Your browser is out-of-date and some of the website features may not work properly.

Update your browser to use this website in a safer, faster and easier way.

Update your browser

On siepomaga.pl we use cookies and similar technologies (own and from third parties) for the purpose of, among others, the website proper performance, traffic analysis, matching campaigns, or the Foundation website according to your preferences. Read more Detailed rules for the use of cookies and their types are described in our Privacy Policy .

You can define the preferences for storing and accessing cookies in your web browser settings at any time.

If you continue to use the siepomaga.pl portal (e.g. scroll the portal page, close messages, click on the elements located outside messages) without changing privacy-related browser settings, you automatically give us the consent to letting us and cooperating entities use cookies and similar technologies. You can withdraw your consent at any time by changing your browser settings.

SMA odbiera naszej córeczce szansę na sprawność... Pomocy!

Mira Slastina
Campaign finished
Campaign goal:

Roczna rehabilitacja

Campaign organiser: Fundacja Siepomaga
Mira Slastina, 3 years
Ząbki, mazowieckie
Rdzeniowy zanik mięśni - SMA typu 2
Starts on: 17 December 2020
Ends at: 28 February 2021

Campaign description

Do pewnego momentu myślałam, że to fatalna pomyłka, że diagnoza okaże się łagodniejsza. Niestety, brutalna choroba zabiera naszej córeczce coraz więcej, a my musimy podjąć walkę o to, by przyszłość nie stała się dla niej drogą wiodącą przez niekończące się cierpienie…

Mira miała niewiele ponad 6 miesięcy, kiedy zaczęły się pierwsze niepokojące objawy. Pamiętam, że kilka tygodni wcześniej cieszyłam się z tego, że moja córeczka zaczęła siadać - dla mnie każdy postęp, każda nowa umiejętność były wyjątkowym wydarzeniem. A tymczasem rozwój, zamiast postępować, całkowicie ustał. Sprawność zaczęła zwyczajnie znikać, a ja z coraz większym strachem patrzyłam na to, co dzieje się z moim dzieckiem. Kolejne wizyty u lekarzy i pytanie, na które bałam się usłyszeć odpowiedź: co się dzieje z moim dzieckiem?!

Zalecona początkowo przez specjalistów zaczęła dawać efekty, pozwoliła nam zachować spokój jeszcze przez jakiś czas. Wierzyliśmy, że ćwiczenia pomagają, bo w wieku 11 miesięcy, Mira potrafiła czołgać się po podłodze. Niestety, radość z postępów trwała tylko krótką chwilę, bo rozwój znów się zatrzymał, a my bezradnie zaczęliśmy poszukiwanie pomocy. 

Tym razem lekarze mieli dla nas bardzo złe wiadomości: u Miry zdiagnozowano SMA typ 2. To oznacza, że szanse rozwojowe są niewielkie, a osłabione mięśnie mają niewiele sił do samodzielnej pracy. Kolejne informacje związane z chorobą powodowały jeszcze większe przerażenie. Nasza córeczka właściwie już zawsze będzie żyła w cieniu choroby! Jej życie będzie całkowicie podporządkowane walce o najmniejszy ruch. Ta wizja mrozi krew w żyłach. Dla nas rodziców, świadomość tego, że Mirę czeka cierpienie, jest nie do zniesienia! 

Kiedy emocje powoli zaczęły opadać, postanowiliśmy działać, by zawalczyć o przyszłość Miry. Wiemy, że w tym momencie pomóc może tylko intensywna i kosztowna rehabilitacja. Każdy mięsień w ciele naszej córeczki musi być poddawany odpowiedniej stymulacji, dzięki której obumieranie zostanie zatrzymane. Zabiegi, konsultacje medyczne, regularne zajęcia ze specjalistami i zakup specjalistycznego sprzętu to ogromne wydatki. Środki, których nie mamy i których nie jesteśmy w stanie zdobyć… Szczególnie, że koszty wciąż rosną, bo pojawiają się nowe potrzeby. Musimy prosić o pomoc, o wsparcie w naszej codziennej walce o zdrowie i przyszłość Miry. 

Najgorsza jest świadomość, że bez odpowiedniego wsparcia i pomocy życie naszej córeczki, stopniowo, każdego dnia, będzie zmieniało się w koszmar.

Wiemy, że rzeczywistość związana z chorobą postawi przed nami jeszcze wiele wyzwań. Zdajemy sobie sprawę, że ciężko przewidzieć efekty prowadzonych działań. Wiemy, że czeka nas mnóstwo strachu i ciężkich chwil. Wiemy jednak, że możemy ratować nasze dziecko i zapewnić jej możliwość rozwoju. Możemy stawić się potwornej wizji przyszłości i dać sobie szansę na lepsze życie. Na to, że reszta naszego wspólnego życia nie będzie drogą pełną cierpienia i bólu. Dopóki jest nadzieja, będziemy o nią walczyć ze wszystkich sił.

You are reading the archived content of the finished campaign.

You can support the current campaign.

Follow important campaigns