Walka o zdrowie i szczęście Oliwki trwa! Prosimy o pomoc

Jej pojawienie się na świecie to dla nas podwójne szczęście… Choć brzmi to tragicznie, jej choroba uratowała też starszego brata. Dla nas to prawdziwy dar z niebios. I choć dolegliwości czynią jej życie przeprawą przez szlak pełen cierpienia, jest niezwykle dzielna. Mukowiscydoza na początku brzmiała jak wyrok. Z czasem stała się częścią naszego życia. Naszej rodziny.

Kiedy dowiedzieliśmy się, że na świat przyjdzie nasze trzecie dziecko, mieliśmy wielkie nadzieje. Oliwia miała dopełnić naszą rodzinę, być naszą iskierką. Okazała się ratunkiem. Kiedy usłyszeliśmy o podejrzeniu choroby, nie mieliśmy pojęcia, co się wydarzy. Lekarze nie poddawali się w poszukiwaniach i mówili, że muszą przeanalizować wszystkie opcje. A później przyszła wiadomość, która nas poraziła: mukowiscydoza. Wtedy wiedzieliśmy o niej niewiele, właściwie nic. Dopiero kiedy usłyszeliśmy, że to choroba, która chce odebrać oddech naszej kruszynce.

Tym razem nasze przygotowanie do rodzicielstwa wyglądało zupełnie inaczej. Sztab lekarzy, którzy pokazywał nam jak oklepywać, inhalować, ratować 4-miesięczne niemowlę. Malutki człowiek, który nie zdawał sobie z niczego sprawy. Ręka męża zakrywała całe malutkie plecki. Wymienialiśmy się w szpitalu z mężem, czuwaliśmy. Najgorsza była bolesna świadomość, że choroba pewnego dnia może nam ją odebrać. Nie mogliśmy na to pozwolić. Choroba bezpowrotnie zabiera możliwość normalnego funkcjonowania nie tylko choremu, ale też jego rodzinie… Każdy dzień staje się walką o oddech, o drożne płuca.

Informacja o chorobie córeczki to był dopiero początek. To skłoniło nas do przebadania całej rodziny. I to była najlepsza decyzja, jaką mogliśmy podjąć. Okazało się, że nasz starszy syn również boryka się z tą chorobą. To był szok, dotychczas podejrzewano astmę, kłopoty z oddychaniem, odradzano wysiłek, ale nikt nawet w przypuszczeniach nie wspominał o tej możliwości.

Przyjście Oliwki na świat zmieniło nasze życie podwójnie. Nagle w naszym domu zagościły inhalacje, mnóstwo lekarstw, kolejne zaplanowane badania i pobyty w szpitalu. Świat wywrócił się do góry nogami, ale postanowiliśmy, że się nie poddamy. W rodzinie tkwiła nasza siła. Dorastająca córka pomagała nam w opiece nad młodszymi dziećmi. Kiedy wykryto chorobę, dla  wielu ludzi staliśmy się niewidzialni. Zupełnie, jakby choroba miała zaatakować każdego, kogo mijamy na ulicy. Wydaje się, że to błahostka, ale tylko pozornie. Lata mijały, a rytm naszych dni wciąż wyznaczany jest walką z chorobą, konsultacjami ze specjalistami, zabiegami, turnusami rehabilitacyjnymi. Nauczyliśmy się reagować na wszystko, na wiele sytuacji jesteśmy przygotowani.

Stało się jednak coś, na co nie byliśmy gotowi. Przez dolegliwości związane z chorobą Oliwka zaczęła tracić słuch, stała się bardzo wrażliwa na bodźce, takie jak światło, hałas, gwałtowne zdarzenia. Niedosłuch stał się naszym wrogiem numer jeden, córka zaczęła się bardzo źle czuć. Coraz częściej dzwoniła do nas ze szkoły, że nie może uczestniczyć w zajęciach. Ta sytuacja się powtarzała, w związku z czym musieliśmy podjąć decyzję o indywidualnym toku nauczania. Oliwia jest bardzo ambitna, ale to, że nie słyszała na lekcjach tego, co mówią nauczyciele, bardzo ją frustrowało. O swoje wyniki walczyła z dużym zaangażowaniem. Kiedy patrzyłam na kolejne łzy spowodowane okropnym samopoczuciem, pękało mi serce. Musimy działać szybko i zdecydowanie, ratowanie słuchu córeczki to dla nas ogromne wyzwanie, bo koszt aparatów słuchowych przekracza możliwości domowego budżetu. Pomóżcie! Każda cegiełka przybliża nas do realizacji marzenia o poprawie stanu zdrowia dziecka.

Oliwia jest fantastyczną dziewczyną, ambitna, koleżeńska, troskliwa. Czasem nawet nie widać, że jest chora... Teraz kiedy ludzie wiedzą, czym jest ta choroba, patrzą na nas zupełnie inaczej. Dla odmiany nie ze strachem, ale tym razem ze współczuciem. Tylko rodzice dzieci z tą chorobą wiedzą, ile trzeba przejść, by zapewnić dzieciom wszystko, co niezbędne. Na razie cieszymy się z każdego dnia i staramy się zadbać o to, by w przyszłości nasze dzieci były samodzielnie. By potrafiły o siebie zadbać. 

Gdy dowiedzieliśmy się o chorobie, mieliśmy najgorsze przeczucia. Teraz walczymy o każdy dzień. Oliwia ma wszystko, miłość i najlepszą opiekę, którą jesteśmy w stanie jej zapewnić. Niestety, brak nam środków na jedną z najważniejszych rzeczy, jakiej potrzebuje nasza córeczka. Dla niej słuch to szansa na naukę, rozwijanie nowych znajomości i zwyczajny kontakt z rówieśnikami i ludźmi, których spotka na swojej drodze. Pomóżcie, zanim brak słuchu całkowicie zniszczy jej dzieciństwo!