Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

We use cookies and similar techniques on this site to enhance your user experience and ensure security, stability and performance of this website. Read more Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Privacy Policy .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Spacer za uśmiech

Justyna Wachla
Zbiórka zakończona

Spacer za uśmiech

7 500,38 zł ( 100% )
164 donors
Goal:

to wyjść na spacer (specjalistyczny wózek inwalidzki)

Fundraising organizer: Fundacja Nieinni
Justyna Wachla
Sosnowiec, śląskie
zespół wad genetyczny
Starts at: 19 January 2015
Ends at: 20 February 2015

Result

Ninka powiększyła grono aniołków. Na zawsze pozostanie w naszych sercach. Bez bólu i cierpienia uśmiecha się do nas z góry.   

Description




Błękitne oczy, którym nigdy nie będzie dane zobaczyć nieba. Serce, które nie wiadomo, czy będzie prawidłowo bić. Nogi, nie potrafiące zrobić samodzielnego kroku. Rodzice Ninki musieli się zmierzyć z wieloma cięzkimi momentami, kiedy okazywało się, że Ninka ”nigdy nie będzie umiała…” i “że z tym też sobie nie poradzi…”. Jednak życie potrafi dać mnóstwo radości i wtedy, gdy nas doświadcza. Dźwięki, które docierają do tej małej dziewczynki – głos mamy, śpiew ptaków, dziecięcy śmiech na placu zabaw – sprawiają, że Ninka też potrafi cieszyć się życiem.

 


“…Państwa dziecko niestety nie rozwija się prawidłowo. W układzie komorowym widać duże obszary wypełnione płynem mózgowo – rdzeniowym. To wodogłowie. Budowa komór mózgowych jest nieprawidłowa. W części potylicznej widać przepuklinę mózgową. Zauważalna jest mikrognacja. Żuchwa jest nieprawidowo mała…”. Te słowa zastąpiły odpowiedź na pytanie “chłopczyk, czy dziewczynka". Słowa słyszane jak za mgłą. Oczy zapełniające się łzami. Wstrzymany oddech. Jednak niedługo potem przypływ ogromnej siły, by walczyć, o jak się okazało, swoją dziewczynkę.


Walka stała się cześcią życia i trwa już prawie 2 lata. Dziewczynka cierpi na zaspół wad wrodzonych. Masywne wodogłowie ze skąpozakrętowością, hypoplazja ciała modzelowatego, niedorozwój móżdżku i hipotrofia mózgu sprawiają, że Ninka nigdy nie będzie funkcjonowała jak inne dzieci. Diagnoza okulistyczna wykazała asymetrię gałek ocznych, małoocze oka lewego, obustronną wadę wzroku pod postacią niedorozwoju naczyniówki, zmiany zmętnieniowe w soczewkach, co oznacza, że jej oczy nie zobaczą świata. Do tego stwierdzono hypotrofię mięśni, zwłaszcza pasa barkowego i ogólną hipotonię mięśniową. Diagnoza kardiologiczna wykazała wrodzoną wadę serca pod postacią drożnego przewodu tętniczego. U Ninki stwierdzono także epilepsję. Konsekwencją  choroby jest między innymi brak możliwości poruszania się.



Zmysłem, który funkcjonuje u dziewczynki prawidłowo, jest słuch. To dźwięki tworzą jej świat. Podczas spacerów Ninka jest szczęśliwa. Wsłuchuje się w rozmowy ptaków, zwraca uwagę na szelest liści, szum wody. Każdy spacer to dla niej i jej duszy wielkie, pozytywne przeżycie. Jednak i zwykłe wyjście z domu jest problemem. Bezpieczne poruszanie się wymaga specjalistycznego wózka. 


Gdy ciało zawodzi człowiekowi zostaje jeszcze dusza. A w duszy Ninki na pewno gra tysiące barw. Niedługo nadejdzie wiosna i świat znowu zacznie budzić się do życia.  Sprawmy, żeby Ninka mogła usłyszeć jej piękny dźwięk.

 

7 500,38 zł ( 100% )
164 donors

Follow important campaigns