Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

We use cookies and similar techniques on this site to enhance your user experience and ensure security, stability and performance of this website. Read more Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Privacy Policy .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Nie chcę umierać... pomóż mi żyć

Zdjęcie zbiórki
Zbiórka zakończona

Nie chcę umierać... pomóż mi żyć

4 515,00 zł ( 100.33% )
Wsparło 97 osób
Szczebrzeszyn, lubelskie
Starts at: 14 May 2014
Ends at: 10 June 2014

Result

Wszystkim darczyńcom serdecznie, z całego serca dziękujemy za okazaną pomoc. Hubert z rodziną.
 


 


 

Description



Mam na imię Hubert, mam 13 lat i mały bonus, który dostałem od życia, jakim jest nowotworowa choroba Recklinghausena. Umieram…
 

Wszystko zaczęło się, gdy miałem 6 lat. Nie rosłem. Moja mama pojechała ze mną na badania. Wykryto niskorosłość spowodowaną złą pracą przysadki mózgowej. Jednak nie to okazało się dla mojej mamusi największym zmartwieniem. Tomografia wykazała ogromne zmiany w moim mózgu. Guz wielkości 13 cm x 10 cm rozwija się w mojej głowie. Nie można go operować. Występuje zbyt duże prawdopodobieństwo uszkodzenia prawej strony mojego ciała. Postęp medycyny jest ogromny, jednak lekarze nie znaleźli jeszcze metody, ani lekarstwa, którym mogliby uratować moje życie. Ostatnie badania wskazały na kolejnego glejaka na ocznych fałdach naczyniówki. Wygląda niewinnie… Niewielkie plamki, kształtem i wielkością przypominają piegi, tyle, że zlokalizowane w tęczówce moich oczu. Noszę okulary, jednak jeśli choroba będzie postępować, mogę stracić wzrok. Podobno piegi dodają uroku. Ja ich nie lubię. Przypominają mi o chorobie. Mam je wszędzie. Na całym ciele. O przewrotnej nazwie plamy typu cafe au lait, czyli kawa z mlekiem... ale pan doktor powiedział, że są bardzo groźne. Przekształcają się w guzy, nerwiakowłókniaki, glejaki… Wiem, te nazwy są przerażające… Ja się ich tak bardzo nie boje, ale moja mamusia za każdym razem, gdy wracamy od lekarza, płacze. Boi się, że umrę…


 


Bardzo lubię chodzić do szkoły. Jednak często opuszczam lekcje oraz moje koleżanki i kolegów z klasy. Co kilka miesięcy jeżdżę z mamusią do Centrum Zdrowia Dziecka na różne badania, bo boli mnie główka. Nie mogę dostać chemii bo „nie rokuję”. Medycyna we mnie nie wierzy – pozostała tylko moja mamusia, która mnie kocha bezgraniczną miłością. Podobno dzieje się coś złego z moim kręgosłupem. Nowotwór nacieka na mój rdzeń przedłużony. Nie chcę jeździć na wózku inwalidzkim. Muszę intensywnie ćwiczyć. Na zajęciach rehabilitacyjnych dużo trenuję z panią rehabilitantką. Jednak muszę to robić częściej niż raz na trzy miesiące. Choroba bardzo szybko postępuje. Trzymiesięczna przerwa sprawia, że moje postępy szybko się cofają. Muszę trenować w domku. Mojej mamusi nie stać na zakup roweru rehabilitacyjnego, drabinki ani piłek rehabilitacyjnych. Samotnie wychowuje mnie i mojego braciszka. Bardzo mocno pomaga nam babcia. Tatuś o nas zapomniał. 
 

Nie chcę umierać. Nie chcę, żeby moja mamusia płakała. Nie możesz pomóc mnie uleczyć, ale możesz mi pomóc dłużej żyć. Nie poddam się tak łatwo. Będę ćwiczyć, ile mi starczy sił, by moja mamusia była szczęśliwa. Nie mogę ich przecież zostawić. Nie teraz... mam tylko 13 lat... Proszę Cię pomóż mi żyć...

Hubert

4 515,00 zł ( 100.33% )
Wsparło 97 osób

Follow important campaigns