Dajmy słowo Kacprowi

Ufam, że trudne doświadczenia nie spadają na rodziny dzieci niepełnosprawnych zupełnie przez przypadek. Trafiają na tych, którzy mają wystarczającą ilość cierpliwości, aby nie poddać się w chwili zwątpienia. Na tych, którzy mają dostateczną ilość siły, aby los nie przytłoczył ich ciężarem ponad miarę…


Co wieczór siadałam przed pustą, białą kartką papieru. Każdej nocy w myślach układałam sobie historię mojego syna, którą pragnę Wam opowiedzieć. Ale jak niezmiernie ciężko jest zacząć… Słowo za słowem nakreślać na pustej kartce. Niezapisana… jest na wskroś czysta. Jakby historia jeszcze się nie wydarzyła. I jakby jej bieg można było jeszcze zmienić. Obecnie nie mogę wpłynąć na to, co już było. Natomiast pragnę zmienić to, jak będzie wyglądać przyszłość Kacpra. I o to zabiegam każdego dnia, jak tylko otwieram oczy o poranku.

Kiedy byłam jeszcze w ciąży, wszystko miałam zaplanowane.  Życie moje i mojego męża było spokojne i takie poukładane. W czasie, kiedy nosiłam jeszcze pod serduszkiem mojego synka, poszłam na studia. Marzyłam, że jak synek pójdzie do przedszkola, ja rozpocznę pracę w zawodzie. Urodził się Kacper. Zdrowy, silny, bez żadnych komplikacji. Wszystko było dokładnie tak, jak sobie zaplanowałam. Maluch rozwijał się prawidłowo. Do czasu… Kiedy skończył trzy latka, zauważyłam, że coś się dzieje złego. Jakby przestał się rozwijać. W pierwszej kolejności zauważyłam problemy w komunikacji oraz podczas poruszania się. Nadmierna potliwość malutkiego dziecka oraz ogromne problemy z zasypianiem nasilały się. Zaczęłam krążyć po pobliskich lekarzach z nadzieją, że istnieje medyczne wytłumaczenie, co się dzieje z naszym synkiem. Lekarze, jak nieraz już słyszałam w historiach dzieci niepełnosprawnych, nazywali mnie nadopiekuńczą matką, że wszystko przyjdzie w swoim czasie. „Przecież skoro mówił, to na pewno jest wszystko dobrze, proszę cierpliwie czekać” niejednokrotnie słyszałam, z ust specjalisty. Znikome diagnozy, a właściwie ich brak, nie zaspokoiły naszej dociekliwości. Jak moglibyśmy bezczynnie czekać, skoro działo się coś złego z naszym Kacperkiem. Czas uciekał, brak diagnozy, a nasz syn „wymykał” nam się z rąk. Mijały dni, a my wciąż z nadzieją wierzyliśmy, że to właśnie „ten” dzień, kiedy Kacperek zacznie mówić. Takich dni minęło bardzo wiele, a nasz synek jedyne, co potrafił, to niewyraźnie bełkotać i mówić w języku tylko dla siebie zrozumiałym. Czuliśmy się bezsilni.
 

Postanowiliśmy wraz z mężem działać. Przecież zawsze można coś zrobić – powtarzaliśmy. Rozpoczęliśmy przeszukiwanie stron internetowych z nadzieją, że trafimy na jakiś znak. Na specjalistę, na terapię. Szukaliśmy rodziców, których dzieci miewały podobne problemy, jak nasz syn. Małymi kroczkami wdrażaliśmy kolejne zajęcia rehabilitacyjne w życie naszego synka. Niejednokrotnie dostrzegaliśmy zdziwione miny rehabilitantów oraz fizjoterapeutów. „Bez diagnozy, zdrowe dziecko rehabilitują” – szeptali między sobą.
 

Kiedy Kacper skończył sześć lat, trafiliśmy na wspaniałego lekarza. Dopiero on, w klinice w Czechach zdiagnozował bez zawahania naszego synka. Padaczka uogólniona wtórna, afazja dziecięca- typ alalia i autyzm. Jak to jest możliwe, że nikt inny wcześniej nie dostrzegł tego, co my i lekarz z Czech. Obraz padaczki u Kacpra jest niespecyficzny i trudny do zdiagnozowania. Najprawdopodobniej w wyniku napadów padaczkowych cofnęła się mowa Kacperka. W jego przypadku epilepsja rozwijała się bardzo podstępnie, niszcząc układ nerwowy. Dostrzegł również wzmożone napięcia mięśniowe oraz deficyty przetwarzania sensorycznego, skutkujące obniżoną zdolnością z zakresu planowania ruchu, sprawności manualnej oraz motoryki. W tej chwili Kacper jest pod stałą opieką neurologopedy. Uczęszcza również na zajęcia integracji sensorycznej oraz terapię w wodzie. Rozpoczął naukę w klasie integracyjnej.

Po opanowaniu ataków padaczkowych nasz synek odzyskał „bakcyla” do życia. Chętnie uczęszcza na zajęcia. Pragniemy, aby Kacperek po raz drugi rozpoczął wypowiadać pierwsze słowa. Choroba odebrała naszemu synkowi dzieciństwo. Niekompetencja lekarzy spowodowała, że straciliśmy najważniejsze, pierwsze lata rehabilitacji. Małymi krokami pokonujemy kolejne szczeble rozwoju naszego dziecka. Chcemy „wyrwać” go ze świata milczenia, aby w przyszłości z większą łatwością mógł nawiązywać kontakt z rówieśnikami. Nauka mowy Kacpra polega na zwiększaniu zakresu słów i logicznemu ich używaniu, na rozumieniu poleceń. Najważniejsze, żeby nie nastąpił regres, dlatego istotna jest systematyczność. Zwracamy się z prośbą do Państwa o uzbieranie środków na udział w turnusie, dzięki któremu Kacper wypowie na nowo pierwsze słowa. Każdy z Was może pomóc Kacprowi – dajemy słowo.

 

Rodzice

Kacper Kwapie