Moje córki już raz straciły rodziców. Nie mogę pozwolić, by straciły też mnie...

Charity collection verified by the Siepomaga Foundation
Supported by 486 people
32 630 zł (36,53%)
To reach our goal: 56 684 zł
Donate Donate
Goal
OPERACJA PRZECIĘCIA NICI KOŃCOWEJ RDZENIA KRĘGOWEGO W Barcelonie

Marzena Kuźma, 41 years

Bujaków, śląskie

Siringomielia – jamistość rdzenia, zespół Arnolda Chiariego

Started: 12 February 2019
Ends: 12 July 2019

Nie poddam się, to mogę Wam obiecać. Będę walczyć o swoje zdrowie i życie do ostatnich sił, bo mam dla kogo - dla cudownego męża i ukochanych córek. Moje dzieci w swoim krótkim życiu przeszły i tak już zbyt wiele… Jestem ich mamą, taką z wyboru. Nie mogliśmy mieć z mężem swoich dzieci, więc postanowiliśmy stworzyć dom dla tych, które go nie mają. Tak w naszej rodzinie pojawiły się trzy wspaniałe dziewczyny. Nie mogą teraz, gdy w końcu wszystko zaczęło im się układać, stracić mamy… Operacja w Barcelonie to moja jedyna szansa. Chociaż mam 41 lat, w środku mam ciało 80-latki… Rozpadam się. Jeśli jak najszybciej nie powstrzymam choroby, umrę. Proszę o pomoc.

Pięć lat staraliśmy się o dziecko, bez skutku. Moglibyśmy się załamać, rozpaczać, ale po co? Przecież na świecie jest mnóstwo dzieci, które potrzebują rodziców! Postanowiliśmy nimi zostać. Dzisiaj tworzymy rodzinę, mamy trzy wspaniałe córki. Ta historia mogłaby się zakończyć” i żyli długo i szczęśliwie”, ale życie nie jest bajką. Boleśnie się o tym przekonałam… Okazało się, że jestem chora. Śmiertelnie…

Pierwsze objawy przyszły w 2012 roku. Czułam się tak, jakbym miała zawał: duszności, ból w klatce piersiowej. Chodziłam od lekarza do lekarza. Pewnego dnia, gdy wróciłam z pracy, nastąpił kryzys. Siedzę w samochodzie, otwieram drzwi, chcę wyjść, a nie mogę. Widzę moje nogi, jednak ich nie czuję! Nie mogłam się ruszyć, byłam jak sparaliżowana. Wtedy naprawdę zaczęłam się bać… Zaczęli podejrzewać u mnie białaczkę, potem stwardnienie rozsiane. Po kilku miesiącach, gdy pobrali mi szpik do badań i zlecili rezonans, poznałam właściwą diagnozę - jamistość rdzenia.

Marzena Kuźma

Potem to zaczęła się wegetacja, bo życiem tego nazwać nie można. Nikt nie wiedział, jak mnie leczyć. Gdy coś strzelało, szłam do neurologa, potem na rehabilitację. I tak kilka lat, chociaż było coraz gorzej. W zeszłym roku zaczęłam mieć problemy z chodzeniem. Po rezonansie głowy lekarka stwierdziła zaniki w moim mózgu. Powiedziała mi, że mam mózg staruszki… Wcześniej wszystkie objawy (złe widzenie, zawroty głowy, ból) tłumaczyłam sobie przemęczeniem. Miałam w końcu troje dzieci, pracowałam, zajmowałam się domem. To jednak było coś znacznie bardziej poważnego...

Pojechałam do Krakowa, do kliniki specjalizującej się w chorobach rzadkich. Tam mi powiedzieli, że nic nie mogą zrobić. Do operacji się nie nadawałam, bo nadal sama chodziłam. Kazali mi czekać. Na co? Nie wiadomo… Najpewniej na to, aż choroba położy mnie do łóżka, a potem do grobu. Co rano toczę walkę o to, żeby wstać z łóżka. Najczęściej udaje się po wzięciu koktajlu z leków przeciwbólowych. Pomagają mi też córki. Gdy mówię, że jestem słaba, one jeszcze bardziej mnie motywują do walki. Walczę więc, przecież nie mogę ich zawieść!

Kilka miesięcy temu dowiedziałam się o klinice w Barcelonie, dokładnie o Instytut Chiari & Siringomielia & Escoliosis. W moim mieście mieszka dziewczyna, która rok temu przeszła tam operację na rdzeniu kręgowym. Poznałyśmy się, a efekty jej operacji - całkowite powstrzymanie choroby - stały się dla mnie nadzieją! Wysłałam do kliniki wszystkie badania i z duszą na ramieniu czekałam na odpowiedź…

5 grudnia zeszłego roku przyszła wymarzona informacja - kwalifikuję się, będą mnie operować! Lekarze z Barcelony dokładnie przeanalizowali wszystkie badania i poza jamistością rdzenia stwierdzili też chorobę Arnolda-Chiariego.  Te dwie rzadkie choroby łączą się ze sobą i powodują szereg objawów, których nikt nie jest w stanie przewidzieć.

Marzena Kuźma

Ja mam silne bóle i głowy, zaburzenia równowagi, tracę przytomność, mam problemy ze wzrokiem i słuchem, niesamowicie silne bóle kręgosłupa, problemy z chodzeniem, często nie czuję nóg i wiele, wiele innych, a wszystko przez to, że mój rdzeń kręgowy jest zniszczony na całej długości… Mam trzy wielkie jamy, a móżdżek osuwa się, powodując ucisk. Nerwy, które odpowiadają za wszystkie czynności życiowe, powoli ulegają zniszczeniu. Nie mam wiele czasu… Na razie jeszcze chodzę, ale wkrótce choroba posadzi mnie na wózek, potem położy na łóżko, a na końcu zabije, odcinając tlen. Moje dzieci stracą mamę...

Moją jedyną szansą i nadzieją jest zaplanowana na 26 czerwca operacja w Barcelonie. Niestety, jej koszty są ogromne, dla nas nie do udźwignięcia. Nie mam już pracy, nikt mnie do nowej nie przyjmie. Dostałam tylko częściową rentę - 700 zł. Nie jestem w stanie pokryć z tego nawet leków. Mąż pracuje, by utrzymać rodzinę… Właśnie dlatego postanowiłam poprosić o pomoc. Nawet nie dla siebie, ale dla moich córek - najbardziej na świecie boję się, że kolejny raz zostaną bez mamy. Kto je wtedy pokocha, przytuli, nauczy życia i ochroni przed złem świata? Oczywiście jest tata, ale tata nigdy nie zastąpi mamy…


Moje dziewczyny, chociaż starają się być dzielne, bardzo przechodzą moją chorobę. Gdy śpię, czuję, że przychodzą, sprawdzają, czy nadal oddycham. Czy żyję… Dużo rozmawiamy, córki wiedzą, co mi dolega i jak poważne mogą być konsekwencję. Bardzo wierzą w operację, że dzięki niej mama wyzdrowieje. Ja nie mam złudzeń - to, co już zostało zniszczone, raczej się nie naprawi. Mam jednak pewność, że operacja w Barcelonie powstrzyma chorobę, ocali mi życie! Bardzo proszę, pomóżcie mi zdążyć.

Charity collection verified by the Siepomaga Foundation
Supported by 486 people
32 630 zł (36,53%)
To reach our goal: 56 684 zł
Donate Donate

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość