Pomóżmy w walce o każdy oddech Natalki

Goal: respirator
Closed
Natalia Kaczyńska
Verified Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Supported by 1 279 people
21 381,04 zł (100,49%)

Natalia

rdzeniowy zanik mięśni, SMA

warszawa, mazowieckie

Started: 15 September 2016
Ends: 26 October 2016

Jakie choroby są najgorsze? Te, na które nie ma lekarstwa, z których nikomu nie udało się wyjść i które życie zabierają stopniowo, po małym kawałku. Bardzo byśmy chcieli ratować naszą córeczkę od śmierci, a możemy tylko przyglądać się z boku.

Chcemy być gotowi, gdy przyjdzie najgorsze, chcemy ulżyć w cierpieniu naszej córeczce wtedy, gdy to cierpienie będzie już nie do zniesienia.


Natalka przyszła na świat rok temu, jako wyczekiwane, upragnione, drugie dziecko. Miała w życiu naszej trójki uzupełnić po brzegi szczęście, radość i wniesie tyle miłości, ile się da. Starszy braciszek wybrał imię, z czego był wyjątkowo dumny. Chyba od początku szło zbyt dobrze, bo problemy pojawiły się bardzo szybko. W trzecim miesiącu życia nikt już nie miał wątpliwości, że z małym ciałkiem Natalki dzieje się coś złego. Dziecko po ułożeniu na brzuchu miało bardzo duży problem z uniesieniem główki. Kiedy leżała na wznak zarówno jej rączki, jak i nóżki spoczywały bezwładnie. Nie bawiła się, nie unosiła nóg, nie wkładała paluszków do buzi jak inne dzieci.

Na początku nie wpadaliśmy w panikę. Jak każdy rodzic dopatrywaliśmy się normalności a wszystko to, co normalne nie było, tłumaczyliśmy sobie, a to wolniejszym rozwojem, a to gorszym dniem naszej córeczki. Może będziemy musieli jej trochę pomóc, ale przecież z nami jest bezpieczna, otoczona miłością. Jak bardzo się wtedy myliliśmy, wiemy dopiero teraz. Pierwsza chwila niepewności u pediatry, który odracza szczepienia, zaniepokojony wiotkością mięśni u Natalki. Nadal nie panikujemy, przecież z każdej sytuacji jest wyjście. Pójdziemy na rehabilitację i wszystko nadrobimy. Wieczorami przychodziła myśl, że jest chyba znacznie gorzej, niż zakładamy. Przecież nasza córeczka nie rusza się już prawie wcale…

Pierwsze wyniki badań, które wyszły prawidłowo, już nas nie uspokajają. Nic już nas nie uspokoi. Trzeba szukać dalej, do skutku. Druga wizyta u neurologa i kurtyna opada. Rdzeniowy Zanik Mięśni. Nigdy nie zapomnimy dnia, w którym padły te słowa, bo właśnie tego dnia wszystko się zawaliło. Dostaliśmy skierowanie na badania pod kątem wykluczenia najgroźniejszej z chorób –SMA. Wróciliśmy do domu, wpisaliśmy te 3 litery do internetu, a wynik wyszukiwania zatrzymał nasz oddech, później był płacz, najbardziej rozpaczliwy, na jaki człowiek potrafi się zdobyć, załamanie a w końcu totalne zwątpienie. Jak zahipnotyzowani analizowaliśmy wszystkie możliwości. SMA to choroba genetyczna, a w naszej rodzinie nikt na nią nie chorował. Jak to możliwe? Może nie tym razem? Zaczęliśmy szukać rehabilitacji dla Natalki, a w głębi duszy nie potrafiliśmy myśleć o niczym innym niż wyniki badań.

Rozpoczynamy ćwiczenia z naszą córeczką i zaczynamy się modlić. 11.12.2015 roku Natalka skończyła pół roku swojego życia, a my odebraliśmy telefon z najgorszą wiadomością w naszym dotychczasowym życiu. Po wielu konsultacjach i badaniach, po pobycie w Centrum Zdrowia Dziecka, po milionie domysłów, przypuszczeń, obaw i nadziei, badanie genetyczne potwierdziło najgorszą diagnozę — rdzeniowy zanik mięśni typu 1.

SMA1 to choroba nieuleczalna i postępująca. W jej wyniku osłabieniu ulegają mięśnie kończyn, tułowia, przełyku i płuc, co prowadzi do prawie całkowitego unieruchomienia, utraty zdolności przełykania oraz niewydolności oddechowej. SMA jest najczęstszą genetycznie uwarunkowaną przyczyną śmierci niemowląt i małych dzieci, które często nie dożywają 2. roku życia.
Dlaczego spotkało to akurat nas? Co teraz będzie? Jak mamy zaakceptować myśl, że nasze dziecko nie dożyje 2 roku życia? Przecież to nasza ukochana córeczka, która otoczona naszą miłością miała pozostać bezpieczna. Ledwo zdążyliśmy nauczyć się żyć w szczęściu po narodzinach Natalki, a już coś próbuje nam ją odebrać.

Odebrano nam wszystkie nadzieje. Nasza córeczka nigdy nie będzie siedziała, chodziła, mówiła, a nawet oddychała. Jak można przekazać takie informacje rodzicom dziecka i zostawić ich z tym samych? Nie wiedzieliśmy, na co czekamy i co jest na końcu naszej drogi. Wierzymy, że będziemy umieli do końca trwać przy naszym dziecku i czekać razem z nią na cud. Do tego czasu musimy zabezpieczyć jej życie. Respirator to ostatnia rzecz, od której rodzice chcą uzależnić życie swojego dziecka. Innej drogi nie ma.

To ta maszyna będzie niezbędna, kiedy oddech Natalki będzie już ledwie wyczuwalny. Najpierw wspomagająco, później przejmie całkowita kontrolę nad życiem naszego dziecka. Pomóżcie nam przygotować się na chwilę, w której respirator pozwoli nam zostać razem z naszym dzieckiem.

Verified Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Supported by 1 279 people
21 381,04 zł (100,49%)

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość