Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

We use cookies and similar techniques on this site to enhance your user experience and ensure security, stability and performance of this website. Read more Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Privacy Policy .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Guz mózgu i historia, w którą trudno uwierzyć. Ocalmy Zosię!

Zosia Koniecko

Guz mózgu i historia, w którą trudno uwierzyć. Ocalmy Zosię!

254 333,77 zł ( 108.31% )
Wsparło 4551 osób
Goal:

leki celowane molekularnie, suplementacja oraz rehabilitacja, konsultacje w USA

Zosia Koniecko
Ełk, warmińsko-mazurskie
złośliwy guz mózgu
Starts at: 06 March 2019
Ends at: 31 October 2019

Result

28 stycznia 2020 roku nasza Zosia zasnęła na zawsze...

Zosia przyoblekła anielskie skrzydła i pofrunęła do Nieba, do swoich obu babć i dziadków. Ponad dwa lata heroicznie walczyła z chorobą niedającą szans na wyleczenie. Nigdy przez ten okres na nic się nie skarżyła, nie narzekała na niedogodności związane z chorobą i leczeniem. Nawet gdy po operacji została prawostronnie sparaliżowania i już nigdy nie mogła biegać, skakać, jeździć na rowerze, a ostatnie kilka miesięcy nie mogła już nawet chodzić i poruszać się, straciła wzrok i cały swój czas spędzała w łóżku. Nie pytała o sens kolejnych operacji, zabiegów, pobytów w szpitalu, dwukrotnej radioterapii, połykania ogromnej ilości leków. Po prostu wiedziała, że tak trzeba...

Kochała życie, była wiecznie uśmiechnięta i zadowolona, odważna i zawsze chętna do podejmowania wszelkich wyzwań. Była utalentowana sportowo i artystycznie, kochała muzykę i taniec, błyskawicznie zapamiętywała nowe teksty, które recytowała, dopóki mogła mówić.

Nigdy nie zabiegała o nowe zabawki czy ubrania, zawsze powtarzając, że najważniejsze jest dla niej to, by być zawsze z rodzicami. Planowała, że będzie mieć swoją rodzinę- dwójkę synów- i będzie jeździć małym samochodzikiem do pracy. Była grzeczną, ułożoną i jednocześnie pełną energii dziewczynką, która w kwietniu skończyłaby 8 lat. Swoją postawą inspirowała do walki z przeciwnościami losu, nieprzejmowania się rzeczami błahymi, do śmiałego podążania przez życie, pokory wobec nieodgadnionego, wiecznego optymizmu.

Ostatnie miesiące przeżyła w cichym cierpieniu. Wierzę, że jest tuż obok, wolna od bólu, cierpienia i kalectwa. Mam nadzieję, że cieszy się swoimi anielskimi skrzydłami, tańcząc, biegając i śpiewając beztrosko. Nie chcę, by zamartwiała się, jak sobie bez niej poradzimy, lecz dodawała nam siły. Proszę, pomódlcie się za naszą na zawsze najukochańszą i jedyną córeczkę, jej brata, który nie widział bez niej swojego życia oraz za nas, jej rodziców, którzy nigdy nie pogodzą się z jej brakiem.

Mama

Description

Dzisiaj dziękuję Bogu, że tamtego dnia córeczka miała wypadek. Choć brzmi to niedorzecznie, to właśnie potrącenie Zosi przez samochód 19 stycznia 2018 roku umożliwiło zdiagnozowanie rosnącego w jej głowie ogromnego guza - glejaka wielopostaciowego… Nic nie zapowiadało, że w piątkowe popołudnie, przed samymi feriami, życie naszej rodziny zamieni się w walkę. Zosia nie miała szans, by uniknąć uderzenia samochodu, który wjechał w nią po oblodzonej nawierzchni na przejściu dla pieszych. Zamiast na ferie, córeczka wyruszyła w trwającą do dziś podróż po szpitalach. Podróż po życie… - Żadnego zadrapania, siniaka, wstrząśnienia mózgu…” - lekarze byli zdziwieni.  - Tylko ten wielki guz! To brzmiało zbyt abstrakcyjnie, by mogło być prawdą…

Zosia Koniecko


Kilka dni badań i lekarze już wiedzieli - nowotwór mózgu. Do tego duże ciśnienie śródczaszkowe i zagrażające życiu wodogłowie spowodowane uciskiem guza. Dwa dni po wypadku usłyszeliśmy od lekarza, że naszemu dziecku zostało 2-3 miesiące życia… Nie ma słów, które są w stanie opisać to, co wtedy działo się w naszych głowach. Jednak od początku postanowiliśmy, że się nie poddamy! Od tej chwili treścią i celem naszego życia stała się walka wbrew wszystkiemu, walka o nasze dziecko…


Po biopsji odżyła w nas nadzieja. Zamiast glejaka, guz miał być gwiaździakiem, nowotworem niezłośliwym. Niestety, jedynym działaniem, które podjęli lekarze, było zlikwidowanie wodogłowia i ciśnienia śródczaszkowego. Operacja tak wielkiego glejaka była według nich niemożliwa i bezsensowna. Nie dla nas! Rozpoczęliśmy poszukiwania lekarza, który podjąłby się tej operacji.

Zosia Koniecko


Medycy z niedowierzaniem przyglądali się Zosi, twierdząc, że jej świetny stan kliniczny stoi w sprzeczności z tak olbrzymią zmianą nowotworową w jej małej głowie. Po wielu konsultacjach i wielu odmowach znaleźliśmy lekarza, który 15 czerwca w czasie kilkunastogodzinnej operacji usunął część guza (pozostała część znajdowała się w pniu mózgu, w którym znajdują się ośrodki odpowiedzialne za utrzymanie funkcji życiowych). Była chwila radości, którą szybko przerwał stan Zosi po operacji - córeczka przestała mówić, nastąpiły zmiany osobowości, zaniki pamięci, głęboki niedowład prawostronny, ataki padaczki… Najważniejsze jednak, że Zosia żyła! Jej stan nas przerażał, na szczęście rehabilitacja przynosiła efekty, a my już snuliśmy plany na wakacje, by mieć choć chwilę wytchnienia…


Niestety, na próżno… Chwilę przed wyjazdem przyszły wyniki badania histopatologicznego wyciętego guza. Diagnoza zwaliła nas z nóg: guz wzgórza, pnia mózgu i komory bocznej: glioblastoma multiforme WHO G IV, czyli największej złośliwości guz, na którego na świecie nie wynaleziono leku. Kolejny raz świat na chwilę się dla nas zatrzymał… Szybko wstaliśmy z kolan - walka trwała. Zostaliśmy poszukiwaczami wszelkiej wiedzy na temat leczenia tego nowotworu w Polsce i za granicą. W międzyczasie rezonans pokazał, że guz znowu rośnie...

Zosia Koniecko


Stawka była ogromna. Wiedzieliśmy, że nie znajdziemy już ratunki w Polsce. Gdy trwała chemioterapia, my nawiązaliśmy kontakt z nowojorskim onkologiem dziecięcym. Zaprosił nas do New York Presbiterian Hospital, jednego z najlepszych nowojorskich szpitali. We wrześniu zakończyły się naświetlania w kraju, niestety po nich stan córeczki stopniowo się pogarszał… Znowu zwiększyło się ciśnienie w główce i pojawiło się wodogłowie. Kolejna operacja, opóźnienie wyjazdu do Stanów. Znów strach, ale i nadzieja…


W październiku byliśmy już w USA, gdzie przeprowadzono szereg badań diagnostycznych i genetycznych. Na ich podstawie odkryto w guzie Zosi mutację BRAF V600E. Nowojorski onkolog zaproponował eksperymentalne leczenie celowane inhibitorami w połączeniu z chemią. To była jedyna nadzieja na zatrzymanie guza… Wróciliśmy do Polski, bo dostaliśmy zgodę na sprowadzenie leku do kraju. W listopadzie rozpoczęliśmy leczenie celowane molekularne. Pojawiły się skutki uboczne, ale ważniejsze było to, że leczenie działa - w dwóch miesięcy guz się zmniejszył!

Zosia Koniecko


Lekarze z USA zaproponowali dodatkowe wzmocnienie leczenia kolejnym inhibitorem, który Zosia przyjmuje od lutego. To trudne leczenie, jednak jedyna nadzieja na powstrzymanie nowotworu. Robimy, co w naszej mocy, by na twarzy córeczki gościł uśmiech i mimo ciężkiej choroby mogła mieć szczęśliwe dzieciństwo. Według lekarzy miała już nie żyć, a Zosia ciągle walczy! Ciągle żyjemy wiarą, bo tylko to nam zostało. Niestety, leczenie inhibitorami i leczenie wspomagające, które wzmocnią organizm Zosi, jest niezwykle drogie. Bez Waszej pomocy nie będziemy w stanie zapewnić Zosi ciągłości leczenia. Bardzo prosimy o pomoc. My dla naszego dziecka zrobimy wszystko, ale sami jej nie uratujemy…


Rodzice Zosi

254 333,77 zł ( 108.31% )
Wsparło 4551 osób

Follow important campaigns