Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

We use cookies and similar techniques on this site to enhance your user experience and ensure security, stability and performance of this website. Read more Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Privacy Policy .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Aby choroba pozwoliła Milence żyć jak najdłużej...

Milenka Przysucha
Zbiórka zakończona
4 521,00 zł ( 100% )
Wsparło 247 osób
Goal:

wózek inwalidzki, gorset rehabilitacyjny, kołdra i tunel sensoryczny

Fundraising organizer: Fundacja Mam Serce
Milenka Przysucha, 10 years
Kraków, małopolskie
Zespół Wolfa Hirschorna
Starts at: 10 May 2018
Ends at: 11 September 2018

Result

Chcieliśmy bardzo podziękować wszystkim, którzy sprawili, że nasza Milcia może korzystać ze wszystkich sprzętów rehabilitacyjnych, worka sensorycznego i kołderki obciążeniowej, które pomagają jej zapanować nad swoim ciałem.

Mata do rehabilitacji poprawia czucie głębokie, kombinezon wpływa na prawidłową postawę Milenki, a wózek z akcesoriami sprawia, że spacery są przyjemnością!

Bardzo dziękujemy za pomoc naszej córeczce!

Description

Nie wyzdrowieć - bo wiem, że szansy na to nie mamy… Nie ma co zaklinać rzeczywistości, ale to nie znaczy, że mam pogodzić się z losem mojej córeczki! Wiem, że jej choroba oznacza śmierć… Dzisiaj Milenka ma już 6 lat, a większość dzieci z zespołem Wolfa Hirschorna żyje nie dłużej niż dwa… Ile czasu nam zostało? Jak długo córeczka będzie mogła jeszcze cieszyć się życiem Nie wiem, ale staram się, by jak najdłużej. Proszę, pomóżcie mojej córeczce, by choroba nie zabrała jej zbyt wcześnie…

Milenka urodziła się z ciężką wadą, jaką jest Zespół Wolfa Hirschorna. Co kryje się pod tą nazwą? To rzadka choroba na tle genetycznym. W jej przebiegu śmiertelność jest bardzo wysoka. Tylko nieliczne dzieci, które rodzą się z tym obciążeniem, żyją dłużej niż 2 lata… Nie mogliśmy się z tym pogodzić, bo przecież dla rodziców nie ma nic gorszego, niż patrzenie, jak dziecko powoli odchodzi! Milenka dostała tylko jedno życie, więc postanowiliśmy, że zrobimy wszystko, by było ono szczęśliwe i jak najdłuższe…

Milena Przysucha

Na razie nam się udaje - walczymy już 7 lat, chociaż u córeczki choroba jest dosyć gwałtowna. Gdy się urodziła, nie wiedzieliśmy, że coś jest nie tak… Oczekiwaliśmy przecież zdrowego, ślicznego dziecka! Gdy przyszła diagnoza, szok i strach odebrały nam w jednej chwili cały sens życia. Lekarzy zaniepokoił szeroki rozstaw oczek Milenki - charakterystyczny objaw Zespołu Wolfa Hirschorna. Charakterystycznymi objawami dla tej choroby są: niska masa urodzeniowa, hipotomia, małogłowie i dysmorfia twarzy. Wszystko to miała nasza córeczka. Po wnikliwych badaniach diagnoza była jednoznaczna…

Jak choroba wpływa na życie? Można śmiało powiedzieć, że wywraca je do góry nogami, zmienia o 180 stopni… Nic już nie było takie same. Milenka od początku zmaga się z padaczką, której nie są w stanie osłabić żadne leki. Napady, których doświadcza nasza mała córeczka są bardzo ciężkie… Gdy przychodzi atak, całe ciało Milenki się trzęsie, jej rączki i nóżki bezwiednie drżą. Najgorsze są bezdechy… Układ immunologiczny Mileny jest bardzo osłabiony, przez co najmniejsza nawet infekcja zagraża jej kruchemu życiu. To, co dla innych dzieci jest zwykłym przeziębieniem, dla niej jest śmiertelną chorobą…

Ale nie poddajemy się, bo widzimy, jak dzielnie znosi te wszystkie przeciwności losu, jak bardzo chce żyć… Dzięki prowadzonej systematycznie rehabilitacji oraz nieustannej opiece Milenka dziś siedzi, zamiast raczkować  ̶ kica, je, mimo że lekarze prognozowali, że będzie dzieckiem tylko leżącym. Każdego dnia Milenka trenuje swoje mięśnie, wykonuje szereg ćwiczeń na piłce, przy drabinkach, po to, aby wzmocnić swoje ciało i lepiej je poczuć.

Milena Przysucha

Choroba Mileny jest nieuleczalna, jednak jej postęp minimalizuje odpowiednie leczenie, które w dużej mierze opiera się na regularnych ćwiczeniach. To dzięki nieustannej stymulacji mięśni, chore dzieci mają szansę dożyć dorosłości! Aby ułatwić rehabilitację córeczki, niezbędny jest specjalistyczny sprzęt. Bardzo drogi… Dzisiaj najbardziej potrzebujemy wózka inwalidzkiego, gorsetu rehabilitacyjnego, kołdry sensorycznej oraz tunelu sensorycznego. Nasza sytuacja materialna niestety nie pozwala na ich zakup, a bez sprzętu Milenka nie może być efektownie leczona… Dlatego bardzo prosimy o pomoc dla naszej córeczki, by choroba pozwoliła jej żyć jak najdłużej...

4 521,00 zł ( 100% )
Wsparło 247 osób
Czytasz archiwalną treść zamkniętej zbiórki.

Możesz wesprzeć aktualną zbiórkę.

Follow important campaigns