Ojciec i syn we wspólnej walce o życie. Musimy ich uratować!

Closed
Charity collection verified by the Siepomaga Foundation
Supported by 13 693 people
290 327,15 zł (106,18%)
Goal
terapia komórkami macierzystymi

Antek i Tomasz Tomiccy, 5 years

Toruń, kujawsko-pomorskie

dystrofia miotoniczna typu 1 (choroba genetyczna)

Started: 13 December 2018
Ends: 13 March 2019

Moje życie od kilku miesięcy wygląda jak po zderzeniu z pociągiem. Do dzisiaj jest mi trudno pogodzić się ze swoją diagnozą, a tym bardziej diagnozą małego Antosia. Jak patrzę na to, co się dzieje z moim ciałem, to oddałbym swoje życie, by ratować Antka, by on nie musiał znosić trudów choroby w oczekiwaniu na najgorsze...

Antek i Tomasz Tomiccy

Dlaczego on? Dlaczego przytrafiło mi się najgorsze połączenie, klątwa, która nie tylko złamała mnie, ale sięgnęła też dalej, po moje ukochane dziecko… Jeśli któryś z nas ma szansę i może być zdrowy to niech to będzie Antoś. Niestety jest ode mnie mniejszy słabszy i wszystko szybciej się u niego zaczęło...

W sierpniu 2015 roku wszystko się zmieniło… Czułem, że słabnę. W zaledwie kilka tygodni ciało zaczęło odmawiać posłuszeństwa. Niestety, nie było to zmęczenie. Diagnoza okazała się straszniejsza niż wszelkie podejrzenia – neurodegeneracyjna choroba genetyczna, należąca do grupy chorób rzadkich, jednocześnie nieuleczalna, postępująca, mająca szybszy i cięższy przebieg w każdym następnym pokoleniu – dystrofia miotoniczna typu 1, znana również jako DM1, a potocznie – zanik mięśni. Widziałem, że Antek coraz częściej się przewracał. Spełnił się mój najgorszy sen w życiu...

Byłem chory, śmiertelnie chory, ale w tej samej chwili zdałem sobie sprawę, że stało się coś dużo gorszego – Chory był też Antoś
Badania genetyczne potwierdziły istnienie wadliwego genu DMPK również u Antosia. Antoś jest pierwszym, a zarazem najmłodszym dzieckiem w Polsce ze zdiagnozowaną DM1 o liczbie powtórzeń wadliwego genu powyżej 100 – najwyższą, jaką można określić w polskich laboratoriach. Udało nam się ustalić, że Antoś należy do co najmniej 5. pokolenia obciążonego DM1. Rokowania przy takim obciążeniu genetycznym nie są optymistyczne, mało, są fatalne!

Antek i Tomasz Tomiccy

Lekarze w Stanach Zjednoczonych określili średnią długość życia dla chorych z DM1 na podstawie wystąpienia pierwszych objawów oraz liczby powtórzeń wadliwego genu. Są one dla nas nie do przyjęcia. Według przedstawionych tabel Tomkowi i Antosiowi pozostało kilka, kilkanaście lat życia. Ostatnie chwile to będzie męka na respiratorze. Jestem silniejszy, to moje piętno, będę patrzył na to, jak cierpi mój syn, nie będę mógł go nawet przytulić…

Ja mam 43 lata, Antoś zaledwie 4 i życie przed sobą. Antoś jest jeszcze małym chłopcem, jeszcze beztrosko patrzy na świat i nie wie, że to, co dzieje się z jego ciałem, jest wynikiem prowadzącej do śmierci choroby.
Zostaliśmy zupełnie sami, odarci z jakichkolwiek nadziei na lepszy dla nas czas. Z tej bezsilności narodziła się siła, która pozwoliła nam pójść dalej i dotrzeć do eksperymentalnej, lecz kosztownej terapii preparatem MSC – Mesenchymal Stem Cells. Pojawiła się nadzieja, a wraz z nią chęć do życia.

Przy braku jakiejkolwiek alternatywy na zatrzymanie choroby, która wyniszcza cały organizm, otrzymanie zgody komisji bioetycznej na zastosowanie terapii było tylko kwestią czasu. Od tamtej chwili minęły dwa długie lata, liczone od przeszczepu do przeszczepu.
To wszystko działa, wydaje się, że zatrzymaliśmy chory czas, namacalnie zaprzeczyliśmy doniesieniom genetycznym i zapisaliśmy się na kartach historii medycyny na światowym poziomie.

Antek i Tomasz Tomiccy

Przeszczepy komórek macierzystych pozyskiwanych ze sznura pępowinowego dawcy niespokrewnionego, z tzw. galarety Whartona, dokonywane są co 6-8 tygodni w oddalonym od Torunia o blisko 500 km Lublinie. Mimo wszystko staramy się żyć normalnie i robimy wszystko, by zatrzymać postęp choroby i nie pozwolić, by zabrała to, co najcenniejsze.

Antoś funkcjonuje jak zdrowie dziecko, ludzie nie widzą po nim choroby, to najlepsze co mogło się stać. Skomplikowane leczenie nie jest i nie będzie refundowane w najbliższym czasie, a ja mam tylko jeden cel. Muszę zabezpieczyć leczenie mojego dziecka, a jeśli wystarczy pieniędzy, będę walczył o siebie.

Oddałbym życie za mojego synka, ale to niczego nie załatwi. Nigdy się nie poddam, nigdy nie przestanę walczyć o mojego synka.
Tata

Charity collection verified by the Siepomaga Foundation
Supported by 13 693 people
290 327,15 zł (106,18%)

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość