Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

We use cookies and similar techniques on this site to enhance your user experience and ensure security, stability and performance of this website. Read more Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Privacy Policy .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Proszę o dawkę życia

Iwona
Zbiórka zakończona

Proszę o dawkę życia

32 490,06 zł ( 22.4% )
Wsparło 813 osób
Goal:

zakup leku Adcetris

Iwona
Wrocław, dolnośląskie
Nowotwór- ziarnica złośliwa
Starts at: 22 April 2014
Ends at: 18 December 2014

Result

Jestem już po podaniu ostatniej dawki Adcetrisu. Czuję się świetnie i wyglądam całkiem dobrze. Leczenie jak do tej pory przyniosło efekty. Obecnie czekam na badanie PET, które ma pokazać j w jakim stopniu Adcetris powstrzymał moją chorobę. Niestety nie jest to koniec mojego walki z Hodgkinem, kolejnym krokiem jest przeszczep od dawcy niespokrewnionego. Mam nadzieję, że wkrótce znajdzie się mój "genetyczny bliźniak". Chciałabym podziękować wszystkim, którzy uczestniczyli w zbiórce funduszy na zakupienie leku dla mnie. Dziękuję Wam za wsparcie finansowe, ale również za ciepłe słowa, które były dla mnie wielką otuchą w chwilach zwątpienia.

Iwona- dziewczyna w fajnym swetrze

Description

Jestem 34-letnią kobietą. Mamą, partnerką, córką, siostrą, szwagierką, koleżanką, dziewczyną w fajnym swetrze... Zapewne mogłabym wymienić jeszcze wiele ról, jakie odgrywam w swoim i innych życiu. Obecnie najbardziej absorbującą jest ta, z której jestem najmniej dumna. Która przytłacza, od czasu do czasu wciskając moją głowę w poduszkę i mocząc ją łzami osoby bezsilnej, czującej się źle. Jestem pacjentką. Osobą chorą na ziarnicę złośliwą. I to złośliwą do granic możliwości. Wredną, która najpierw dała ogromną nadzieję, a potem uderzyła z całych sił. Oporną na słowa, prośby, płacze i… na leczenie.

Iwona



Moja czarna historia zaczęła się w 2011 r. Właściwie zaczęło się dość banalnie. Powiększony węzeł chłonny wskazywał na to, że coś złego dzieje się z moim ciałem. Przeszperałam internet, omijając najgorsze scenariusze. Jednak już na nabliższej wizycie u lekarza wiedziałam, że jest źle. Wyczytałam to w jej oczach, a ona w późniejszych szczegółowych wynikach badań. Usłyszałam diagnozę, a razem z nią przyszedł pakiet zapewnień, że nie mam co się martwić, na pewno uda mi się szybko uporać z chorobą, bo jestem silna, bo młoda, bo wczesne stadium, bo szybko wykryte, musi być dobrze, bo innego wyjścia nie ma... Jednak plan na mnie był zupełnie inny.


Na kilkumiesięczną chemioterapię zareagowałam bardzo dobrze. Koszmar miał się za chwilę skończyć. Cieszyłam się z tego, że tak szybko udało mi się na chorobę zareagować, że nie „przechodziłam” jej ze strachu, jak to się często słyszy. Podczas gdy ja czekałam na wyniki PET, mój nieprzyjaciel zaatakował ponownie. W miejsce pobranych próbek węzła „coś” zaczęło odrastać. Okazało się, że mam pierwotną oporność.


Fałszywa nadzieja na powrót do normalności pękła, jak bańka mydlana. Dałam się nabrać, choć żart wydał mi się dość kiepski. Życie z powrotem wepchnęło mnie do czarnego pokoju pełnego lęków o nadchodzący ból, bezsilności i pytań do Pani Śmierci. Drzwi trzasnęły, klucz przekręcono, a „normalne życie”, którego miałam być częścią, widziałam tylko przez okno.


Jestem po kilku chemioterapiach, naświetlaniu, autoprzeszczepie i jak się okazało - z wyrokiem. Zostałam skazana na powolne, ciche zabijanie leczeniem, które i tak nie pomoże. W szpitalu mam ksywę ” ta z dziurą w szyi”. Po pobraniach pozostała otwarta sącząca się rana. Opatrunki zmieniane po kilkanaście razy dziennie sprawiają, że razem z plastrem schodzi przyklejona do niego skóra. Taki stygmat choroby i wrażenie, że to już tak będzie zawsze.


Mam jedną szansę – lek Adcetris - preparat zarejestrowany w Unii Europejskiej i przeznaczony dokładnie do takich przypadków jak mój. Niestety, przeciągające się procedury NFZ-tu sprawiają, że w Polsce jest on wciąż poza listą leków refundowanych. A w tym przypadku nierefundowany oznacza nieosiągalny. Jest to chyba największy koszmar każdej śmiertelnie chorej osoby. Wiedzieć, że lekarstwo istnieje, ale istnieje również siła pieniądza, która odbiera tą jedyną szansę.


Dlatego zwracam się do PAŃSTWA -  ale nie do kraju, bo on już podjął decyzję odmowną - o wsparcie i pomoc w zebraniu kwoty na pierwszą fazę leczenia, abym mogła kupić jeszcze trochę życia. Mam nadzieję, że dzięki Waszemu wsparciu uda mi się zebrać potrzebne fundusze w czasie, którego mam już niewiele.

Iwona


To bardzo trudne być dorosłą, dumną kobietą, która musi prosić o pomoc. Mamą, której odbierana jest samodzielność. Optymistką, która musi przyznać się przed sobą i innymi, że jest źle. Jest źle i tylko z Waszą pomocą może być znowu dobrze.

32 490,06 zł ( 22.4% )
Wsparło 813 osób

Follow important campaigns