Gdy choroba znów zaatakuje, na ratunek będzie za późno...
Terapia w Chinach - szansa Oliwiera na wyleczenie zespołu nerczycowego
Ends on: 10 September 2018
Fundraiser result
Bardzo serdecznie dziękujemy za każde wsparcie!
Niestety, nie udało się uzbierać całej kwoty. Terapia w Chinach to ogromna nadzieja, jednak jest to leczenie niestandardowe, dlatego wiele osób w nie nie wierzy. Dla nas to jednak jedyna szansa... Tym razem się nie udało, ale może kiedyś spróbujemy jeszcze raz? Tymczasem Oliwier jest po kolejnym rzucie choroby. Byliśmy zdziwieni, ale lekarze postanowili ponownie podać mu sterydy.
Stan Oliviera niestety się nie polepsza. Dzięki środkom ze zbiórki mamy jednak możliwość, by spróbować naprawić to, co zostało uszkodzone przez tradycyjne leczenie. Czeka nas jeszcze mnóstwo badań i długa walka...
Jeszcze raz wszystkim dziękujemy za wsparcie dla Oliwiera! Dobro wraca!
Fundraiser description
Każdego dnia żyjemy w strachu o życie synka. Nie wiemy, kiedy będzie kolejny rzut - za godzinę, za dwa dni, za miesiąc? Wiemy jedno - jeśli wystąpi kolejny, nie obejdzie się bez bardzo silnych leków. Ich skutek uboczny to nowotwór… Życie i zdrowie Oliwiera wisi na włosku przez paskudną chorobę - zespół nerczycowy. Teraz, gdy pojawił się cień nadziei na ratunek, musimy zrobić wszystko, by ją wykorzystać. Prosimy o pomoc, bo bez Ciebie szansa przepadnie…
Od 2015 roku każdy dzień zaczynamy od sprawdzenia specjalnym paskiem, czy jest białko w moczu. Jeśli jest, oznacza to kolejny atak… Boimy się właściwie nieustannie. Każda gorączka, katar, wizyta u dentysty, ugryzienie komara czy większy wysiłek sprawiają, że choroba wraca. Wtedy musimy jak najszybciej trafić do szpitala… Oliwier już wie, co go tam czeka. W jego oczach pojawiają się łzy, bo ma świadomość, że panie pielęgniarki będą musiały znowu kłuć…
Gdy jest atak choroby, OIi traci mnóstwo miałka. Jego nerki się niszczą i przepuszczają białko jak sitko… Wtedy może wypić maksymalnie 500 ml płynów na dobę. Każda dawka więcej powoduje niebezpieczny obrzęk. Ale jak dopilnować siedmiolatka, któremu chce się pić? Non stop pilnujemy, by nie pił po kryjomu. Każdy łyk wody trzeba zapisywać na kartce...
Przyczyną schorzenia, przez które cierpi nasz synek, jest wiele chorób. Leczenie jest długotrwałe, a choroba, tak samo jak jej leczenie, wiąże się z niebezpiecznymi powikłaniami: obniżeniem odporności, zakrzepicą, obrzękiem płuc, niewydolnością nerek, zaćmą, osteoporozą, zapaleniem stawów… A przecież wiele z nich zagraża życiu! Gdy choroba wraca, Oliwier jest leczony sterydami i albuminami. Sterydy powodują koszmarne skutki uboczne, a my już nie możemy patrzeć na jego cierpienie. Przecież na nie nie zasłużył!
Najdłuższa przerwa między jednym rzutami choroby trwała prawie rok. Wtedy myśleliśmy, że Oli wyzdrowieje, że to już koniec lęku o jego życie! Niestety, choroba wróciła… Z każdym kolejnym rzutem synek dostaje coraz większą dawkę sterydów, tak niebezpiecznych dla zdrowia. Ale przy kolejnym rzucie one już nie pomogą… Oliwier od sterydów ma nadżerki na dwunastnicy, zapalenie przełyku, jest ciągle rozdrażniony, ma wahanie nastroju, przestał rosnąć i przybierać na wadze. Im dłużej będzie brać sterydy tym więcej skutków ubocznych go dotknie, niestety niektóre z nich są nieodwracalne.
Dzisiaj wiemy, że przyczyną białkomoczu u syna jest nefropatia zmian minimalnych. Co z tego, że znamy prawdopodobną przyczynę, skoro nie da się jej leczyć? Ostatnio lekarz powiedział nam, że następnym razem konieczne będzie podanie bardzo silnych leków. Tak silnych, że ich częstym powikłaniem u osób chorych na zespół nerczycowy jest nowotwór!
Przez swoją chorobę Oliwier nie ma kontaktu z rówieśnikami - ze względu na słabą odporność, od 5 roku życia był w sumie tylko miesiąc wśród dzieci. Zaraz złapał infekcję, która spowodowała kolejny atak… W oczach synka nieustannie widzimy smutek, który rozdziera nasze serca. Synek bardzo się buntuj. Nie potrafi odpowiednio funkcjonować w społeczeństwie - nie miał szans się tego nauczyć. Tak ciężka choroba to zdecydowanie za wiele dla młodego człowieka... Oli bardzo by chciał żyć normalnie - tak jak inne dzieci. Chodzić do szkoły, spotykać się z rówieśnikami… Tak niewiele, a tak wiele...
Gdy dowiedzieliśmy się, że dla naszego synka jest szansa, oszaleliśmy z radości! Ale ta szansa może przejść nam obok nosa, zniknąć na zawsze… Żeby podjąć leczenie, musimy wyjechać do Chin. Niestety, koszty leczenia nas przerastają. Na domiar złego czas jest naszym wrogiem! Od 3 kwietnia Oli jest bez sterydów - żeby rozpocząć leczenie synek nie może przyjmować innych leków. Tylko wtedy będzie wiadomo, czy stosowane zabiegi działają!
Osmoterapia, czyli micro medycyna chińska, daje blisko 98% szans na całkowite wyleczenie bez nawrotu choroby! Mimo nadziei, paniczny strach nie ustępuje. Toczymy walkę, by doprowadzić do jak najdłuższej remisji choroby… Bardzo prosimy o pomoc, bo to nasza ostatnia deska ratunku. Jedyne, czego pragniemy, to aby nasz syn żył jak normalne dziecko, mógł się bawić i żył bez strachu o każdy kolejny dzień…
Rodzice Oliwiera