Zaprośmy Oliwkę na spacer

Ends on: 26 August 2014
Fundraiser result
Chciałam serdecznie podziękować wszystkim ludziom dobrej woli, którzy pomogli mi sfinansować przenośny ssak medyczny. To sprzęt który pozwala mi wyjść na zewnątrz z domu i móc poznawać świat, który nas wszystkich otacza. Choć odczuwam świat inaczej niż inni ludzie – widzę tylko cienie, a dźwięki docierają inaczej – daje mi to dużo radości. Bardzo lubię dotyk wiatru, którego tu nad morzem nie brakuje. Cieszy mnie gwar ulic, a szczególnie głosy bawiących się dzieci. Z wiosny pamiętam szalone trele ptaków.
Choć sama nie mówię i nie mam sposobu wpływania na otaczający mnie świat, to wychodząc z domu staję się jego częścią. Choć często mówią o nas „niewidoczne dzieci”, dla Was czuje się ważna i widoczna. A dzięki mojej mamie, mogę pisać te słowa. Dziękuję że jesteście i pomagacie mi żyć pełniej.
Wasza Oliwia
Fundraiser description
Oliwka ma 8 lat, świetliste oczy i kochającą rodzinę. Mamę i tatę wpatrzonych w nią jak w obraz, starszego brata Bruna, który czyta jej bajki, i uroczego sznaucera Lucky, nieodstępującego na krok. Do pełni szczęścia Oliwce nie brakowałoby nic, gdyby nie fakt, że od 8 lat choruje i wciąż nie wiadomo, na co.
Początkowo wszystko układało się w jak najlepszym porządku - ciąża przebiegała prawidłowo, poród był błyskawiczny, a na przywitanie oczekiwana przez Państwa Piotrowskich córeczka dostała 10 punktów w skali Apgar. Wprawdzie od razu przyplątało się zakażenie beta paciorkowcem i malutka musiała przyjmować antybiotyk, ale grom z jasnego nieba strzelił dopiero 6. dnia od narodzin. Dziwne drżenie rączki, początkowo interpretowane jako reakcja organizmu na założenie wenflonu, było sygnałem dużo bardziej groźnego stanu.
W efekcie wielotygodniowych pobytów w szpitalach, zarówno w Gdańsku, jak i w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie, okazało się, że mózg Oliwki zbudowany jest nieprawidłowo, a jego płaty skroniowe się nie domykają. Koszmar dopiero się zaczynał. Aby ustawić dziecko farmakologicznie, zwłaszcza pod kątem wyjątkowo lekoopornej postaci padaczki (do 200 napadów dziennie), konieczne były kolejne długotrwałe pobyty w szpitalach. Mały Bruno mieszkał wówczas u babci i kiedy po 3 latach pielgrzymowania rodziców z Oliwką po oddziałach wrócił do swojego domu, odmawiał wychodzenia na zewnątrz, bo się bał, że znowu opuści go na długo.
Dzisiaj Oliwka jest już dużą dziewczynką. Od 5 lat znajduje się pod opieką Domowego Hospicjum dla Dzieci im. ks. E. Dutkiewicza SAC w Gdańsku. Dzięki niej w domu Oliwki są koncentrator tlenu, inhalator i pulsoksymetr, ssak stacjonarny, a dziecko ma zapewnioną całodobową pomoc medyczną.
Dziewczynka najprawdopodobniej nie widzi (chociaż reaguje na grę światłocienia), nie jest w stanie podnieść główki, przekręcić się na bok czy nawet przycisnąć jakiś guzik. Ale z pewnością nieźle słyszy - w przedszkolu uwielbiała muzykoterapię i sopranowy głos psychoterapeutki, a kiedy tata wraca z pracy, po swojemu go przywołuje i uspokaja się dopiero w jego ramionach. Ze względów neurologicznych Oliwka nie mogła być szczepiona i jej odporność immunologiczna jest bliska zeru. Zapalenia oskrzeli i płuc są więc codziennością. 3 lata temu jedna z takich infekcji przerodziła się w sepsę. Wielotygodniowe leczenie dziewczynkę uratowało, ale doprowadziło do wyłączenia funkcji trawienia. Od tamtego czasu dziecko jest karmione za pomocą założonej na stałe pompy żywieniowej. Dzięki lekom stan się ustabilizował, co wpłynęło na zmniejszenie liczby napadów padaczkowych.
Jednak powolnego zaniku mózgu powstrzymać się nie udaje. Łatwo nie jest. Jednak, jak mówią rodzice, u Oliwki niezmieniony pozostał ogromny dar odczuwania emocji. Jest w tym niedościgła i codziennie rozdaje swojemu otoczeniu mnóstwo szczęścia. Marzeniem jej bliskich jest chociaż w części zrekompensowanie dziewczynce niedobrego losu. Uczynienie jej życia maksymalnie bogatym i interesującym. Jednym ze sposobów są spacery, jednak od dłuższego czasu Oliwka na żaden nie wyszła z powodu gromadzenia się dużej ilości wydzieliny w górnych drogach oddechowych. Niezbędnym wyposażeniem spacerowego wózka Oliwki jest przenośny ssak, gotowy do użycia w każdych warunkach, dzięki któremu możliwe jest efektywne odsysanie z dróg oddechowych, gdziekolwiek się jest. Rodziny Oliwki nie stać na zakup przenośnego, około 2-kilogramowego ssaka firmy Medeli.
Z prośbą o środki na niezbędny sprzęt zwracamy się do ludzi wszystkich dobrej woli. Świat jest taki piękny, pokażmy go Oliwce wspólnie. Zaprośmy ją na spacer!