Bestia w ciele mojej córeczki

Marcelinka niebawem skończy 6 miesięcy. Od 4 walczy o swoje istnienie wśród nas… Według lekarzy choroba nie pozwoli jej dożyć 2 roku życia.  Dla rodzica nie ma nic boleśniejszego niż to, że może stracić własne dziecko. Nie istnieje trudniejsza droga, niż ta, na której przyjdzie im się z maluszkiem żegnać.


Choć bezwzględne i bolesne słowa lekarzy wyciskały złość bezsilności, a mokre od łez oczy przysłaniały rzeczywistość, od samego początku nie wierzyłam, że są one prawdziwe, że NAPRAWDĘ nic zrobić się nie da. Teraz wiem, że się mylili, chcąc na starcie przerwać naszą walkę o życie naszej jedynej córeczki, kierując do hospicjum, w którym mamy nauczyć się żyć z chorobą i przygotować się na jej odejście…

Przy pierwszych kontrolnych badaniach, zauważono, że nóżki naszej córeczki są zbyt wiotkie. Wtedy uruchomiono machinę, której nienawidzę: przyszywania metek. Bez badań, szczegółowej diagnostyki Marcelinkę skazano na śmierć z powodu nowotworu, raka i wielu innych. Aż trafiliśmy do specjalisty, który skierował nas na badania genetyczne. SMA1 – rdzeniowy zanik mięśni, najcięższa postać. Państwa dziecko nie dożyje 2 roku życia. Z diagnozą skierowali nas do… hospicjum, aby było nam lżej, a Marcelinka miała już swoje miejsce. Na całą listę pytań dotyczących leczenia, sposobów, którymi moglibyśmy walczyć z chorobą usłyszeliśmy, że pragniemy czegoś, co jest niemożliwe. Największe wsparcie mamy w rodzicach zmagających się podobnie jak my z potworną bestią.




Na całym świecie prowadzone są badania kliniczne w kierunku leku, który co prawda nie wyleczy SMA, ale daje duże szanse, na zatrzymanie rozpędzonego w jej ciele brutala. Z nieznanych powodów w Polsce leczenie jest nadal niedostępne, niewielu lekarzy o nim słyszało. Postanowiliśmy działać. Przeszukałam internet, obdzwoniłam kliniki specjalizujące się w leczeniu SMA na całym świecie – najrzetelniejsze odpowiedzi uzyskałam w Dani. W tydzień spakowaliśmy walizki i wyjechaliśmy w pogodni za ratunkiem dla naszej córeczki.


Warunkiem, aby nasza córeczka mogła zakwalifikować się do badań klinicznych, nad lekiem na SMA i rozpocząć terapię, poza spełnieniem wielu norm, była legalna praca w kraju. Nie bałam się niczego, chciałam tylko jednego, aby moja córeczka żyła, aby udało nam się pokonać brutala w jej ciele. Bardzo szybko zaczęłam pracę jako pomoc sprzątająca, dzięki czemu Marcelinka rozpoczęła kwalifikację, którą przeszła pozytywnie i rozpoczęła eksperymentalną terapię.  Do leczenia zakwalifikowało się 6 dzieci na całym świecie, w tym nasza córeczka! Jeśli badania się powiodą, w przypadku bardzo szybkiego podania leku (przed 7 miesiącem życia)  istnieje ogromna szansa, na obezwładnienie bestii w mięśniach naszej córeczki.
 

​
 

Ze wszystkich możliwych bestia atakuje najpodstępniej. Nie zaczęła od mięśni nóżek i rączek jak zazwyczaj. Jej celem od razu stały się mięśnie oddechowe… W wyniku wyłączenia grupy mięśni klatki piersiowej, zaczęła zapadać się klatka piersiowa, dusząc płuca i utrudniając samodzielny oddech.  W Polsce jedynym rozwiązaniem, byłoby założenie rurki tracheotomijnej. Założyć rurkę można zawsze, niestety powrót po tak inwazyjnym i niebezpiecznym zabiegu na własnych oddech jest niemalże niemożliwy. W Danii tracheotomia to ostateczność, której za wszelką cenę lekarze pragną uniknąć.
 

W ostatnim czasie do osłabionego organizmu Marcelinki przyplątała się wyglądająca niegroźnie infekcja… Niegroźna jest dla zdrowego człowieka, który po kilku dniach bez większego problemu się z nią upora, Marcelinkę niemalże wysłała prosto na OIOM. Lekarze, aby ułatwić jej nadal SAMODZIELNY oddech, podłączyli Marcelinkę do Bipapu, który nie tylko ułatwia oddychania, cały czas pobudza mięśnie klatki oddechowe do pracy, ale również rozszerza zapadnięta klatkę piersiową.


Po kilku miesiącach badań klinicznych będziemy wiedzieć jak bardzo skuteczny jest stosowany lek. Wtedy też lekarze przydzielą specjalistyczną opiekę rehabilitacyjną dla naszej córeczki. Do tego czasu możemy rehabilitować Marcelinkę samodzielnie w domu. Tyle ile potrafimy ćwiczymy z Marcelinką samodzielnie - masujemy rączki i nóżki, aby pobudzić do pracy znikające mięśnie. Niestety w przypadku SMA, każdy dzień jest na wagę złota. Dlatego chcielibyśmy rozpocząć rehabilitację ciała naszej córeczki już teraz, aby zapewnić jej jak najlepsze zdrowie.

Tacy rodzice to skarb. Opuścili rodzinny dom, porzucili swoje dotychczasowe zadania, w pogodni za zdrowiem dla córeczki. Nie zniechęciły ich sceptyczne opinie polskich lekarzy – wręcz przeciwnie, zmotywowały do tego, aby udowodnić, że gdy tylko czegoś się bardzo mocno pragnie – uda się to osiągnąć. Wierzą, że ich córeczka trafiła w ręce najlepszych specjalistów leczenia SMA. Wierzą też, że ich córeczka będzie jeszcze szczęśliwa. Pewni są zaś jednego. Dla Marcelinki zrobią dosłownie wszystko, aby nigdy nie przyszło im się z nią żegnać. Jeśli możesz pomóc – przyłącz się i pomóż nam pozbyć się brutala w ciele 6-miesięcznej Marcelinki.