Your browser is out-of-date and some website features may not work properly.

We recommend updating your browser to the latest version.

On siepomaga.pl we use cookies and similar technologies (own and from third parties) for the purpose of, among others, the website proper performance, traffic analysis, matching fundraisers, or the Foundation website according to your preferences. Read more Detailed rules for the use of cookies and their types are described in our Privacy Policy .

You can define the preferences for storing and accessing cookies in your web browser settings at any time.

If you continue to use the siepomaga.pl portal (e.g. scroll the portal page, close messages, click on the elements located outside messages) without changing privacy-related browser settings, you automatically give us the consent to letting us and cooperating entities use cookies and similar technologies. You can withdraw your consent at any time by changing your browser settings.

Leon, nie znikniesz!

Leon Repczak
Fundraiser finished
Fundraiser goal:

asystor kaszlu i platforma Galileo

Fundraiser organizer: Fundacja Siepomaga
Leon Repczak
Kąty Wrocławskie, dolnośląskie
SMA - rdzeniowy zanik mięśni
Starts on: 21 December 2015
Ends on: 21 March 2016

Fundraiser description

Aktualizacja 22.02.2016 r.

Drodzy Pomagacze,

Leoś otrzymał od Was cudowny asystor kaszlu. To wspaniały prezent, który pomaga mu w uzyskaniu choć troszke lżejszego oddechu. 

Rodzina Leosia jest jednak zmuszona ponownie prosić o pomoc. Choroba postępuje. Rehabilitacja, aby efektywniej pomagać Leonkowi, wymaga rozszerzenia o wibroterapię. Terapia ta będzie miała znaczący wpływ na jego stan leczenia. Ma na celu zwiększyć wydolność, spowolnić zanik mięśni, uelastycznić ścięgna, zapobiegając przykurczom zwiększyć wytrzymałość kości, usprawnić krążenie, a nawet wyregulować gospodarkę hormonalną. Dużo tego i właśnie dlatego ma aż takie znaczenie. Żeby Leoś nie zniknął i jak najdłużej mógł być wśród nas!



---------------------------------------

W ciele Leona zamieszkał stwór. Nieuleczalny potwór, który żywi się mięśniami chłopca. Osłabia sprawność w nóżkach, odbiera siły w maleńkich rączkach, zaciska pętle na szyi, dusząc przy każdym oddechu…


5 sierpnia 2013 r. Pełna skala punktów, radosny uśmiech i najpiękniejsze łzy szczęścia. Ból i strach znika… Rodzi się Leoś. Radosny maluszek, nieświadomy walki, którą przyjdzie mu stoczyć z mieszkającym w jego ciele stworem. W wieku 8 miesięcy trzymając się mebli, zaczyna raczkować, radosnym uśmiechem wypowiada „Ja, tata, mama, wszyscy…”. Nie sposób nie pokochać cudownego uśmiechu, radosnego spojrzenia. Nagle wszystko się zatrzymuje… Coraz rzadziej wstaje na nóżki, sadzany zaczyna się chwiać, jakby tracił równowagę. Podejrzliwe spojrzenie lekarza. Bez słów, bo mama pod sercem nosi braciszka. Wyniki badań genetycznych i diagnoza, która rujnuje ich idealny świat.
 

Leon Repczak


31 marca 2015 r. Rdzeniowy zanik mięśni SMA. Choroba nieuleczalna. Rozpędzona lawina nieszczęść jakby nie miała końca. Stwór nie zważa na strach i łzy rodziców, na życie niewinnego dziecka. Atakuje ze wzmożoną siłą. Odbiera władze w nóżkach, Leoś siada na wózek. Najniebezpieczniejszy jest jednak atak na mięśnie oddechowe. Leoś podczas wysiłku i ćwiczeń, a także podczas zwykłego posiłku zaczyna się męczyć. Rodzice rozpoczynają poszukiwanie ratunku dla swojego synka. Na pytanie „Co możemy zrobić, aby ratować nasze dziecko?”, usłyszeli: „Takich dzieci jak Wasz syn są tysiące. Jedyne co możecie zrobić to pogodzić się z wyrokiem, jaki los zesłał na Wasze dziecko”. Nie pogodzili się.


Rozpoczęli poszukiwania ratunku. Na świecie prowadzone są próby kliniczne dla dzieci takich jak Leon. Eksperymentalne leczenie ma za zadanie dostarczyć do organizmu białka SM1 – genetycznie uszkodzonego odpowiedzialnego za chorobę. Leon ma ogromną szansę rozpocząć leczenie już w przyszłym roku. Do czasu rozpoczęcia leczenia rodzice powinni zrobić wszystko, aby zwiększyć wydolność oddechową i nie dopuścić do zaniku mięśni oddechowych.
 

Osłabione mięśnie klatki piersiowej, przepona oraz płuca sprawiają, że nawet najmniejszy wysiłek jest nie lada wyzwanie dla Leona, porównywalnym do przebiegnięcia maratonu. Lekarze zgodnie podkreślają, że wzmacniane poprzez sztuczną wentylację płuca oraz tlenoterapia powinna być stosowana w celu odwleczenia chwili, kiedy respirator zastąpi samodzielny oddech chłopca.

Leon Repczak


Silne nóżki jak na stopień zaawansowania choroby, dobrze dotleniony organizm oraz niepohamowany entuzjazm rodziny i wielkie nadzieje od lekarzy, to jedyna szansa na sukces w powodzeniu terapii eksperymentalnej. Aby było to możliwe, Leon potrzebuje asystora kaszlu, który pozwoli zapewnić  mu prawidłową wentylację i pracę osłabionych przez potwora mięśni.



Wierzymy, że eksperymentalna terapia pozwoli zahamować potwora w ciele Leosia. Nasze zadanie, do czasu rozpoczęcia terapii to nie dopuścić do zniknięcia mięśni oddechowych. Póki jest szansa, się nie poddamy! Walka Leosia o istnienie wśród nas nadal trwa…

This fundraiser is finished. You can support other People in need.

Follow important fundraisers