Your browser is out-of-date and some of the website features may not work properly.

Update your browser to use this website in a safer, faster and easier way.

Update your browser

On siepomaga.pl we use cookies and similar technologies (own and from third parties) for the purpose of, among others, the website proper performance, traffic analysis, matching campaigns, or the Foundation website according to your preferences. Read more Detailed rules for the use of cookies and their types are described in our Privacy Policy .

You can define the preferences for storing and accessing cookies in your web browser settings at any time.

If you continue to use the siepomaga.pl portal (e.g. scroll the portal page, close messages, click on the elements located outside messages) without changing privacy-related browser settings, you automatically give us the consent to letting us and cooperating entities use cookies and similar technologies. You can withdraw your consent at any time by changing your browser settings.

Maja cierpi już za długo. Podaruj jej szansę na zdrowie!

Maja Ołów
Campaign finished
5 036,00 zł ( 64.66% )
Donated by 209 people
Campaign goal:

Rehabilitacja, by Maja miała szansę zawalczyć o zdrowie

Campaign organiser: Fundacja Słoneczko
Maja Ołów, 11 years
Suwałki, podlaskie
Padaczka lekooporna, opóźnienie psychoruchowe, mutacja na genie SYNGAP 1
Starts at: 14 November 2017
Ends at: 05 March 2018

Campaign result

Dziękujemy z całego serca wszystkim, którzy nam pomogli! Dzięki Wam Maja może ćwiczyć w najbardziej przyjaznym dla siebie miejscu!

W Niedrzwicy spędzamy dwa dni w tygodniu. Tam Maja ma zajęcia z koniem, pieskiem, basen, neurologopede i ćwiczenia. Córka kocha tam być, dla niej rehabilitacje to czysta przyjemność, a czas z opiekunem jest bezcenny. Najbardziej efektywna rehabilitacja to taka, gdzie terapeuci mają stały kontakt i na bieżąco mogą omawiać stan dziecka, a tam tak właśnie jest. Czujemy się tam jak u siebie. Terapia przynosi wspaniałe efekty, kiedyś Maja bała się konia, dziś nie chce z niego schodzić. Mówi ''koń'' i naśladuje jego odgłosy. Podobnie jest na zajęciach z pieskiem. Maja uwielbia też wodę, hydroterapię córeczka ma od 7 lat i dziś jesteśmy na etapie ''nauki pływania'', wszystko na miarę możliwości, ale jest super! Na pozostałych zajęciach też są postępy. Poprawiła się zadaniowość, wykonywanie prostych poleceń, nawiązywanie kontaktu wzrokowego i skupienie uwagi. Kluczem do sukcesu w przypadku takich dzieci jest terapia wielokierunkowa, odpowiedni odpoczynek, dieta, regeneracja i leczenie. Dużym sukcesem okazało się wprowadzenie rok temu oleju cbd, który znacznie zmniejszył ilość napadów. Teraz jest czas, kiedy Maja chłonie jak gąbka, a to, czego się dziś nauczy, zaprocentuje w przyszłości. Ośrodek ''Marzenia" znamy od wielu lat i nie wyobrażamy sobie rehabilitować Mai w innym miejscu, a już na pewno Maja sobie tego nie wyobraża!

Jeszcze raz z całego serca dziękujemy!

Campaign description

Kiedy oglądam zdjęcia Mai - takie, na których miała zaledwie kilka tygodni - widzę to, czego nie widziałam wtedy - oznaki choroby. Jej mały organizm od dnia narodzin targany był bezlitosnymi atakami padaczki. Wyłączenie, jakby zawieszenie, zmęczenie widoczne w oczkach i ból przeszywający ciało mojej maleńkiej dziewczynki - to wszystko sprawia, że nie potrafię myśleć o tamtych dniach bez żalu, poczucia niesprawiedliwości i pytania - dlaczego cierpienie dotknęło właśnie moją córkę?

Serce rodzica zawsze czuje najlepiej - lekarze powtarzali nam, że nasza córeczka jest zdrowa, że szukamy problemu, ale my wiedzieliśmy, że coś jest nie tak. Neurolodzy nie traktowali nas poważnie - patrzyli na Maję i mówili, byśmy przestali się nakręcać, doszukiwać nieprawidłowości. Po kilku nieudanych wizytach, trafiliśmy  na prawdziwego lekarza - takiego, który chciał pomóc. Po serii badań usłyszeliśmy diagnozę - padaczka…

Maja Ołów

Maja OłówWszyscy mówili, że z padaczką można żyć, trzeba tylko brać leki. Mieliśmy nadzieję, że tak będzie, że po tych wszystkich miesiącach nasza córka zazna ukojenia. Niestety - Maja nie reagowała na leki. Staliśmy się częstymi gośćmi w szpitalach, których tak bardzo chcieliśmy uniknąć. Skutki uboczne, których doświadcza jedna osoba na setki - nasza Majeczka musiała przetrwać wszystkie powikłania. Gdy Maja miała pół roku, jej rozwój zatrzymał się i cofnął. Jednego dnia zapomniała o wszystkim, czego dotychczas zdołała się nauczyć. Dla lekarzy nasza córeczka była nietypowym przypadkiem. Dla nas to, co się działo, było tragedią, z którą poradziliśmy sobie tylko dzięki miłości do naszego dziecka.

Kiedy podczas kolejnej, ostrej reakcji na leki trafiliśmy na ostry dyżur, widziałam, że lekarze są bezradni. Maja była wtedy w fatalnym stanie, a nikt nie miał pomysłu, jak leczyć moje dziecko! Nie wiedziałam, co robić, poprosiłam o skierowanie do Instytutu Matki i Dziecka. Po pół roku udało się. Byliśmy w IMiD, pod opieką cudownej pani doktor. Pierwszy pobyt w szpitalu w Warszawie, mnóstwo badań, rezonans, badania genetyczne, metaboliczne, pobrany płyn mózgowo-rdzeniowy - diagnozy nadal brak…

Jakiś czas temu otrzymaliśmy wyniki badań genetycznych - stwierdzono mutację genu, taką, która nigdy wcześniej nie została zarejestrowana! W tej chwili moja córka jest jedyną żyjącą osobą z taką chorobą na świecie.

Maja Ołów

Wraz z każdymi nowymi lekami, pojawia się nadzieja - czasem padaczka ustępuje, później znów wraca. My jednak przez te wszystkie lata się nie poddaliśmy - walczyliśmy o każdy krok, o każde słowo Mai. Intensywna rehabilitacja to wszystko, co możemy zrobić. A częste spotkania ze specjalistami to ogromny koszt, który przewyższa możliwości finansowej naszej rodziny. To, co dla innych jest błahostką, dla nas stanowi prawdziwy sukces - choć Maja mówi tyle, co dwulatek, chodzi, jednak inaczej niż zdrowe dziecko i nie jest samodzielna, potrzebuje towarzystwa i opieki przez cały dzień, jesteśmy niesamowicie dumnymi rodzicami.

Czasem myślę, że smutne jest to nasze życie, ale to tylko czasem - kocham moją córkę i nie potrafię pogodzić się z jej krzywdą. Maja jest bardzo dzielna i ma w sobie mnóstwo miłości i to nam daje siłę. Ona żyje dla nas, my dla niej. Naszym pragnieniem jest pokonać padaczkę, wszystko, o czym marzymy, to wytchnienie i spokój. Nigdy nie wiemy, kiedy wróg zaatakuje, dlatego prosimy - pomóżcie Mai. Nie mamy czasu do stracenia, padaczka zabrała nam już zbyt dużo...Maja Ołów

5 036,00 zł ( 64.66% )
Donated by 209 people
You are reading the old version of the campaign.

The content may contain out-of-date information about the Person in need.

Follow important campaigns