AKTUALIZACJA 1.12.2014r.:
Warunkiem refundacji leczenia w Stanach przez NFZ jest zaświadczenie od lekarza, w którym będzie napisane, że w Polsce nie można Mikołajowi pomóc. Po miesiącach próśb i zwątpienia rodzicom Mikołaja udało się otrzymać takie zaświadczenie. Wniosek został pozytywnie rozpatrzony. Operacja, która odbędzie się na początku lutego 2015 roku zostanie zrefundowana przez Narodowy Fundusz Zdrowia.:) Zebrane środki zostaną przeznaczone na zakup specjalistycznych ortez tuż po operacji, specjalistyczną rehabilitację i operację podcięcia ścięgien Achillesa.
Będąc bardzo młodym człowiekiem, wybierając kierunek studiów, jesteś jak młody Bóg. Możesz wszystko, stoisz na rozdrożu dróg i tylko od Ciebie zależy, jak będzie wyglądać przyszłość. Wyobrażasz sobie, że ograniczenia są tylko w nasze głowie, a rzeczy niemożliwe nie istnieją…
Nie od dziś wiadomo, że uwielbiamy niespodzianki. Tak właśnie zaskoczył nas Mikołaj. Ciąża. Wielka niewiadoma, ale w duszy grające szczęście. ”Najważniejsze, aby dziecko było zdrowe, co więcej nam było trzeba.” - myśleliśmy. Jakoś sobie damy radę. Nie spodziewaliśmy się, że przygotowanie na nowego członka rodziny to tak wspaniałe doznania. Rozkochaliśmy się w sobie ponownie, a maluszka rozwijającego się pod moim sercem pokochaliśmy od pierwszych chwili.
Na jednej z wizyt dowiedzieliśmy się, że coś jest nie tak z nóżką naszego synka. Niepoprawni optymiści, jeszcze wtedy wierzyliśmy, że na kolejnej wizycie okaże się, że był to tylko fałszywy alarm. Może Mikołaj źle się ułożył podczas badania, skoro lekarz twierdzi, że to nic poważnego. Dlaczego mielibyśmy myśleć inaczej.
Niestety. Gdy udaliśmy się na konsultację do CDZ przerażone oczy Pani doktor i napływające do jej oczu łzy – nie potrzebowały zbyt wielu słów wyjaśnień. Jest źle, bardzo źle. Było już pewne. Kolejne wizyty i kolejni lekarze, którzy bez większego entuzjazmu przekonywali nas, że nie warto sprawiać przykrości dziecku na przyszłość, że jesteśmy jeszcze bardzo młodzi, że na pewno zdecydujemy się na kolejne dziecko… W duszy grał ogromny sprzeciw. Nie potrafiliśmy pogodzić się ze słowami lekarzy.
Brak wsparcia w lekarzach, sceptyczne podejście znajomych, nie odebrało nam sił do walki o naszego Mikołaja. Nawiązaliśmy kontakt z rodzicami chłopca, który urodził się z podobną wadą, co nasz Mikołaj, został zoperowany przez wybitnego specjalistę. Nasza euforia nabrała na sile. Wada kwalifikuje się do operacyjnej rekonstrukcji. „Nie jest źle” – pomyśleliśmy. Nadzieja iskrzyła…
Mikołaj urodził się z niezwykle rzadką wadą nóżki fibular hemimelia. Oznacza to, że w jego prawej nóżce brakuje kości strzałkowej, kość piszczelowa jest zdecydowanie krótsza i wygięta, a stópka zdeformowana pozbawiona jednego paluszka. Druga stopa jest końsko- szpotawa.
„Jest zdrowy, to tylko nóżka.” – słyszymy. Jednak podczas spaceru ludzie nie potrafią oderwać wzroku od odsłoniętych stópek naszego synka. Aby w przyszłości mógł biegać i skakać jak rówieśnicy, konieczne jest kosztowne leczenie w Klinice dr Paley’a.
Szansa na normalną nóżkę jest – jednak kwota, która ma uratować przyszłość naszego synka jest niewyobrażalna. Pierwszy kosztorys jaki otrzymaliśmy od dr Paley'a, na podstawie zdjęć był szacowany na 130 000 $, jednak podczas konsultacji Pan doktor ocenił, iż wada jest na tyle skomplikowana, że kwota, która i tak była dla nas olbrzymia, musiała wzrosnąć do 200 000 $. Planowana operacja powinna się odbyć pomiędzy 18-24 miesiącem życia naszego Mikołaja.
Każdy dzień jest szansą, którą pragniemy wykorzystać, jak tylko możemy. Dla zdrowia naszego synka będziemy walczyć. Najważniejsza jest przyszłość naszego dziecka...
Nadzieja nie opuszcza rodziców Mikołaja. Skok w dorosłość okazał się prawdziwym egzaminem dojrzałości. Jednak aby go zdać, nie wystarczą szczere chęci, ogromna miłość i tląca się nadzieja. Przekonali się, że nie ma rzeczy niemożliwych, jednak zostali postawieni przed ogromnym murem, jakim są koszty operacji. Aby go zburzyć, potrzebna jest niezliczona ilość życzliwych serc, które pomogą wykorzystać jedyną, ale jakże kosztowną szansę Mikołaja na normalne życie.
Mikołaj Teodorczuk
