Tatusiu, powiedz, że będziesz żył

Ostra białaczka limfoblastyczna wdarła się w nasze życie i zaczęła stawiać warunki. Rok temu myśleliśmy jeszcze, że wszystko kontrolujemy, że mamy władzę nad naszym szczęściem, które tak misternie od podstaw budowaliśmy latami. Mam na imię Monika, mam 30 lat, wspaniałego synka i śmiertelnie chorego męża Pawła, który tak heroicznie walczy o to, by z nami zostać, by przetrwać.

Gdy Paweł wracał z pracy do domu, czekał na niego Ksawery, nasz 3-letni synek, który poza tatą nie widzi świata. Te powroty to była najprzyjemniejsza część dnia dla wszystkich. Nasz mały świat rozpoczynał się i kończył w domu tam, gdzie byliśmy bezpieczni. Rzeczywistość niebawem miała zrobić z naszego życia koszmar, rozdzielić nas na długie tygodnie i postawić masę znaków zapytania w miejsce naszych planów na przyszłość.

Paweł, zdrowy mężczyzna w sile wieku, prawdziwy filar i oparcie dla naszej dwójki, czuł się coraz gorzej. Nikt się tym nie przejął na początku, bo, gorsze samopoczucie to przecież jeszcze nie koniec świata. Nawracające infekcje, zmęczenie, spadek wagi. Ciało Pawła zaczęło wysyłać niepokojące sygnały. Tych sygnałów z dnia na dzień było coraz więcej, pojawiały się coraz częściej. Zaczęło brakować sił na to, by wstać rano, by przetrwać dzień w pracy, a powroty nie były już takie radosne. W końcu trafiliśmy do szpitala. Było już źle, ale nie tak, aby ulec panice.

Lekarze postawili na pęcherzyk żółciowy, znaleźli przyczynę wszystkich ostatnich problemów. Niespodziewana operacje przyniosła spodziewaną ulgę. Przecież wycina się te pęcherzyki, wraca się do domu i żyje dalej, to nie koniec świata. Myśleliśmy, że najgorsze za nami, że teraz musimy wrócić do naszego azylu, wylizać rany i cieszyć się życiem. To miał być taki pstryczek od losu, upomnienie, że może należy zwolnić, mniej pracować, więcej spać. To nie miał być początek końca!

Paweł dochodził do siebie, ale spokoju lekarzom nie dawała morfologia, za słabe wyniki jak na młodego, silnego mężczyznę. Biopsia szpiku, odkryła wszystkie karty. Nad naszą trójką zawisła klątwa – ostra białaczka limfoblastyczna – rak krwi. Totalny nokaut, ugięte kolana, łzy i tak ogromny strach, którego żadne z nas nigdy nie wymaże z pamięci. Białaczka, przecież to kojarzy się z umieraniem, z onkologią, z tym wszystkim, co dotąd nas nie dotyczyło.

Każdy z nas dostanie czasem maila, trafi na artykuł – pomóżcie ojcu, matce koledze z pracy, zawsze przychodzi ta refleksja nad życiem, ale człowiek automatycznie przechodzi nad nią do porządku, brnie dalej, nie myśli, co będzie, gdy kładzie się spać. Teraz gdy rak zaatakował naszą rodzinę, pojawiło się przerażenie, na myśl o tym, co nas czeka. Lekarze nie zostawili miejsca na domysły. Plan przedstawiono niemal natychmiast. Długa wyniszczająca chemioterapia, na tyle mocna, by zniszczyć chorobę, później radioterapia, a wszystko to na oddziale zamkniętym, bez odwiedzin. To był drugi najbardziej przerażający aspekt tej choroby – samotność.

Mojego Pawła, z całym tym przerażeniem w oczach odseparowano od jedynych ludzi, którzy mogli go pocieszyć. Został sam na oddziale, z którego część ludzi nigdy nie wychodzi o własnych siłach. Miał tam stoczyć najważniejszą walkę w życiu, o zdrowego tatę dla Ksawerego, o męża dla mnie i w końcu o życie dla siebie. Wydawało nam się, że razem jesteśmy silni, teraz jakby ktoś wyjął spod tego naszego życia jeden klocek, a cała układanka zaczęła się sypać.

Paweł jest grafikiem, gdy przyszła choroba rozkręcał firmę, cieszył się, że w końcu jest na swoim. Tylko miesiąc bez niego udało się firmie przetrwać i działalność trzeba było zakończyć, krótka działalność jest równoznaczna z brakiem świadczeń z ZUS. Z marzeń Pawła nie zostało nic, ale nie one teraz były najważniejsze. Trudno w takiej sytuacji ustalać priorytety.

W pewnej chwili dla mnie też już wszystkiego było za dużo, w ciągu 2 tygodni straciłam wszystkie włosy, łącznie z brwiami i rzęsami. Diagnoza – łysienie plackowate całkowite, które może okazać się nieodwracalne. Kilka miesięcy wystarczyło, byśmy stali naprzeciw siebie bez włosów, bez uśmiechów, bojąc się czekać na cokolwiek. W tym strachu rodziców w tych wszystkich chorobach był jeszcze on Ksawuś, mały przerażony chłopiec, który nad życie kocha tatę i który nieustannie dopytuje, kiedy Paweł wróci do domu.

Wszystko szło według planu, Paweł szykował się do przeszczepu. Po pierwszym etapie leczenia w szpiku nie było żadnych komórek białaczkowych, w badaniach klinicznych nie było zmian genetycznych, które wcześniej wywołały chorobę. Byliśmy przeszczęśliwi! Paweł zaczął planować powrót do pracy, do firmy, do codzienności, która po miesiącach spędzonych w łóżku szpitalnym była najlepszą nagrodą. Po pięciu tygodniach w badaniach kontrolnych pojawiły się pierwsze sygnały, że znów coś jest nie tak! W szpiku wykryto śladowe ilości komórek białaczkowych.

Rak wrócił!

Strach, złość, płacz, liczenie każdej minuty, każdej sekundy spędzonej razem przed kolejnym sześciotygodniowym pobytem w szpitalu. W całkowitej izolacji. Bez żadnych widzeń. Spędziliśmy Święta w szpitalu, mając nadzieję, że w prezencie dostaniemy remisję. Niestety, chemia nie pomogła, choroba resztkowa jest cały czas wykrywalna. Paweł płakał, gdy wszystko przepadło, stracił nadzieję, każdy by stracił na jego miejscu. Choroba wygrała, rzuciła całą naszą rodzinę o ziemię, pokazała, że nie damy rady, że zrobi z nami, co zechce, zabierze Ksaweremu tatę, którego tak kocha, a mi męża ?!

Jeszcze jeden wysiłek, teraz musi się udać. Tak nawzajem pocieszaliśmy się, w krótkich przerwach w płaczu. Blinatumomab (Blincyto), lek, który leczy chemiooporną białaczkę, to ostatnia szansa nie tylko dla Pawła, ale dla nas wszystkich. Gdy pojawił się na świecie Ksawery, nie braliśmy pod uwagę, że któreś z nas zniknie z jego życia. Mięliśmy wychować naszego synka wspólnie, razem patrzeć jak dorasta, jak, idzie na studia, poznaje pierwszą dziewczynę. Teraz o tym boimy się nawet myśleć.

Tak długo starałam się radzić sobie sama, być dzielną kobietą, silną i uśmiechniętą mamą, ale dzisiaj wiem, że bez pomocy nie damy sobie rady. Kwota, która pozwoli nam na zakup leku, przewyższa nasze możliwości. Kiedy walczy się o życie, najważniejszy jest czas. Paweł ma tylko dwa tygodnie, by spróbować żyć, by mieć jeszcze szansę zajrzeć swojemu synkowi w oczy i powiedzieć – nie martw się, już dobrze, tata wrócił i jest zdrowy!