Walka o lek, który ochroni kruche życie!

Closed
Charity collection verified by the Siepomaga Foundation
Supported by 943 people
15,759.45 zł (100.78%)
Goal
Lek SYNAGIS

Mia Nosalska, 3 years

Szczytna, dolnośląskie

Wada serca: HLHS – Zespół hipoplazji lewego serca

Started: 19 January 2018
Ends: 25 January 2018

Poprzednie zbiórki

23,576 zł (100.52%)
Lek SYNAGIS

1,835

30.10.2017 - 06.11.2017

Lek SYNAGIS

1,835

23,576 zł

30.10.2017 - 06.11.2017

Moja córeczka jest śmiertelnie chora, a ja muszę zdobyć lek, który ochroni jej życie. Mia jest w grupie ryzyka zakażenia bardzo groźnym wirusem RSV. Taki wirus może doprowadzić u niej do niewydolności oddechowej. Odkąd rozpoczął się okres największych zachorowań, życie Mii jest w niebezpieczeństwie.

Kilka miesięcy temu prosiłam Was o pomoc po raz pierwszy. Podarowaliście mojej córeczce bezpieczeństwo i ochroniliście jej życie. Wtedy nie sądziłam, że znów będziemy potrzebowały pomocy. Niestety choroba jest nieprzewidywalna... Kilka dni temu byłyśmy u naszej kardiolog. Okazuje się, że 3 dawki Synagisu, które do tej pory przyjęła Mia, to za mało, by jej życie było bezpieczne. Konieczne jest podanie jeszcze dwóch dawek. Pierwszą z nich Mia musi przyjąć do 15 lutego. Proszę o pomoc, bo tylko z Tobą będę w stanie w tak krótkim czasie zapłacić za lek!

Mia Nosalska

Rok temu zostałam najszczęśliwszą mamą na świecie! 20 stycznia przyszła na świat Mia – moje największe szczęście, ale i największe zmartwienie. Urodziła się śmiertelnie chora. HLHS, czyli hipoplazja lewego serca oznacza, że Mia ma tylko jedną połowę serduszka. Odkąd usłyszałam diagnozę, liczy się jedno – moja córeczka i walka o jej słabe serduszko.

W piątej dobie życia konieczny był zabieg podtrzymujący życie – po to, by Mia doczekała pierwszej, poważnej operacji serca. Niewiele później przeprowadzono operację Norwooda – tę ratującą życie.  Grupa lekarzy operowała Mię, a ja mogłam tylko czekać – przerażona, niemal sparaliżowana ze strachu. Bałam się, że zaraz przyjdzie lekarz i powie, że się nie udało, że wada okazała się zbyt skomplikowana. Przecież jej serduszko było takie malutkie. Jeden błąd mógł doprowadzić do tragedii. Operacja trwała 6 godzin. Prawie zamdlałam, kiedy po raz pierwszy zobaczyłam córeczkę po operacji. Leżała blada i spuchnięta, podłączona do głośno działającej aparatury, która monitorowała jej parametry życiowe. Na klatce piersiowej miała długi opatrunek.

Mia Nosalska

Podczas operacji wycięto Mii grasicę, która jest odpowiedzialna za odporność. Przez to Mia bardzo często choruje, a każda taka infekcja jest dużo bardziej niebezpieczna, niż w przypadku zdrowych dzieci. Jeśli zarazi się wirusem RSV, dojdzie do zapalenia płuc, a to u Mii będzie oznaczało niewydolność oddechową. Jej serduszko jest zbyt słabe, żeby to wytrzymać. Przed nami ostatni etap naprawiania serduszka Mii –  operacja Fontana. By doczekała operacji, najważniejsza jest teraz ochrona przed wirusem.

Synagis – tak nazywa się lek, który ochroni życie Mii. Niestety lek refundowany jest tylko dla dzieci, które chorują na dysplazję oskrzelowo-płucną. Mia ma wadę serca, nie jest objęta darmowym programem, choć i w jej przypadku podanie leku jest konieczne. Niestety cena kuracji jest bardzo wysoka, a ja wychowuję Mię sama.  W okresie największych zachorowań każdy dzień to olbrzymie ryzyko dla mojej córeczki. Jeśli zarazi się wirusem, nie będzie odwrotu. Jej słabe serduszko i płuca mogą tego nie wytrzymać. W listopadzie otrzymałam informację, że Mia potrzebuje 3 dawek leku. Dziś okazuje się, że to za mało, że konieczne będą jeszcze dwie...

Mia Nosalska

Co zrobiłaby każda kochająca matka, gdyby życie jej dziecka było w śmiertelnym niebezpieczeństwie? Walczyłaby, oddałaby wszystko, by tylko je ratować. Wiem, że Mia może liczyć tylko na mnie, dlatego po raz drugi proszę Was o pomoc. Wierzę, że ludzka dobroć jest w stanie zdziałać cuda.

Ja, jako mama Mii, ufam, że wspólnymi siłami ochronimy jej życie. Proszę, nie zostawiajcie nas samych! 

Charity collection verified by the Siepomaga Foundation
Supported by 943 people
15,759.45 zł (100.78%)