Codziennie mam wrażenie, jakby ktoś mnie dusił, a w środku, zamiast płuc, jakbym miała worek kamieni. Duszę się już nawet podczas mówienia, a kiedy się śmieję dostaję napadów uciążliwego kaszlu...Jestem Ewelina. Mam 25 lat i choruję na mukowiscydozę. To śmiertelna choroba, na którą nie ma lekarstwa. Dosłownie z każdym dniem niszczy mi płuca i odbiera oddech.
Opowiem Wam o mojej chorobie. Najgorsza jest w niej nieprzewidywalność. Jednego dnia czuje się w na tyle dobrze, że mogę się ubrać i usiąść do komputera, drugiego zaś nie wiem, czy dożyję nocy. Moje płuca duszą się same sobą, kaszel odbiera mi dech w piersiach. Nie jestem w stanie dojść z łóżka do toalety. Jestem już na stałe podłączona do butli z tlenem - skazana na tę kilkunastokilogramową "przyjaciółkę".
Do 23. roku życia funkcjonowałam niemal normalnie. Oczywiście przyjmowałam leki, robiłam inhalacje, odwiedzałam szpitale, ale wizyty były rzadkie. Choroba nie stała mi na drodze do marzeń, nie krzyżowała planów na przyszłość. Pozwoliła mi studiować ekonomię, marzyć o własnej firmie logistycznej, spotykać się z przyjaciółmi, chodzić do kina, pływać na desce, podróżować. Teraz jedyną podróż, jaką odbywam, to ta z domu do szpitala.
Dwa lata temu zaraziłam się ciężką bakterią - Burkholderia cepacia, niebezpieczną tylko dla chorych na mukowiscydozę. Najgorsze jest to, że pacjenci noszący w sobie tę bakterię są automatycznie eliminowani z kolejki do przeszczepu. Niestety, nie ma na nią lekarstwa i stopniowo przyczynia się do postępu mojej choroby, wyniszczając płuca.
Przez te lata pogodziłam się z myślą, że nie ma już ratunku na przedłużenie mojego życia. Nagle pojawiła się nadzieja. Znalazłam klinikę w USA, która specjalizuje się w przeszczepach płuc z tą bakterią. Po tygodniu dostałam pozytywną odpowiedź! Byłam cała szczęśliwa, że i mi może się udać, ale wszystkie emocje opadły kiedy po miesiącu dostałam kosztorys na 550 000 $ z dopiskiem "koszty mogą jeszcze wzrosnąć". I wzrosły. Obecnie to niemal milion dolarów.
Jestem pierwszą osobą w Polsce, która dostała taką możliwość. Doszłam już tak daleko i przeżyłam tyle długich lat, dlatego nie poddam się przy samej linii mety. Do pełnego zwycięstwa potrzebuję Waszej pomocy. Chciałabym zebrać na Siepomaga.pl chociaż 50.000 zł, a jak się uda, to i więcej.
Moją największą nadzieją i najważniejszym celem życiowym jest wyjazd do USA na przeszczep płuc. To jest mój amerykański Sen. Pomóżcie mi go wyśnić, abym mogła znowu, jak dawniej, wrócić na studia, obronić pracę magisterską, pływać, jeździć na rowerze, planować każdy dzień, a przede wszystkim nie bać się jutra.
Bardzo dziękuję,
Ewelina
