Pojechać rowerem na koniec świata

Gdy była mała tej różnicy nie było tak widać. Bobas, to bobas. Zawsze piękny, zawsze rozczulający. Ale teraz Nadia jest większa. I tym samym "większa" jest w niej choroba.


Do swoich pierwszych urodzin dziewczynka rozwijała się prawidłowo. Ale chwilę potem wszystko stanęło w miejscu. Z czasem zaczęła odstawać od rówieśników. Opóźnienie psychoruchowe przerodziło się w regres. Zamiast rozwijać, Nadia zaczęła się cofać.




Półtora roku. Tyle trwał okres diagnostyczny. Ciagłe pobyty w szpitalu, konsultacje u różnorakich specjalistówi. Tqak skończyła sie normalność. U Nadii stwierdzono rzadką chorobę genetyczną o ciężkim i nieprzewidywalnym przebiegu -  Zespół Retta.


Nadia zaczęła wycofywać się z kontaktu społecznego i zamykać w „swoim świecie”, przestała mówić, zaczęła tracić umiejętności, które udało się jej już rozwinąć. Pojawiały się stereotypie i różne inne niepokojące zachowania. Do tego doszły problemy z chodzeniem. Teraz Nadię dodatkowo trapią hiperwentylacje - zaburzenia oddychania, refluks przełykowo-żołądkowy oraz padaczka. Dziewczynka nie jest samodzielna w żadnej sferze.


Na szczęście Nadia chodzi, choć niepewnie. Samodzielnie nie wstaje z pozycji siedzącej i sama nie usiądzie, nie schyli się, nie wejdzie po schodach. Nie używa rączek, ponieważ ruchy celowe się wycofały. Nie zgłasza też potrzeb fizjologicznych.


Mimo, że straciła umiejętność słownego porozumiewania się  i najprawdopodobniej nigdy nie będzie mówić, próbuje komunikować się z rodzicami za pomocą wzroku. Dzięki terapiom kontakt społeczny, wzrokowy , komunikowanie swoich potrzeb, rozwój ruchowy bardzo się poprawiły. Nadia dużo rozumie i szuka kontaktu z drugim czlowiekiem.


Jast spora szansa na to, że odzyskane umiejętności wystarczą na długo, dlatego rodzice dziewczynki wiele poświęcają, by ją odpowiednio rehabilitować. Nasza córeczka jest bardzo pogodną, uśmiechniętą dziewczynką, która z niemocą ciała dzielnie znosi codzienny trud - pisze mama. Kładziemy nacisk na rehabilitację oraz zajęcia z alternatywnych form porozumiewania się, nie zaniedbując także innych zajęć, w których córka chętnie uczestniczy: z logopedą, neurologopedą, psychologiem, muzykoterapeutą.


Nadia choruje, a wraz z nią cała rodzina. Całodobowa opieka nad córką postawiła rodziców przed sytuacją podjęcia decyzji o rezygnacji z pracy zawodowej jednego z nich. Środki finansowe i tak kruche ze względu na chorobę, jeszcze się zmiejszyły. Nadeszły ciężkie czasy.




Zamiast przyjemności, nawet tych najdrobniejszych, z jednej pensji trzeba opłacić życie rodziny, zajęcia rehabilitacyjne i terapeutycznyme, konsultacjie lekarskie, pieluszki w związku z całodobowym pampersowaniem siedmiolatki, produkty dietetyczne, leki i mleko (problemy trawienne i alergia pokarmowa), a także zakup sprzętów wspomagających komunikację.


Ogromną radość sparwiają dziewczynce wycieczki rowerowe. Dlatego najbliższym dużym celem rodziców jest zakup roweru z siedziskiem dla osoby niepełnosprawnej. Taki rower umożliwiłby im wspólne, rowerowe wycieczki. Obecnie stały się one niemożliwe, ponieważ Nadia jest za duża do rowerowych fotelików czy przyczepek. Kolejna rzecz, która dawała jej tyle radości, została odsunięta na bok. 

Rodzice postanowili, że się nie poddadzą chorobie. Walczą nie tylko o to, aby wyprowdzic Nadię "na prostą", ale też by ich wspólny czas pozostawiał piękne wspomnienia. Zima nie trwa wiecznie. Wkrótce przyjdzie wiosna, a wraz z nią szansa na nowe przygody. Życie chorego dziecka nie musi być smutne. I bez tego jest wystarczająco ciężkie.


Przyłącz się do tej walki. Walki o uśmiech.