Choroba przywiązała mnie do wózka niewidzialnym łańcuchem. Czy pomożesz mi go zerwać?

Dwa miesiące - wydaje się, że to tyle, co nic. Przecież mijają w mgnieniu oka… Dla mnie dwa miesiące okazały się kluczowe, bo wpłynęły na całe życie. Sprawiły, że jest ono niezwykle trudne… Mam na imię Marta i urodziłam się dwa miesiące za szybko. Dzisiaj mam 25 lat od urodzenia zmagam się z porażeniem wszystkich kończyn. Marzę tylko o samodzielności, ale bez rehabilitacji nigdy jej nie osiągnę. Proszę, pomóż mi pojechać na turnusy, które są moją jedyną szansą na poprawę zdrowia…

Przez ten mój “pośpiech” w przyjściu na świat musiałam walczyć o każdy oddech ju od pierwszej sekundy życia. Moja mama nie wiedziała, co ze mną będzie. Musiała się śmiertelnie bać… Trafiłam do inkubatora, dostałam też szczepionkę, która tylko pogorszyła sprawę. Mój stan zdrowia uległ pogorszeniu. Dziecięce Porażenie Mózgowe - taka zapadła diagnoza. To ta choroba przywiązała mnie na kolejne długie lata do wózka inwalidzkiego, zabrała mi szczęśliwe dzieciństwo, zamieniając podwórko na szpitalne korytarze.

Miałam około 7 lat, gdy zaczęłam pytać mamy: dlaczego mnie to spotkało? Dlaczego inne dzieci mogą chodzić, biegać, a ja jestem przykuta do wózka, bo moje rączki i nóżki są niesprawne? Mama odpowiadała, że taka się urodziłam, ale lekarze dawali nadzieję, że - choć niesamodzielne - postawię swoje pierwsze kroki. Skupiłam się tylko na tym, by w końcu wstać z łóżka, choć na chwilę. Dzięki temu marzeniu znosiłam tysiące godzin rehabilitacji, niekończące się pobyty w szpitalach i operacje…

Tych ostatnich miałam tak wiele, że dzisiaj nie jestem w stanie zliczyć. Operowano mi ręce i nogi. Miałam przeszczep mięśni, śruby i blachy w nogach, które wykrzywiały się tak bardzo, że stały się poważnym problemem. Moje dzieciństwo pamiętam głównie przez pryzmat pobytów w szpitalach. Pamiętam też ból, który jest ze mną właściwie cały czas. Tak samo jak bezradność - właśnie ona jest dla mnie najgorsza…

MPD to choroba, którą trudno zdefiniować, bo jest wiele jej odmian, zależnych od stopnia nasilenia. W moim przypadku niedowład dotyczy wszystkich czterech kończyn… W części sprawna jest tylko jedna ręka, ale to nadal za mało, bym chociaż mogła się sama uczesać, umyć, zrobić coś do jedzenia… Jestem zależna od innych - od dziecka to moja mama była moją ostoją, która nie pozwalała mi upaść. Dzisiaj jest także mąż. Gdy się poznaliśmy, wiedział o mojej niepełnosprawności, jednak to mu nie przeszkadzało. Codziennie udowadniamy, że miłość nie zna barier! Jestem wdzięczna losowi za moich bliskich, bo nie wiem, co bym bez nich zrobiła. Jednak nadal mam tylko jedno marzenie - być samodzielna…

Gdy się położę, będę leżała, dopóki ktoś mnie nie podniesie. Chciałabym zrobić mężowi obiad, jak wróci z pracy, ale nie jestem w stanie. Nawet zwykła toaleta jest poza moim zasięgiem… Chociaż wydawać by się mogło, że mój przeciwnik nie jest do pokonania, to przez lata zmagań nauczyłam się, że nigdy nie można się poddawać. Mam zamiar z każdym dniem luzować kolejne ogniwa łańcucha, aby w końcu ostatecznie go zerwać i pokonać chorobę!

Niezależność. To słowo nieustannie brzmi w mojej głowie. Przybiera również inne formy: samodzielność, samowystarczalność, swoboda, wolność. Mama nie będzie w stanie zajmować się mną całe życie. Kiedyś to ja będę musiała odwdzięczyć się za serce, które mi ofiarowała i oddać jej swoje. To są właśnie moje marzenia - zająć się moimi bliskimi, zająć się sobą. Aktualnie Everest, ale wierzę, że ciężką pracą osiągnę nawet tak wielki szczyt. Chęci i wytrwałości mi nie brakuje, ja nigdy się nie poddaje. Tę cechę musiałam odziedziczyć po mamie.

Rehabilitacja to dla mnie jedyna szansa na upragnioną niezależność. Brakuje mi jednak sprzętu i godzin ze specjalistami. W domu staramy się zrobić ile się da, ale to nie to samo, co profesjonalne zajęcia, dlatego rezultaty są znikome. Nie mogę pozwolić, by ten wieloletni trud poszedł na marne! Dlatego zwracam się do was z prośbą o pomoc... Turnusy rehabilitacyjne to koszty, z którymi nie jesteśmy w stanie sobie poradzić. Każdego dnia widzę starania mojej mamy i mojego męża i nie mogę dopuścić, aby nasza wspólna praca nie została zmarnowana. Czy pomożesz mi walczyć z chorobą?

Marta