Pomóż mi złapać oddech

25 lat zmagań z chorobą, która nigdy nie pozwala o sobie zapomnieć. Uczucie niedotlenienia i bezskuteczna pogoń za każdym haustem powietrza, towarzyszy osobie chorej na mukowiscydozę po przebudzeniu, w ciągu dnia i tuż przed zaśnięciem – zawsze.  
Gdy Marcelina przyszła na świat nic nie wskazywało na to, że będzie się w tym życiu musiała męczyć. Zdrowy niemowlak, 10 punktów w skali Apgar. To chyba ostatni maksymalny wynik, który za zdrowie został przyznany Marcelinie. Małe dzieci szybko przybierają na wadze, a ona stała w miejscu. Dla lekarzy nie był to wystarczający sygnał, by przeczuwać coś złego. Przecież rodzice co chwila przychodzą z problemem otyłych dzieci, a państwa córka jest po prostu szczupła.     W wieku 3 miesięcy zaszczepiono Marcelinę na Di-Per-Te, po którym trafiła do szpitala z diagnozą – sepsa. Małe dziecko i taka choroba, to olbrzymie zagrożenie, dlatego szybko podjęto decyzję o przetransportowaniu do Wadowic. Coś było już nie tak, a z ciężkiego stanu udało się jej wydostać dopiero po 3 miesiącach. Ostateczna diagnoza była kwestią przypadku, choć lepiej zabrzmi, szczęśliwego zbiegu okoliczności. Pojawiła się pani Doktor, która była na szkoleniu w Rabce Zdrój i tam pierwszy raz spotkała się z mukowiscydozą. Przypuszczała, że to właśnie dolega Marcelinie. Pod koniec września dziewczynka trafiła do Rabki. Badania potwierdziły chorobę. Po miesiącu, ze stertą papierów, masą informacji i długą listą leków i zaleceń wypisano ją do domu.     Zaczęły się poszukiwania informacji, metod leczenia, rehabilitacji, walki o dziecko, którego organizm sam się unicestwia, śluz otacza narządy wewnętrzne i wyniszcza płuca. Początek był znośny, Marcelina chodziła do szkoły, od czasu do czasu trafiała do szpitala na przeleczenie, ale życie biegło całkiem normalnie. Choroba dawała się długo trzymać w ryzach. Marcelinka nie różniła się od innych dzieci, poza powiększonym brzuchem, który skrywał chorobowo rozrośniętą śledzionę. W wieku 16 lat nie myśli się o chorowaniu, bo wtedy właśnie zaczyna się młodość. Dla Marceliny zaczęła się walka z kolejnym wrogiem – cukrzycą insulinozależną. Do pewnego czasu Marcelina prowadziła normalne życie, przerywane jedynie inhalacjami, wspomagane garściami leków i przerywane szpitalem, w którym kończyła za każdym razem, gdy wdawała się infekcja. Jako 17 latka zaraziła się wyjątkowo groźną dla chorych na mukowiscydozę bakterią. To chyba najgorszy zwrot w chorobie, która do tej pory dawała się ugłaskać i pozwalała żyć.     Gwałtowne pogorszenie stanu zdrowia i wymuszona tym izolacja to dla młodej atrakcyjnej dziewczyny tragedia. Spustoszenie, jakie mukowiscydoza czyni systematycznie w organizmie, jest nieodwracalne. Wydolność płuc systematycznie spada i obecnie utrzymuje się na poziomie 30%. To ogromny dyskomfort, kiedy próbuje się żyć normalnie. Nienaturalnie rozrośnięta śledziona wywiera nieustannie nacisk na osłabione płuca, a duszności, jakie są tego skutkiem, trudno opisać tak, by zdrowa osoba umiała to sobie wyobrazić. Dla chorych na mukowiscydozę jedyną szansą na przedłużenie życia jest przeszczep płuc. Widmo takiej operacji dla Marceliny byłoby prawdziwą radością. Niestety przyjmowane leki, zakażenie bakterią i postępująca marskość wątroby sprawiają, że nigdy do takiej operacji nie zostanie zakwalifikowana.   Aby choć trochę wspomóc organizm, niezbędny jest nieustanny dostęp chorego do koncentratora tlenu. Ten, od którego obecnie Marcelina jest zależna to urządzenie stacjonarne, którego największą wadą jest to, że nie pozwala na spacery i w zasadzie zamyka chorego w domu. Lista przyjmowanych leków stale rośnie a co dwa tygodnie dziewczyna wymaga hospitalizacji.   Jedyną szansą na chwilowe pozbycie się choroby, choćby ze świadomości, jest przenośny koncentrator tlenu. To urządzenie to szansa na to, by jeszcze dotrzymać tempa życiu, by wyjść gdzieś ze znajomymi, na chwilę zapomnieć o wyroku, jaki ciąży. Marcelina głęboko wierzy w to, że uda się zebrać pieniądze, za które kupi sobie odrobinę normalności.