, ale jeszcze niedawno przyszłość rysowała się tak, że na buciki Maja mogłaby co najwyżej popatrzeć, a nie je nosić. A jak nam panienka tańcuje!

-Dziś Maja coraz częściej pyta, dlaczego urodziła się taka, dlaczego nóżka jest chora, dlaczego dzieci w przedszkolu siedzą " na kokardkę", a ona nie? Prawa nóżka Mai nie zgina się (ruchomość w kolanie wynosi ok. 10%), nóżka jest krótsza o ponad 10 cm. Maja, by chodzić, potrzebuje specjalnego aparatu i piętrowego bucika. Jednak radzi sobie najlepiej jak potrafi, bardzo się stara, by dorównać swoim rówieśnikom, choć "inność" powoduje jej nieśmiałość. Mimo to, na co dzień Maja jest bardzo wesołą i uśmiechniętą dziewczynką. - opowiada p. Agnieszka, mama Mai.

Maja przeszła roczne leczenie w Paley Institute w West Palm Beach na Florydzie, dzięki któremu unikła amputacji nóżki, proponowanej w Polsce. Podczas łącznie 4 operacji, dr Dror Paley wyprostował nóżkę Mai (urodziła się z nogą zgiętą pod kątem 45 stopni), zrekonstruował kolano, które było "zwichnięte" oraz końsko - szpotawą stopę, złączył też dodatkowy kłykieć kości udowej. Leczeniu towarzyszyła długa rehabilitacja.


Jak sam przyznał dr Paley, przypadek Mai był jednym z najtrudniejszych w jego 30 -letniej pracy. Na szczęście leczenie zakończyło się sukcesem. By jednak zachować rezulaty tego leczenia, by ból i cierpienie Mai nie poszły na marne, potrzebny jest dalszy etap: wydłużenie nóżki. Nie jest to jednak proste wydłużenie, istnieje bowiem ryzyko uszkodzenia kolana, zwichnięcia bioder. Jednakże NFZ nie chce sfinansować dalszego leczenia Mai w klinice dr Paleya. Natomiast polscy lekarze dotąd takich zabiegów, przy braku kości piszczelowej, nie wykonywali. Wada tibial hemimelia była jak wyrok: amputacja.Tylko pod opieką dr Paleya nasze dziecko będzie bezpieczne.

Kolejny etap leczenia jest planowany na marzec 2018 roku. Mamy nadzieję, że NFZ sfinansuje to leczenie, a nam pozostanie zebrać "tylko" na pobyt. I że znowu uda się nam wysłać Maję do USA.

Charity collection verified by the Siepomaga Foundation
Supported by 1,366 people
43,352 zł (46.86%)