Serce Kuby pracuje jedynie w 45% - pilnie potrzebna operacja!

Closed
Charity collection verified by the Siepomaga Foundation
Supported by 6,573 people
138,671 zł (104.04%)
Goal
operacja wrodzonej wady serca w niemieckiej klinice w Munster

Jakub Kmiecik , 11 years

Jasło, podkarpackie

Wrodzona wada serca: DORV, L-loop komór, VSD, ASD II, PA, lewostronny łuk aorty, ciężka hipoplazja gałęzi tętnic płucnych, obustronna żyła główna i naturalne anastomozy systemowo- płucne (MAPCA’S)

Started: 20 June 2018
Ends: 04 July 2018

Poprzednie zbiórki

24,611 zł (101.52%)
Cewnikowanie serca w Niemczech - ocena możliwości korekcji wady

1,071

08.02.2018 - 16.02.2018

Cewnikowanie serca w Niemczech - ocena możliwości korekcji wady

1,071

24,611 zł

08.02.2018 - 16.02.2018

Nikt się nie spodziewał, że z sercem Kuby jest tak źle… Był lęk, czaił się pod skórą, ale przecież jechaliśmy do Munster, tam czekała nadzieja! Zabieg cewnikowania pokazał jednak, że serce naszego syna ledwo pracuje, zniszczenia są już bardzo poważne. Rozpacz i przerażenie - to przyszło ze słowami lekarzy. I gdy myśleliśmy, że nie ma już nadziei, przyszła wiadomość od prof. Malca: “Będziemy operować. Proszę jak najszybciej przyjechać”. Błagamy Was, pomóżcie nam wykorzystać ostatnią szansę, na ratowanie życia Kuby!

20 maja, gdy dzięki Wam wyruszaliśmy do Niemiec do kliniki UKM, wstąpiła w nas ogromna radość i nadzieja. Wierzyliśmy, że nasz syn w końcu, po 10 latach, wygra walkę o życie! Trafił przecież do jednej z najlepszych kardiologicznych klinik w Europie, gdzie prof. Malec podjął się inwazyjnego zabiegu cewnikowania serca. Gdy Kuba zniknął za drzwiami sali operacyjnej, modliliśmy się o dobre wieści.

Jakub Kmiecik

Dwie godziny później operacja dobiegła końca, a my usłyszeliśmy straszne wieści…Podczas zabiegu lekarze dokładnie zbadali serce, naczynia i płuca Kuby. Chociaż wszystko poszło bez komplikacji, nie udało się wykonać planowanych, dodatkowych zabiegów, które miały poprawić stan serca synka. Wiemy już, że chociaż tętnice płucne rosną z Kubusiem, nadal są zbyt wąskie, nie dostarczają właściwej ilości tlenu. Nasz syn powoli się dusi… Jego serce pracuje tylko w 45%, ciśnienie płucne jest dramatycznie wysokie, a z kolei saturacje spadają…

Ogromna, postępująca niewydolność serca zabija naszego syna. Kubuś nie toleruje już nawet najmniejszego wysiłku, ma sinicę i ciągłe duszności. Jego wada serca (DORV) powinna być zoperowana już dawno temu, ale tak nie było… Dzisiaj syn ma już 10 lat, jest w bardzo złym stanie, co potwierdziło ostatnie cewnikowanie serca. Droga powrotna do domu to był prawdziwy koszmar… Jechaliśmy załamani, przygnębieni i ze świadomością, że dla naszego dziecka już chyba nie ma ratunku. Chociaż prof. Malec obiecał, że nie zostawi Kubusia bez pomocy, baliśmy się najgorszego. Ostateczna decyzja miała zapaść pilnie zwołanym konsylium kardiologów i kardiochirurgów, czekaliśmy więc na wieści z duszą na ramieniu.

Za każdym razem, gdy dzwonił telefon podrywaliśmy się wystraszeni. Baliśmy się odebrać, baliśmy się usłyszeć decyzji odmownej: “bardzo nam przykro, ale nic już się nie da zrobić”; tego że prof. Malec nie będzie mógł zoperować tak bardzo chorego serca naszego syna, że po tylu latach bez interwencji, na skutek zmian jakie zaszły w układzie krążenia, pozostanie nam czekać na nieuniknione...

Jeszcze byliśmy w drodze powrotnej, gdy zadzwonił telefon. Widzieliśmy już, że dzwonią z Munster… Emocji, które nami zawładnęły, nie da się opisać. Z drżenie serca odebraliśmy. Okazało się, że JEST ZGODA NA OPERACJĘ! Prof. Malec będzie operował, ale musimy przyjechać do Munster jak najszybciej - z każdym dniem stan Kuby się pogarsza, tylko pilna operacja może uratować jego życie!

Jakub Kmiecik

Długotrwałe niedotlenienie i częstoskurcze, które zdarzają się coraz częściej, powodują szybsze zużycie się serca naszego dziecka, jego czas dramatycznie się kończy…. Długo rozmawialiśmy z lekarzami, informowano nas o różnych opcjach. Alternatywą ekstremalnie trudnej operacji jest jednoczesny przeszczep serca i płuc. Czas oczekiwania na organy jest jednak bardzo długi, jednocześnie zabieg niesie ze sobą ogromne ryzyko. Przeszczep jest bardzo ryzykownym krokiem i również nie daje gwarancji, że Kuba dożyje dorosłości…

Nie wyobrażamy sobie dnia, w którym Kuby już nie ma razem z nami, dlatego pomimo ogromnego strachu decydujemy się na operację.

Leczenie synka jest bardzo skomplikowane. Jest już duży, a wszystkie dotychczasowe ośrodki, w których syn był leczony, nie podjęły się operacji, które uratowałyby serce i życie…  Wiemy, że to jedyna, ostatnia szansa synka. Innej najprawdopodobniej już nie dostanie… Dlatego bardzo prosimy o pomoc… Termin operacji zostanie wyznaczony od razu, jak zgromadzimy niezbędną kwotę - blisko 30 tysięcy euro… Wiemy, że bez Waszej pomocy się nie uda, że nie zdążymy… Na jak długo starczy sercu Kuby jeszcze sił by bić?

Charity collection verified by the Siepomaga Foundation
Supported by 6,573 people
138,671 zł (104.04%)