Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

We use cookies and similar techniques on this site to enhance your user experience and ensure security, stability and performance of this website. Read more Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Privacy Policy .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Mały Kubuś walczy o życie

Kuba Glapiński
Zbiórka zakończona

Mały Kubuś walczy o życie

110 521,30 zł ( 100.04% )
Wsparły 2203 osoby
Goal:

Przeciwciała antyGD-2

Fundraising organizer: Fundacja ISKIERKA
Kuba Glapiński
Kalisz, wielkopolskie
Neuroblastoma IV stopnia
Starts at: 07 October 2014
Ends at: 31 July 2015

Result

W trakcie leczenia Kubusia także w Polsce wprowadzono przeciwciała i pierwsze dzieci mogły przystąpić do terapii. Niestety, nie Kubuś. Był leczony starszym protokołem 1.4, a do terapii w Krakowie mogły przystąpić dzieci leczone nowszym protokołem 1.7. W lipcu 2015 czekała Kubę radioterapia, a po niej przeciwciała we Włoszech.

20 sierpnia Kubuś był już po wszystkich badaniach kwalifikujących do immunoterapii przeciwciałami Anty-GD2. Scyntografia wyszła dobrze, poprzednie badania również, a więc nie było żadnych przeszkód! I tym sposobem 31 sierpnia 2015 roku Kubuś rozpoczął pierwszy cykl przeciwciał - bez zastrzyków z interleukiny, jednak z morfiną, która uśmierza ból.

To ciężki czas dla całej rodziny, ale go przetrwali. Brat Kubusia poszedł do pierwszej klasy, wszystkim było smutno, że nie byli tego dnia razem. Jednak nie było innego wyjścia - wygrana walka z nowotworem pozwoli nadrobić po powrocie stracony czas. W marcu 2016 roku Kubuś wrócił po zakończonym leczeniu do Polski. Wyniki końcowe miał bardzo pomyślne i na dzień dzisiejszy nie ma znamion choroby. Pozostała jedynie jakaś część masy resztkowej, która nie jest aktywna, ale i tak zawsze pozostaje mały stres z tym związany.

Pierwsze kontrole będą odbywały się w Geniu, potem w Polsce. - Kuba ma się dobrze, wygląda już na zdrowego chłopca już nie jest osłabionym, bladym, chudym dzieciąkiem zniszczonym przez leczenie. Już jest naszym zdrowym, kochanym synkiem, który psoci jak inni chłopcy w jego wieku :) - opowiada Pani Agnieszka, mama Kuby.

I modlimy się aby tak pozostało. Czasem boję się wybiegać w przyszłość, nawet tą najbliższą, bo wiem, że przy każdej kontroli będzie nam towarzyszyć strach i niepewność, ale staramy się mimo to żyć normalnie, wracać powoli do naszej zwykłej codzienności.

Zawsze będziemy wdzięczni za pomoc wszystkim, którzy przyczynili się do możliwości odbycia tej terapii, bo wierzymy, że dzięki niej Kuba ma większe szanse, aby pozostać zdrowym.

Kuba Glapiński

Description

20-miesięczny Kubuś z dnia na dzień zaczął być smutny, markotny. Jakby wolniej zaczął stawiać kroczki, częściej chciał na ręce do rodziców. Kolejnego dnia to samo. Przy ubieraniu ciężko było zapiąć spodnie, jakby brzuszek się powiększył. 5 lipca 2014 roku, siódmego dnia takiego odmiennego zachowania, rodzice pojechali  do lekarza. Tak długo zły humor nie może przecież trwać - myśleli. Przeczuwali, że coś jest nie tak, z drugiej strony nie spodziewając się, że diagnoza złamie ich życie i podyktuje kolejne dni, miesiące, lata.

Szczęściem w nieszczęściu, gdy pojechali z Kubusiem do szpitala, przychodnia była zamknięta. Była sobota, więc od razu trafili na dyżur, gdzie Kubuś miał zrobione USG brzuszka. W brzuszku Kubusia siedział guz, co do tego lekarze nie mieli wątpliwości. Intruz miał wielkość 11x9 cm, naciekał na nerkę. - Musicie zostać w szpitalu. Jutro przewieziemy Was na onkologię w Poznaniu. - usłyszeli rodzice. W takich chwilach ciężko powstrzymać łzy, które wydają się jeszcze bardziej bezsilne niż strach, który rodził w głowie ciężkie, smoliste myśli. Pierwszy raz w takim strachu jechali do Poznania - mama z Kubą karetką, tata za nimi samochodem. Myśleli, że jadą tam tylko na chwilę, że to wszystko okaże się złym snem, że ktoś się pomylił. - Byliśmy jak obserwatorzy, którzy na sali szpitalnej byli obecni ciałem a duchem gdzieś daleko, gdzie nie docierały do nas myśli o najgorszym, gdzie wciąż tliła się nadzieja, że to nie może być nic groźnego. - wspomina mama Kubusia. A jednak...

Kuba Glapiński

Nie zostali na chwilę, a na cały miesiąc. Podejrzewano chłoniaka. Już ta diagnoza spowodowała szok rodziców. Ich synek mógł mieć nowotwór. Widzieli na oddziale dzieci, ich łyse główki, podłączone kroplówki. I czekali, aż ktoś im powie: To pomyłka, możecie iść do domu. Wycinek pobrany z węzła chłonnego został przebadany i okazało się, że to nie chłoniak. Iskierka nadziei, że jednak to nic poważnego. Podano neutralną chemię, guz się zmniejszał. Po kolejnych badaniach było już wiadomo, że to coś o wiele gorszego i groźniejszego niż chłoniak - neuroblastoma IV stopnia, czyli najwyższy stopień zaawansowania. Nowotwór trudny w leczeniu, jednak wielu się udaje. Wtedy rodzice chłopca zrozumieli, że to nie jest sen, że ich synek będzie przez najbliższe miesiące leżał wśród dzieci, które widzieli na oddziale pierwszego dnia.

Ogromny guz w brzuszku okazał się niejedynym intruzem. Połączony był z guzem w śródpiersiu, tworząc jeszcze większą masę nowotworową. Lekarze od razu powiedzieli rodzicom, co ich czeka w najbliższych miesiącach. Powiedzieli, że leczenie może potrwać do dwóch lat, że nowotwór jest bardzo zaawansowany. Że będzie chemioterapia, później operacja (jedna albo dwie), po niej autoprzeszczep, megachemia i radioterapia. Jeszcze przed rozpoczęciem pierwszej chemii pani doktor powiedziała, że na tym leczenie w Polsce się kończy, ale ważne jest, żeby Kubuś wyleczył chorobę resztkową, co uchroni go przed ponownym atakiem nowotworu. Może do tego czasu uda się wprowadzić leczenie do Polski? - myśleli rodzice chłopca. Czytali w internecie, że grupa osób walczy od kilku miesięcy o to, żeby dzieci w Polsce chorujące na neuroblastomę, nie musiały wyjeżdżać na drogą terapię do Włoch czy Niemiec. W listopadzie pierwsze dzieci miały być leczone w Polsce.

10 listopada Kubuś miał pierwszą operację wycięcia guza. Sukces - intruz wycięty w całości! Wcześniejszą chemię chłopiec zniósł dobrze. Mógł chodzić po sali szpitalnej z tzw. "wieszakiem" podczas kolejnych wlewów chemii. Ostatnią chemię otrzymał 23 października. Spełniła swoją rolę - guz w brzuszku zmniejszył się o połowę, a w śródpiersiu skurczył się do rozmiaru 7x0,5 cm. Po badaniu okazało się, że nie ma przerzutów do szpiku, więc można było bez problemu pobrać komórki do autoprzeszczepu. Koniec leczenia jest przewidywany na wiosnę 2015 roku. Aby skończyć z nowotworem na dobre, aby uniemożliwić mu drogę powrotu, zabarykadować się przed nim, konieczne jest leczenie przeciwciałami anty-GD2. Nie jest znana inna skuteczna metoda chroniąca przed wznową.

Kuba Glapiński

- Chcielibyśmy usłyszeć, że nasz synek może być leczony przeciwciałami w Polsce. Po cichu liczymy na to, chociaż lekarze mówią, żebyśmy się całkowicie nie nastawiali, że się uda. Gdy dowiedzieliśmy się, że NFZ nie sfinansuje leczenia we Włoszech, zaczęliśmy zbierać pieniądze. Leczenie w naszym kraju miało być wprowadzone w lipcu, potem w listopadzie, ale procedury mogą się przedłużyć. Również nie każde dziecko zakwalifikuje się do leczenia w Polsce, dlatego nie chcielibyśmy przekreślić szansy Kubusia na pokonanie choroby. Gdyby można było czekać i w dowolnym momencie rozpocząć terapię... ale nie można.

Nie bez przyczyny zmaganie się z nowotworem nazywa się walką. Nie ma chyba choroby, która wywołuje większy strach, która zbiera tak ogromne żniwo, która zagląda w oczy potwornym strachem i bezradnością. Odpędzanie myślami, modlitwami, zaklinanie choroby nowotworowej - to może pomóc i pomaga, jednak potrzebne jest też leczenie, które można kupić jedynie za pieniądze. I dlatego stoimy tu przed Wami z otwartą raną w sercu, prosząc o pomoc dla naszego małego Kubusia. Boimy się, jak każdy rodzic o swoje dziecko. Tym bardziej, że wiemy, że sami go nie uchronimy przed śmiertelną chorobą. Potrzebujemy Waszej pomocy.

110 521,30 zł ( 100.04% )
Wsparły 2203 osoby

Follow important campaigns