Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

We use cookies and similar techniques on this site to enhance your user experience and ensure security, stability and performance of this website. Read more Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Privacy Policy .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Maję może zabić nawet zwykły katar... Ratunku!

Maja Kowalska
Zbiórka zakończona

Maję może zabić nawet zwykły katar... Ratunku!

26 599,00 zł ( 104.16% )
Wsparło 1112 osób
Goal:

koflator - asystor kaszlu, który uchroni Maję przed uduszeniem się

Maja Kowalska, 8 years
Tychów , świętokrzyskie
Rdzeniowy zanik mięśni SMA
Starts at: 21 March 2017
Ends at: 04 April 2017

Previous campaigns:

Maja Kowalska
31 267,00 zł ( 100.47% )
1743 supporters
08.09.2016 - 12.09.2016

przeszczep komórek macierzystych

31 267,00 zł ( 100.47% )

przeszczep komórek macierzystych

Result

Choroba zabija mięśnie naszej córeczce. Próbuje ukraść oddech... Dzięki Wam możemy go jednak ochronić! A chroniąc oddech Mai, chronimy jej życie... Maja ma tak słabe mięśnie, że nie ma odruchu kaszlu. Zalewająca jej płuca wydzielina groziła uduszeniem. Pomogliście jednak naszej córeczce. Koflator, asystor kaszlu, odkrztusza ją za Maję. Pozwala ratować jej życie!

Sprzęt medyczny może nie jest wymarzonym prezentem dla dziecka, ale dla nas był najwspanialszym... Teraz żadna infekcja nam niestraszna.

Maja Kowalska

Maja dzielnie walczy, codziennie zmaga się ze swoją chorobą. Przechodzi teraz leczenie Nusinersenem, lekiem, który ma powstrzymać postęp choroby. Cieszymy się każdym dniem, spędzanym z naszą córeczką. 

Ogromnie DZIĘKUJEMY Wam za wsparcie naszej zbiórki ❤️ Dziękujemy za każdy SMS, wysłany dla Mai, za każdą wpłaconą "złotówkę". Jesteście wspaniali, a Maja dzięki Wam w końcu jest bezpieczna w czasie infekcji! 

Dziękujemy za pomoc, która przyniosła nam też nadzieję, że będzie lepiej.

Maja Kowalska

Description

Maja, nasza trzyletnia córeczka, umiera, a my jesteśmy bezsilni wobec jej choroby. Oddalibyśmy wszystko, żeby nasze dziecko wyzdrowiało, ale medycyna nie wynalazła jeszcze lekarstwa na SMA, rdzeniowy zanik mięśni. Możemy zrobić tylko jedno – walczyć o każdy dzień, pomóc naszej córeczce wytrwać jak najdłużej. Błagamy Cię o pomoc, bo pilnie potrzebujemy sprzętu, ratującego życie Mai!

Maja Kowalska

Codziennie rano budzimy się i biegniemy do pokoju Mai, sprawdzić, czy nasza córeczka jeszcze oddycha. Każdego wieczoru, gdy kładziemy ją spać, boimy się, że to nasz ostatni wspólny wieczór, że to ostatni raz, kiedy widzimy Majeczkę żywą, że to nasze pożegnanie. Wiemy, że kiedyś tak się stanie, bo choroba wciąż postępuje… Jeden wadliwy gen sprawia, że Maja, nasza iskierka, codziennie gaśnie. W SMA stopniowo obumierają neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni, w wyniku czego mięsnie słabną, a finalnie zanikają. Najpierw zniszczeniu ulegają te, odpowiedzialne za ruch kończyn – chory przestaje wstawać, chodzić i się ruszać. Potem zanikają mięśnie układu pokarmowego, przez co nie można już samodzielnie jeść i przełykać. Na samym końcu obumierają mięśnie układu oddechowego. Chorzy na SMA umierają właśnie z powodu ostrej niewydolności oddechowej.

Gdy się urodziła, płakaliśmy ze szczęścia. Była i jest dla nas cudem – nasze wymarzone, ukochane dziecko… Byliśmy przekonani, że czeka ją długie i szczęśliwe życie – wiedzieliśmy, że zrobimy wszystko, by jej to umożliwić. Nie sądziliśmy, że będziemy musieli walczyć o to, by w ogóle mogła żyć… Przez 1,5 roku żyliśmy w przeświadczeniu, że mamy zdrową córeczkę. Pierwszy uśmiech, pierwsze słowo, pierwsze wspinaczki po meblach… Pamiętasz, ile radości sprawiły Ci pierwszy samodzielny krok Twojego dziecka? Nam ta radość został również dana, lecz los wkrótce ją odebrał.

Miesiąc przed swoimi drugimi urodzinami Maja przestała chodzić.

Maja Kowalska

Nie ma słów, żeby opisać to, co czuliśmy, gdy usłyszeliśmy diagnozę. Załamaliśmy się, wszystko inne przestało mieć znaczenie. Wszystkie troski, zmartwienia, które mieliśmy wcześniej, teraz wydają się błahe. Przy śmiertelnej chorobie dziecka nie ma znaczenia już nic i nikt.

Oczywiście łudziliśmy się, że lekarze się pomylili. Choroba jednak wkrótce zniszczyła naszą nadzieję. Maja przestała się poruszać, tupot jej nóżek zastąpiło skrzypienie wózka inwalidzkiego. W kilka miesięcy z rodziców zdrowej, rozgadanej dziewczynki, staliśmy się rodzicami, którzy muszą patrzeć na to, jak choroba odbiera życie ich dziecku. Walczymy o nią, jak możemy – dzięki osobom o dobrych sercach, takich jak Ty, których prosiliśmy o pomoc tutaj, na Siepomaga, Maja jest w trakcie leczenia komórkami macierzystymi, dzięki czemu spowalniamy postęp choroby. Dzieci z tą odmianą SMA co Maja nie dożywają często drugiego roku życia. Maja ma już trzy lata i dlatego tak bardzo się boimy…

Maja Kowalska

Raz myśleliśmy już, że to koniec… Maja złapała infekcję. Zwykłe przeziębienie dla dzieci z SMA jest zabójcze. Maja ma tak słabe mięśnie, że nie jest w stanie odkrztusić zwykłej wydzieliny, która zalewa płuca, co sprawia, że nasza córeczka się dusi. Wtedy uratował nas koflator - asystor kaszlu, pożyczony od chłopca, chorującego na to, co Maja. Działa on na drogi oddechowe, wywołując odkasływanie drogą wibracji. To pozwoliło uratować oddech Mai.

Maja jednak wciąż choruje, jest bardzo słaba. Często nie może złapać tchu, wtedy patrzy na nas ze łzami w oczach. Umieramy ze strachu. Pilnie potrzebny jest nam taki sprzęt, jaki pożyczyliśmy wtedy, na własność... Koszt koflatora to jednak 25 tysięcy złotych, a my nie mamy takich pieniędzy, każdy grosz pochłania rehabilitacja Mai. Brak dostępu do odpowiedniego sprzętu, powoduje u nas ogromny strach i lęk. Kolejny raz musimy błagać o pomoc, bo życie naszej córeczki, naszego światełka, jest w niebezpieczeństwie...

Maja Kowalska

Będziemy wdzięczni za każdą pomoc, tak samo, jak jesteśmy wdzięczni za każdy dzień, w którym Maja jest jeszcze z nami… Nie jesteśmy przygotowani na śmierć naszego dziecka, choć wiemy, że to śmiertelna choroba. Chyba nikt nie jest na to przygotowany… Lekarze mówią, że mamy skupić się na jakości życia naszego dziecka, nie na ilości. Zrobimy jednak wszystko, by Maja była z nami jak najdłużej. Wciąż tli się w nas nadzieja, że kiedyś medycyna wynajdzie lek na SMA. Córeczko, obiecujemy Ci, że tego doczekasz…

26 599,00 zł ( 104.16% )
Wsparło 1112 osób

Follow important campaigns