Your browser is out-of-date and some website features may not work properly.

We recommend updating your browser to the latest version.

On siepomaga.pl we use cookies and similar technologies (own and from third parties) for the purpose of, among others, the website proper performance, traffic analysis, matching fundraisers, or the Foundation website according to your preferences. Read more Detailed rules for the use of cookies and their types are described in our Privacy Policy .

You can define the preferences for storing and accessing cookies in your web browser settings at any time.

If you continue to use the siepomaga.pl portal (e.g. scroll the portal page, close messages, click on the elements located outside messages) without changing privacy-related browser settings, you automatically give us the consent to letting us and cooperating entities use cookies and similar technologies. You can withdraw your consent at any time by changing your browser settings.

Nikoś - motyl w kokonie z cierpienia

Nikodem Bartkowiak
Fundraiser goal:

zakup opatrunków, maści, żeli, leków, dermokosmetyków na 2 lata

Fundraiser organizer: Fundacja Siepomaga
Nikodem Bartkowiak
Czacz, wielkopolskie
EB - epidermolysis bullosa, postać śmiertelna
Starts on: 29 June 2016
Ends on: 15 July 2016

Fundraiser result

Kiedy umiera dziecko, nie ma słów, żeby wypełnić pustkę, która powstała. Nikoś miał tylko 7 miesięcy. Mały motylek, któremu nie dano było cieszyć się dzieciństwem, bo śmiertelna choroba zamknęła go w kokonie z cierpienia. Chłopczyk, którego każdy ruch naznaczony był okrutnym bólem, porównywalnym do oblewania skóry wrzątkiem…

Opatrunki, maści, pielęgnacja… Rodzice Nikosia troskliwie dbali o syna, robiąc wszystko, żeby ukoić jego ból. Niestety w ostatnich dniach stan chłopca gwałtownie się pogorszył. W sobotę, 10 grudnia 2016 roku, przestał reagować na jakikolwiek kontakt.

Rodzice Nikosia byli z nim do samego końca. Ich synek jest teraz tam, gdzie już nie cierpi, tam, gdzie czekała na niego od dawna jego siostrzyczka Małgosia.

Łączymy się w bólu z rodzicami Nikosia i prosimy o modlitwę w imieniu tego chłopczyka, który odszedł szybko,  za szybko...

Śpij, aniołku…

Fundraiser description

Nie ma nic gorszego niż patrzeć na cierpienie własnego dziecka i wiedzieć, że nie można mu pomóc. Kiedy biorę Nikosia na ręce, na jego twarzy zamiast uśmiechu pojawia się grymas cierpienia. Boli go wszystko. Ponoć to taki ból, jakby ktoś polewał moje dziecko wrzątkiem... Jego skóra jest delikatna jak papier. Przerywa się przy każdym delikatnym nacisku. Pojawiają się rany, pęcherze, rozległe jak oparzenia. Nikoś nie wie, co się dzieje i dlaczego go boli, wybucha płaczem.


Nikodem cierpi na nieuleczalną chorobę – pęcherzykowe oddzielanie się naskórka, Epidermolysis Bullosa, EB. To postać najgorsza, śmiertelna. Do dzisiaj trudno nam w to uwierzyć. Urodził się 25 kwietnia, był taki maleńki. Miał być zdrowy. Lekarzy zaniepokoiły jednak jego długie paznokcie, które zaczęły same schodzić i zdarta skóra na malutkiej pięcie.

A potem na rączce pojawił się pierwszy pęcherz.

Nikodem Bartkowiak


Synka przetransportowano szybko do szpitala w Poznaniu. Do końca mieliśmy nadzieję, że może to jednak nie ta straszna choroba. Trafił do inkubatora, ale kiedy go wyciągnięto, nastąpił wysyp pęcherzy. Jak wysypka zaczęły pokrywać jego ciałko. Nikodem dostał morfinę i środki przeciwbólowe, podawano mu też antybiotyk, który miał ustabilizować jego stan.

EB – te dwie czarne litery wpisane w karcie pacjenta naszego dziecka byly dla nas jak wyrok.

Pęcherze pojawiają się wszędzie. Na nóżkach przy przewijaniu, w przełyku przy piciu i karmieniu, pod pachami podczas przebierania, na brzuszku i główce przy otarciu o materiał. Pęcherze trzeba przekłuwać. Kiedy to robię, z oczu kapią mi łzy. Wiem, że to konieczne, ale wiem też, że to go boli. Muszę sprawiać mojemu dziecku ból, aby ochronić go przed jeszcze większym cierpieniem.

Nikodem Bartkowiak


EB to choroba, spowodowaną mutacją genu w białku, odpowiedzialnym za połączenie między skórą właściwą, błoną podskórną a naskórkiem oraz między jego komórkami. Skóra jest przez to delikatna jak skrzydła motyla. I tak właśnie mówi się na dzieci z tą chorobą – motylki. Coś, co u zwykłego człowieka powoduje lekkie otarcie, u Nikosia jest poważną raną. Naskórek się nie regeneruje, rana się nie goi, a moje dziecko cierpi.

Opatruję moje dziecko 6 razy dziennie, zmieniam pieluszki, nasączone opatrunki, codziennie uczę się pielęgnacji. Każde przewijanie to ból i płacz. Czytamy na temat tej choroby wszystkie dostępne informację, codziennie się dokształcamy. Dobrze, że jest Internet, dzięki któremu mogliśmy skontaktować się z innymi rodzicami motylków, bo w naszej okolicy nie ma żadnego ośrodka ani szpitala, specjalizującego się w leczeniu dzieci z EB. To tak rzadka choroba, że lekarze często nic na ten temat nie wiedzą.

Od innych rodziców dowiedzieliśmy się, czego powinniśmy używać, żeby złagodzić ból naszego dziecka. Są specjalne plastry, opatrunki, bandaże, niepowodujące odrywania się skóry. Igły do przebijania pęcherzy, maści z antybiotykami, chroniące przed zakażeniem, płyny i kremy przyspieszające gojenie, gaziki, dermokosmetyki, które nawilżają, łagodzą, koją, uśmierzają ból… Poranione dłonie często się zrastają, zanikają palce, pojawiają się przykurcze, potrzebny jest też więc sprzęt, który do tego nie dopuści. Koszt tego wszystkiego jest jednak ogromny, to kilka tysięcy złotych miesięcznie. To cena za to, co dla mnie jest bezcenne – brak cierpienia mojego dziecka.

Nikodem Bartkowiak


Jesteśmy pod opieką hospicjum domowego. Mamy jeszcze synka, Tobiasza, który jest okazem zdrowia. Bardzo chciał mieć brata. Wie, że nie może zbliżać się do niego, że każdy dotyk mógłby braciszka skrzywdzić. Zawsze stoi więc w odpowiedniej odległości od wózka, jakby chciał dodać siły Nikosiowi. Mieliśmy też córeczkę, która jednak nie zdążyła w ogóle poznać tego świata, dziś patrzy na nas z nieba.

Gdyby tylko nasza miłość mogła go uleczyć... Możemy tylko się modlić. I robić, co w naszej mocy, by uśmierzyć jego ból, pielęgnując, opatrując jego rany, przekłuwając pęcherze. A one robią się wszędzie – na nóżkach, rączkach, buzi, w przełyku... Wszędzie. Będziemy wdzięczni za każdą modlitwę i każde wsparcie, które pozwoli wyrwać Nikodema z piekła cierpienia. Tak bardzo chciałabym wziąć w ramiona mojego syna, wiedząc, że czuje tylko moją miłość,  nie ból.

This fundraiser is finished. You can support other People in need.

Follow important fundraisers