Your browser is out-of-date and some of the website features may not work properly.

Update your browser to use this website in a safer, faster and easier way.

Update your browser

On siepomaga.pl we use cookies and similar technologies (own and from third parties) for the purpose of, among others, the website proper performance, traffic analysis, matching campaigns, or the Foundation website according to your preferences. Read more Detailed rules for the use of cookies and their types are described in our Privacy Policy .

You can define the preferences for storing and accessing cookies in your web browser settings at any time.

If you continue to use the siepomaga.pl portal (e.g. scroll the portal page, close messages, click on the elements located outside messages) without changing privacy-related browser settings, you automatically give us the consent to letting us and cooperating entities use cookies and similar technologies. You can withdraw your consent at any time by changing your browser settings.

Tyle chciałbym Ci powiedzieć

Tomek Długosz
Campaign finished

Tyle chciałbym Ci powiedzieć

6 660,06 zł ( 106.39% )
Donated by 127 people
Campaign goal:

komunikator Mówik - proteza mowy

Tomek Długosz
Katowice, śląskie
zespół wad mnogich z obserwacją w kierunku zespołu Freemana-Sheldona
Starts at: 10 December 2013
Ends at: 30 March 2014

Campaign result

Nasze podziękowania kierujemy do niezliczonej ilości całkiem obcych ludzi, którzy nie pozostali obojętni na sytuację, w której się znaleźliśmy. Kochani darczyńcy pragniemy Państwu serdecznie podziękować w imieniu swoim własnym, a przede wszystkim Tomka za okazaną bezinteresowną pomoc i życzliwość. O wiele łatwiej jest żyć i nie tracić nadziei na lepsze jutro, mając świadomość, że są wśród nas ludzie o wielkim sercu. Wasza moc pomagania jest ogromna. Dzięki Waszej pomocy Tomek ma wymarzony komputer- komunikator i zaczyna się porozumiewać z otaczającym go światem.Dzięki Waszej wrażliwości Tomek ma znacznie lepiej prowadzoną w domu terapię logopedyczną.Jego jakość życia uległa znacznej poprawie,a otaczający świat nie jest już za szybą ,której nie da się przebić. Dziękujemy Wam Wszystkim razem i każdemu z osobna,tak po prostu od serca.

Wdzięczni rodzice Adam i Dorota wraz z Tomkiem

Campaign description

Tomek w styczniu skończył 7 lat. W dniu narodzin cały spokojny świat, który rodzice przygotowali na przywitanie synka, musieli uzbroić do walki z czymś, czego lekarze przez długi czas nie potrafili nazwać.

Problemy zdrowotne zaczęły wychodzić jeden po drugim. Nie potrafiono stwierdzić przyczyny. Może infekcja wewnątrzmaciczna, może zielone wody płodowe, a może …nie wiadomo co. Leczenie farmakologiczne nie dawało żadnych rezultatów. W końcu po wielu badaniach stwierdzono zespół wad mnogich z obserwacją w kierunku zespołu Freemana-Sheldona. Zdiagnozowanie zespołu kosztuje ponad 300 tys.zł i trzeba by było jechać do USA na badania. A pozytywny wynik byłby tylko kropką nad "i", ponieważ jest nieuleczalny.

Tomek nie chodzi, ma problemy ze wzrokiem spowodowane uszkodzoną korą wzrokową. Jego niepełnosprawność wyznaczyła codzienny rytm dnia. Nie jest łatwo, ale nikt nie mówił, że będzie łatwo. A każdy sukces to dla rodziców nadzieja, że Tomek w przyszłości będzie na tyle sprawny, żeby sobie poradzić bez nich.

Tomek Długosz

Największym wyzwaniem i pragnieniem jest usłyszeć od Tomka pierwsze zdanie. Chłopiec jest bardzo inteligentny, jednak niepełnosprawność ogranicza go - nie mówi. Rozumie wszystko, próbuje reagować mimiką, gestami, dźwiękami. Mówi "E", gdy chce zawołać mamę, "LE", gdy tatę. Czerwona tablica służy do pokazania "nie", zielona "tak".

Mimo że u Tomka zdiagnozowano zanik móżdżku, staje się coraz bardziej komunikatywny. Rozumie wszystko, chce rozmawiać, ale nie potrafi wykorzystać do tego aparatu mowy. Dlatego potrzebuje komputera, który pozwoli mu mówić. Dzięki programowi, który będzie spełniał rolę "protezy mowy", Tomek będzie mógł w końcu porozumiewać się z innymi, a nie żyć jakby za szybą, przez którą nie porafi się przebić.

- Wiem, że na pierwszy rzut oka wydaje się to cel śmieszny lub mało ważny. Bo dzieciaki zbierają na operacje ratujące życie lub na protezy, bez których nie da się normalnie funkcjonować. - mówi mama Tomka. Sama niedawno miała wypadek, po którym chodzi o kulach i wymaga rehabilitacji. W tej sytuacji rodzina nie jest w stanie pokryć wszystkich wydatków, które z dnia na dzień na nich spadły. Każdy rodzic dla swojego dziecka nieba przychyli, jednak gdy kończą się możliwości, chowa dumę do kieszeni i prosi o pomoc.

Tomek musi się nauczyć posługiwać komputerem, zanim pójdzie do szkoły. W tym roku jeszcze mógł zostać w przedszkolu, ale za rok będzie pierwszoklasistą. Dzięki naszej pomocy będzie mógł się z nimi kontaktować, zamiast stukać w mur, który go oddziela.

6 660,06 zł ( 106.39% )
Donated by 127 people

Follow important campaigns