Your browser is out-of-date and some of the website features may not work properly.

Update your browser to use this website in a safer, faster and easier way.

Update your browser

On siepomaga.pl we use cookies and similar technologies (own and from third parties) for the purpose of, among others, the website proper performance, traffic analysis, matching campaigns, or the Foundation website according to your preferences. Read more Detailed rules for the use of cookies and their types are described in our Privacy Policy .

You can define the preferences for storing and accessing cookies in your web browser settings at any time.

If you continue to use the siepomaga.pl portal (e.g. scroll the portal page, close messages, click on the elements located outside messages) without changing privacy-related browser settings, you automatically give us the consent to letting us and cooperating entities use cookies and similar technologies. You can withdraw your consent at any time by changing your browser settings.

Jak piękny jest świat, gdy nie ogląda się go z wózka?

Maja Zajączkowska
Campaign finished
Campaign goal:

Terapia komórkami macierzystymi - 5 podań

Maja Zajączkowska, 13 years old
Przemyśl, podkarpackie
Przepuklina oponowo-rdzeniowa, wodogłowie
Starts on: 03 February 2017
Ends at: 21 July 2017

Campaign result

Kochani Darczyńcy,

komórek jednak nie udało się podać. Po wielu konsultacjach u lekarzy, którzy zajmują się Mają, wspólnie podjęliśmy decyzję o rezygnacji.

Pieniążki zbierane na ten cel zostały przekazane na turnus rehabilitacyjny i inne bieżące wydatki rehabilitacyjne. To była dla nas wielka pomoc i pozwoliła, aby Maja miała opiekę specjalistów.

Za każdą wpłatę serdecznie dziękuję!

Bożena, mama Mai

Campaign description

Kiedy Maja była mała, pomimo nóżek, nad którymi nie miała władzy, pełzała. Rączki Mai były silne, utrzymywała swoje ciałko. Widziałam uśmiech na jej twarzyczce, wiedziałam, jaką radość sprawia jej to, że może się poruszać. Serce mi pękało na ten widok, bo wiedziałam, że może to być jedyna samodzielność, jaka kiedykolwiek będzie jej dana. A później to wszystko straciłyśmy. Maja rosła, jej rączki nie wytrzymywały obciążenia. Musiałam jej powiedzieć, że nie jest jak inne dzieci, że nie stanie na własnych nóżkach, że wózek może być wszystkim, co jej pozostało…

Dla mnie, Mamy, która kocha swoją córkę najbardziej na świecie, to był prawdziwy dramat. Majeczka nie rozumiała jeszcze wtedy, jak bardzo jest chora. Była mała i bardzo płakała na widok beztrosko biegających i skaczących dzieci. Gdy usiadła na wózek, nie wiedziała, że to już na zawsze… A kiedy podrosła, z utęsknieniem patrzyła na radosne, bawiące się dzieci. Maja czuła, że jej świat kończy się tam, gdzie jest w stanie sięgnąć swoimi rączkami.

Majeczka bardzo cierpiała, jednak każdego dnia zaskakiwała mnie swoją siłą, wytrwałością i tym, jak dużo radości czerpie z życia. Już nie płakała, już nie zadawała pytań, jedynie czasem po jej policzku płynęły łzy.

Maja Zajączkowska 

O tym, że Maja urodzi się chora, dowiedziałam się, kiedy byłam w szóstym miesiącu ciąży. Już wtedy kochałam ją z całych sił - każdego dnia czułam, jak się rusza, jak się ze mną kontaktuje. Było jednak za późno, aby cokolwiek zrobić. Gdyby przepuklina oponowo-rdzeniowa została wykryta wcześniej, możliwe byłoby zoperowanie Mai jeszcze kiedy byłam w ciąży. To nie podarowałoby jej zdrowia, ale mogłoby zwiększyć szanse na sprawność. Kolejne trzy miesiące upłynęły pod znakiem zapytania. Czekałam na Majeczkę, jednak nastawiałam się na życie z dzieckiem, które potrzebowało będzie mnie szczególnie bardzo. Z moją ukochaną córką, która będzie bardziej bezbronna niż inne dzieci, delikatniejsza, skazana na życie z kalectwem, od którego nigdy nie będę mogła jej uwolnić…

Majeczka urodziła się dwa tygodnie przed terminem. Chociaż pragnęłam, by po porodzie lekarze mi ją podali, bym mogła ją przytulić, wiedziałam, że mi ją zabiorą. Na jej pleckach znajdował się guzek - składał się on z części rdzenia kręgowego i jego nerwów. Już w pierwszej sobie życia Mai, lekarze przeprowadzili operację zamknięcia przepukliny. To była bardzo ryzykowna operacja - jeden nieprecyzyjny ruch mógł skazać Maję na jeszcze większą niepełnosprawność.

Druga operacja - miesiąc później. Rozszczep kręgosłupa zablokował przepływ płynu oponowo-rdzeniowego - powstałe wodogłowie było jak tykająca bomba, która w każdej chwili mogła zniszczyć mózg Mai. Wstawiona została zastawka, która miała uchronić Maję przed tragicznymi następstwami. W szpitalu spędziłyśmy dwa miesiące. Moja malutka córeczka miała zakrzepicę żył, przeszła transfuzję krwi… Rok później wybrałyśmy się na kontrolę, podczas której dowiedziałam się, że zastawka nie działa tak, jak powinna, że organizm Mai jej nie akceptuje. Zastawka miała funkcjonować jak pompa, okazało się jednak, że nagromadzony płyn nie jest prawidłowo odprowadzany do otrzewnej! Gdy jest go za dużo, wtedy może nie tylko hamować rozwój, ale też rozsadzić głowę… Zastawkę trzeba było wymienić, a Maja znów trafiła na stół operacyjny.

Maja Zajączkowska

Później nastał czas względnego spokoju. Maja przyzwyczaiła się do codziennej rehabilitacji, nie protestowała podczas wielogodzinnych ćwiczeń. Obserwowałam, jak rośnie, jak każdego dnia uczy się czegoś nowego. Maja jest cudowna - intelektualnie rozwija się doskonale. Dbam, by miała jak najbardziej normalne dzieciństwo, by choroba nie przysłoniła nam niczego pięknego.

2015 rok - Maja zaczęła słabnąć. Dręczył ją kaszel, taki dziwny, gardłowy, sprawiający jej ból. Szereg specjalistów nie wiedział, co nęka moją córeczkę. Dopiero ortopeda, po roku poszukiwań, nakierował nas na zespół Arnolda-Chiariego, często współwystępujący z przepukliną oponowo-rdzeniową. Okazało się, że móżdżek Mai obniżył się aż do kręgów szyjnych, do kanału kręgowego, a tam przecież znajduje się rdzeń kręgowy! Konieczne było odbarczanie - przecinanie kręgów szyjnych. Zdążyliśmy w ostatniej chwili. Lekarze powiedzieli nam, że bezpieczne dni Mai były już policzone.

 Maja Zajączkowska

Cztery poważne, ratujące życie operacje - tyle przeżyła Maja. Moja córka ma tylko 8 lat. To nie czas, by miała usłyszeć, że nigdy nie stanie na własnych nogach! Nigdy nie pogodzę się z tym, że kiedyś miałby nastąpić koniec naszej walki! Wygrałyśmy tak wiele wojen o życie Mai, nie poddam się w walce o moją córkę! Terapia komórkami macierzystymi jest dla nas ogromną szansą - są dzieci cierpiące na to samo schorzenie, co Maja, które po kilku podaniach zaczynają świadomie ruszać nóżkami, a niektóre nawet chodzą samodzielnie przy balkoniku!

Moim marzeniem jest, by Maja chociaż na chwilę była wolna od wózka. By pęcherz neurogenny nie zadawał jej bólu, by mogła postawić kilka kroków. Tak bardzo bym chciała, aby jej ciało nie było takie bezwładne, aby mogła jeszcze bardziej cieszyć się życiem. Kiedy czeszę jej włosy w warkocz, z trudem powstrzymuję łzy. Nie pragnę niczego poza zdrowiem i lepszym życiem dla mojego dziecka. Niestety, koszt terapii komórkami - ponad 30 tysięcy - jest nieosiągalna dla naszej rodziny. Nie potrafię odebrać mojej córce nadziei, dlatego z całych sił proszę Was o pomoc...

You are reading the archived version of the campaign.

The content may contain out-of-date information about the Person in need.

Follow important campaigns