Uchronić przed kalectwem - ratujemy Milenkę!

Nie wiadomo, co Pani nosi w sobie. Dziecko może urodzić się bez twarzy, powykręcane. Nie przeżyje pierwszej doby życia – echa słów lekarzy brzmią w głowie mamie Milenki do dzisiaj, gdy patrzy na swoje dziecko, które żyje już cztery miesiące, słodkiego bobasa o ślicznej buzi. Każdego dnia walczyła o jej życie i wie, że było warto, bo lekarze się mylili. Teraz walczy o jej zdrowie, bo wie, że choroba Milenki, choć znacznie poważniejsza, jest jak przeziębienie – można ją uleczyć.

23 tydzień ciąży. Kolejne badanie, mające pokazać rodzicom ich przyszłą córeczkę. Nie podobają mi się rączki i nóżki, ale proszę się nie martwić. Być może to złe ułożenie – słyszy mama.  Ziarno niepokoju zostaje jednak zasiane i przeraźliwy strach nie opuszcza mamy Milenki, gdy robią jej kolejne USG, a potem następne… Artogrypoza – słyszy diagnozę. Wrodzona sztywność stawów, powodująca przykurcze, choroby mięśni, dysfunkcję rąk i nóg. Zamiast zdrowej córeczki, której tupot stóp roznosi się w całym domu, pojawiła się wizja zdeformowanego ciała na wózku inwalidzkim. Było źle – wspomina mama okres po diagnozie. Załamałam się, płakałam. Sugerowano mi terminację ciąży. Ja zaczęłam jednak szukać informacji na temat tej choroby. Okazało się, że jest uleczalna, dzięki operacjom i rehabilitacji. Poznałam dorosłą dziewczynę z tą chorobą, normalnie chodziła!

Okazało się, że artogrypoza występuje u Milenki w niewielkim stopniu i dotyka tylko nadgarstków. Oprócz tego dziewczynka ma stopki końsko-szpotawe. To również można leczyć. Znam dzieci, które urodziły się z taką przypadłością, dzisiaj mają 5-6 lat i biegają i skaczą, wszędzie ich pełno. W czasie ciąży wiele czytałam na ten temat, oglądałam filmy, rozmawiałam z psychologiem. Wiedziałam, że jaka urodzi się Milenka, taka będzie, ale i tak będę ją kochać. A każdy problem zdrowotny, którym obarczy nas los, da się rozwiązać.

Kiedy Milenka się urodziła, to nawet nie zwróciłam uwagi na to, jakie ma nóżki, tylko na to, ile ma włosków na głowie. Pod względem neurologicznym, kręgosłup, serce – okazało się, że wszystko jest w jak najlepszym porządku!

W trzeciej dobie życia dziewczynce założono na nóżkach gips, a gdy miała siedem tygodni, przeszła pierwszą operację – zabieg podcięcia ścięgien Achillesa. To jeden z etapów leczenia nóżek – kolejny to założenie szyny Mitchella – urządzenia ze specjalnie dostosowanymi butami korekcyjnymi, które wymusza prawidłowe ułożenie ciała. To umożliwi Milence możliwość chodzenia.

Zakup szyny (ok. 2000 zł), to tylko mały wycinek wydatków związanych z rehabilitacją Milusi. Konieczne są żmudne ćwiczenia, masaże i fizjoterapia. Ćwiczymy codziennie – o 8 pobudka, potem ćwiczenia, o 9 sen, potem znowu ćwiczenia i tak cały dzień. Staramy się, żeby rehabilitacja była dla małej jednocześnie zabawą.

Milenka ma starszego brata Jakuba, który uczęszcza do gimnazjum. Mama musiała zrezygnować z pracy zawodowej, gdyż całe dnie i noce poświęca na opiekę nad chorą córeczką, w czym dzielnie wspiera ją syn i mąż. Jedynym żywicielem całej czwórki jest tata, który choćby dwoił się i troił, nie jest w stanie uzyskać takich dochodów, które zapewnią nie tylko utrzymanie rodziny, ale również rehabilitację dla córeczki. Staram się, jak mogę, żeby wszystko, co związane jest z leczeniem Milenki, załatwiać na NFZ. Ale terminy są kosmiczne, a Milusia potrzebuje rehabilitacji właśnie teraz, kiedy rośnie i się rozwija. Nie może czekać parę miesięcy. Każdy dzień zwłoki zmniejsza szansę, że będzie zdrowa.

Milenka rozwija się w błyskawicznym tempie, już teraz siada i gada, nie da rady jej zostawić samej – śmieje się mama. Jest cudownym, radosnym dzieckiem. Dzieckiem, które może być zdrowe, stanąć na nogach, korzystać z rączek. W tym wymaga jednak pomocy, której Ty możesz jej udzielić.