Spojrzeć w oczy śmierci

Wraz ze złapaniem pierwszego samodzielnego oddechu, Nela rozpoczęła walka o swoje życie. Bakteryjne zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych najprawdopodobniej już w brzuszku mamy rozwijało się bezobjawowo, jednak piekielne zagrożenie rozpętało w chwili narodzin maleństwa. Pierwsze spojrzenie Neli, zamiast w bezpieczne oczy mamy, było skierowane prosto w oczy śmierci, która czyhała na jej bezbronne życie. Pierwsze miesiące w niczym nie przypominały bezpiecznej sielanki w ramionach rodziców. Zamiast mleka matki, przelewające się przez jej maleńkie ciało antybiotyki walczące ze śmiertelną bakterią, podłączone kabelki ułatwiające oddech i szpitalny oddział, zamiast domowego zacisza. Gdy udało się opanować zagrożenie życia, kolejne ciosy wymierzone prosto w bezbronnego maluszka cisnęły łzy do oczu rodziców i ogromne cierpienie malowały na buzi maleństwa.
 

Ciąża, nowe życie… narastającego szczęścia, które chciałoby się obwieścić całemu światu, zostało brutalnie przerwane już podczas pierwszych badań. Podwyższona przezierność karkowa. Amniopunkcja, badanie serduszka i badania genetyczne, miały nam pomóc zrozumieć, rozwikłać niepokój. Narastający strach i przerażenie pozostało z nami na długo… bardzo długo. Wówczas żadne przerażające przypuszczenia nie były jeszcze pewne. Żyliśmy nadzieja… nadzieją na błąd lekarza, pomyłkę aparatury. Choć wszystkie znaki na niebie i ziemi wskazywały, że nasza córeczka może urodzić się chora, o tym, jak bardzo chora dowiedzieliśmy się w chwili jej narodzin.

Nie sposób przygotować się na chorobę dziecka. Zwłaszcza wtedy, gdy w pakiecie poza wykrytym schorzeniem maluszek otrzymuje całą listę niechcianych „gratisów” od losu, o które nikt przecież nie prosił. Pragnęli miłości bez strachu, tak po prostu. Nela miała być zdrowa, to było ich jedyne marzenie. W gwiazdach zapisana jednak była odmienna, pełna przeszkód droga dla Neli. Pierwszy cios to wyniki badań genetycznych, które zagwarantowały niezwykle rzadko spotykany dodatkowy chromosom X zapisany w jej kodzie DNA. W chwili narodzin armia śmiertelnych bakterii przyczepiła się jej maleńkiej główki, zaś wiotkie mięśnie krtani nie pozwoliły się bronić gasnącemu życiu. Dziurawe serduszko nie ułatwiało bitwy, której stawką było życie maleństwa. Przepełnione bólem, napięte rączki i ramiona to pamiątka po wygranej z bakteriami, atakującymi w chwili porodu, główkę dziewczynki. Jakby cierpienia w niespełna rocznym ciele było mało, w lipcu bieżącego roku w trakcie pobytu Neli w szpitalu zdiagnozowano niedoczynność tarczycy, która w połączeniu z małym obwodem mózgoczaszki rodzi podejrzenie istnienia guza przysadki mózgowej. Wyniki rezonansu magnetycznego będą kluczowe co do dalszego przebiegu leczenia i co najważniejsze wykluczenia wad rozwojowych centralnego układu nerwowego oraz guza przysadki.

 

„Nelka to niezwykle silny maluszek – ze łzami wyznaje mama – niejeden dorosły na starcie przegrałby tak okrutną walkę”. Chcielibyśmy wierzyć, że najgorsze jest już za nami, pozwolić bolesnym wspomnieniem zagoić zatroskane serca. Nadrobić wszystkie dni spędzone w szpitalu, ukoić bolesne wspomnienia i płacz na widok białego fartucha, raz na zawsze porzucić wspomnienia pokutych rączek. Schorzenie Nelki to jedna wielka niewiadoma. Żaden lekarz nie potrafi przewidzieć, w którym kierunku wraz z wiekiem maluszka choroba może się rozwijać. Nieprawidłowy kariotyp oraz przebyte i zdiagnozowane choroby sprawiają, że dziewczynka rozwija się wolniej, niż jej rówieśnicy. Walka, którą będzie musiała stoczyć dopiero przed nią, sama bez troski rodziców oraz wiedzy specjalistów sobie nie poradzi. Z każdym miesiącem wydłużająca się lista poradni pod opieką, których kontrolowane są wszystkie parametry sprawia, że już dziś rodzice postanowili zwiększyć ilość przysługującej z NFZ (4 godziny w miesiącu) rehabilitacji, aby Nelka nie tylko mogła nadrobić czas spędzony w szpitalu, ale również podarować jej to, co każdemu dziecku się należy radosne dzieciństwo.
 

​Bezwzględne sidła choroby rzucają cień na przyszłość Neli. Nie pozwólmy zgasić tego maleńkiego życia. Wierzymy, że tylko dobrem będziemy mogli zwyciężyć zło i pokonać armię zesłaną od losu na niewinne życie dziewczynki. Jej życie leży w naszych rękach. Nie pozwólmy, żeby ilość nieszczęścia, jaka ją spotkała, zwiększyła się wraz z upływającym czasem.