Martusia zwana Sówką

madzik87
organizator skarbonki

Marta przyszła na świat 5 października 2011 roku. Ważyła 4 kilogramy i dostała 9 punktów w skali Apgar. Upragniona córeczka tatusia. Jednak coś było nie tak, bo od razu po porodzie zabrano ją na badania. Po kilku godzinach rodzice mogli zobaczyć swoje maleństwo. Nie zdawali sobie sprawy, co ich czeka i z czym przyjdzie się im zmierzyć.

 

Na początku lekarze nie wiedzieli, co to za choroba, ale w końcu padła diagnoza – zespół Aperta. Apert Marty nie oszczędził, spowodował zrośnięcie paluszków od drugiego do piątego u rąk i stóp, rozszczep podniebienia miękkiego i twardego (co w czasie snu powoduje śmieszne pohukiwania – dlatego pieszczotliwie rodzice nazywają ją Sówką) oraz deformacje główki, ponieważ część szwów czaszkowych przedwcześnie zarosła. Mutacje związane z zespołem Aperta w 98% przypadków pojawiają się u dzieci zdrowych rodziców.

 

Dzięki rodzicom innych dzieci z Apertem, rodzice Marty dowiedzieli się o klinice w Monachium, która specjalizuje się w schorzeniach twarzoczaszki oraz o klinice w Hamburgu zajmującej się rozdzielaniem zrośniętych paluszków. Przed Martusią przynajmniej kilkanaście zabiegów chirurgicznych:  trzy operacje czaszki i co najmniej kilka operacji rączek.

 

Rodzice chcieliby oddać córeczkę w ręce jednego z najlepszych neurochirurgów w całej Europie - doktora Gerneta z Kliniki Bogenhausen. Pierwsza operacja czaszki jest zaplanowana na maj 2012. Polega na uwolnieniu ściśniętego mózgu przez rozcięcie szwów czaszkowych i założeniu specjalnej konstrukcji, dzięki której można rozciągnąć twarz nawet do 2 cm do przodu. Chirurgiczne wyciągnięcie środkowej części twarzy ma uchronić wzrok dziewczynki przed uszkodzeniem i ułatwić jej oddychanie. Bez operacji może dojść do uszkodzenia mózgu, upośledzenia i utraty wzroku.


Pierwszy etap operacji kosztuje ok. 15 000 euro. Trzy miesiące później odbędzie się kolejny etap polegający na usunięciu tytanowej konstrukcji, w miejsce której wykształcą się kości. A jesienią będzie można myśleć o sposobie rozdzielenia paluszków. Z Waszym wsparciem te wszystkie plany są możliwe do zrealizowania. Pomóżcie nam zebrać  chociaż część potrzebnej kwoty, 10 000 zł. Rodzice Marty prowadzą blog, na którym opisują swoje starania o zdrowie córeczki.
 

„Wiemy już, że Marta może mieć normalne życie, funkcjonować jak wszyscy jej rówieśnicy, pójść do szkoły, zakochać się. Aby tak się stało musimy podarować Sówce nie tylko serce i czas, ale przede wszystkim zagwarantować jak najlepszą opiekę medyczną”.- Rodzice”

Darowizny trafiają bezpośrednio na zbiórkę charytatywną:
madzik87
Marta Domańska
Martusia zwana Sówką
0%
0 zł Supported by 0 people CEL: 500 ZŁ