Your browser is out-of-date and some of the website features may not work properly.

Update your browser to use this website in a safer, faster and easier way.

Update your browser

On siepomaga.pl we use cookies and similar technologies (own and from third parties) for the purpose of, among others, the website proper performance, traffic analysis, matching campaigns, or the Foundation website according to your preferences. Read more Detailed rules for the use of cookies and their types are described in our Privacy Policy .

You can define the preferences for storing and accessing cookies in your web browser settings at any time.

If you continue to use the siepomaga.pl portal (e.g. scroll the portal page, close messages, click on the elements located outside messages) without changing privacy-related browser settings, you automatically give us the consent to letting us and cooperating entities use cookies and similar technologies. You can withdraw your consent at any time by changing your browser settings.

Choroba pozbawia Olusia sprawności - pomóż nam ją zatrzymać!

Aleksander Matusik
Campaign finished
Campaign goal:

Nowatorskie badania enzymatyczne, konsultacje lekarskie, leki i suplementy

Aleksander Matusik, 2 years old
Węgrów , mazowieckie
Rzadka choroba genetyczna BPAN-NBIA (odkładanie żelaza w mózgu)
Starts on: 12 October 2021
Ends at: 02 November 2021

Campaign result

Kochani!

Z całego serca pragniemy podziękować wszystkim, którzy zaangażowali się w zbiórkę na leczenie Olka! Jesteście niesamowici! 

Mam nadzieję, że dobro, które okazaliście, wróci do Was ze zdwojoną siłą. Dziękujemy za okazane serce i wrażliwość! 

Rodzice 

Campaign description

Oluś już od pierwszych chwil skradł nasze serca. Kiedy tylko spojrzał na nas swoimi dużymi, pięknymi oczkami wiedzieliśmy, że zrobimy dla niego wszystko, aby był bezpieczny i szczęśliwy. Nie sądziliśmy jednak, że będzie to tak trudne…

Jeszcze chwilę po porodzie byliśmy niemal pewni, że Olek jest zdrowym chłopcem. Wtedy nic nie zapowiadało, że już za kilka chwil zaczną się problemy, które będą nam towarzyszyć aż do dziś... 

Pierwsze niepokojące objawy pojawiły się, kiedy nasz synek skończył 4. miesiąc – drżenie rączek, nagłe zwroty gałek ocznych, ospałość i coraz większy brak energii. Byliśmy przerażeni i czuliśmy, że musimy jak najszybciej zacząć szukać pomocy. 

Aleksander Matusik

Długi pobyt w szpitalu dał odpowiedź – szczególne zespoły padaczkowe. Po szeregu badań genetycznych dokładnie poznaliśmy wrogów: rzadka choroba genetyczna BPAN-NBIA, encefalopatia, Zespół Westa. 

Istotą NBIA jest odkładanie żelaza w mózgu, co oznacza zaburzenia w napięciu mięśniowym oraz postawie ciała. Niestety, choroba jest bardzo niebezpieczna. Szybko postępuje, odbiera możliwość poruszania się, przełykania, mówienia, a na końcu oddychania... Konieczne jest jak najszybsze zatrzymanie jej rozwoju. 

Już teraz Oluś mierzy się z ciężkimi epizodami padaczkowymi, wzmożonym drżeniem rąk, obniżonym napięciem mięśniowym, problemami z trzymaniem głowy, siedzeniem czy poruszaniem się. Mimo wszystko staramy się dzielnie walczyć...

Aleksander Matusik

Codzienna rehabilitacja i regularne turnusy są niezbędne. Każdego dnia nasz synek pokazuje, jak ogromny tkwi w nim potencjał, jak wielka jest jego siła i chęć życia. Poprzez uśmiech i dotyk potrafi przekazać wiele... Mimo tak ogromnego cierpienia jest pogodnym dzieckiem. Uwielbia dźwięk instrumentów, śpiew ptaków i najlepiej czuje się obcując z naturą.

W wielu miejscach na świecie prowadzone są badania, aby znaleźć lek powstrzymujący rozwój NBIA. Nasz synek potrzebuje nierefundowanego leczenia oraz specjalistycznych badań, które niestety są bardzo drogie.  Dlatego błagamy Was o pomoc. Każdy Państwa gest, nawet ten najmniejszy, naprawdę wiele dla nas znaczy! 

Mamy ogromną nadzieję, że wspólnymi siłami uda nam się powstrzymać chorobę i Oluś, jak jego rówieśnicy będzie mógł cieszyć się beztroskim dzieciństwem. 

Rodzice 

You are reading the archived content of the finished campaign.

You can support the current campaign.

Follow important campaigns