Pomóżmy małej Ali

Maciek Ożóg-Orzegowski
organizator skarbonki

Kochani

Zamiast prezentu urodzinowego proponuję wsparcie leczenia małej Ali.

Będę wdzięczny za każdą kwotę, która pomoże maleńkiej.

Maciek

Ala urodziła się bez prawej kości piszczelowej. Nie wykształciły się stawy, a stopa jest bardzo wykrzywiona. Jednak mimo braku stawów Ala doskonale czuje nóżkę, ma w niej łaskotki, porusza palcami, a nawet czasem chwyta nimi zabawki. Lewa nóżka jest zdrowa i całkowicie sprawna.

 

Zaraz po narodzinach Ali rodzice dowiedzieli się, że nóżka to nie jedyny problem, którego nie wykryto podczas ciąży. Dziewczynkę zabrano na badania. Na drugi dzień lekarz powiedział rodzicom, że Ala może nie widzieć, nie słyszeć, nie chodzić, nie jeść. Że może mieć problemy z serduszkiem i z oddychaniem. Że jej mózg może nie funkcjonować prawidłowo. Że bardzo dużo czasu spędzi w szpitalach.

Asocjacja CHARGE - tak się nazywa zespół wad wrodzonych różnych narządów. U Alicji stwierdzono wadę serca, rozszczepienie siatkówki, uszkodzenie narządu słuchu oraz hipoplazję móżdżku. Na stół operacyjny pierwszy raz trafiła, gdy miała 3 tygodnie. Po operacji serduszka, gdy miała 11 miesięcy, włożono jej sondę do karmienia, tzw. PEGa.

Rodzice nie poddają się i walczą o sprawność Alicji. Muszą się uporać nie z jedną, ale z wieloma wadami. Szukają sposobów, jeżdżą na konsultacje. Gdy tylko pojawi się szansa na polepszenie zdrowia Ali, bez wahania ją wykorzystują. Tak było ze słuchem Ali. Mimo braku nerwów słuchowych Ala słyszy. Jak to możliwe? Dziewczynka przeszła operację wszczepienia implantu do pnia mózgu. Była to poważna operacja na otwartym mózgu, jednak efekty są fantastyczne - Ala zaczęła słyszeć.


Przyszedł czas na naprawienie nóżki. Polscy lekarze wskazywali tylko jedną możliwość - amputacja powyżej kolana, a następnie protezowanie do końca życia i wózek inwalidzki. Rodzice nie mogli się z tym pogodzić. Po amputacji nie ma odwrotu, dlatego żeby mieć pewność, że nie ma innego wyjścia, dniami i nocami przeglądali fora internetowe. Trafili na infromacje o doktorze Paley’u z USA, który mógłby uratować nóżkę Ali.

Alternatywą dla amputacji jest rekonstrukcja nóżki. Tylko ten jeden lekarz na świecie potrafi to wykonać. Rodzice z całego świata przywożą do dr Paley’a swoje dzieci, które wychodzą z kliniki na własnych nóżkach. Co więcej, według doktora amputacja jest w przypadku Ali gorszym rozwiązaniem, ponieważ przy zaburzeniach równowagi i wadzie wzroku dziewczynka o wiele lepiej nauczy się chodzić na własnej nodze niż na protezie.

Bardziej niż sama operacja przerażający jest jej koszt, 150 000 USD (ok. 500 000 zł). Operacja musi być wykonana najpóźniej w wieku 4 lat, dlatego rodzice czym prędzej zarezerwowali termin na sierpień 2013 roku, nie mając jeszcze zebranych funduszy.

Prosimy o pomoc w zebraniu brakującej kwoty na operację Alicji. Kwota jest na tyle duża, że mało kto w pojedynkę byłby w stanie ją zebrać. Amputacja jest widmem, które nie zniknie zanim nie uzbieramy potrzebnych środków. Jednak póki jest nadzieja, że Ala będzie chodzić i biegać na dwóch nogach, zróbmy wszystko, co w naszej mocy, żeby tak się stało.

Przykładowy opis: Witajcie, za kilka tygodni obchodzę swoje 30 urodziny. Z tej właśnie okazji organizuję zbiórkę charytatywną dla chorych dzieci. Ośmielam się Was prosić o jej wsparcie i sam wrzucam pierwszy grosz. Pamiętajcie o czekającej nas imprezie i nie szukajcie już proszę upominków dla mnie. Wsparcie chorych dzieci będzie dla mnie najlepszym prezentem. Pozdrowienia

Wsparli

10 zł

Anonymous

100 zł

Anonymous

Darowizny trafiają bezpośrednio na zbiórkę charytatywną:
22%
110 zł Supported by 2 people CEL: 500 ZŁ