W 20 tygodniu potwierdziły się najgorsze przypuszczenia lekarza. Nasza córeczka miała urodzić się z szeregiem poważnych wad genetycznych –zespół Pataua (Trisomia 13). „O ile urodzi się żywa” – uprzedzali nas specjaliści.
O tym, że będziemy walczyć o jej życie, wiedzieliśmy od samego początku. W nadziei modliliśmy się, aby okrutny wyrok, który padł na nasze dziecko, okazał się ogromną pomyłką. Przyjściu na świat malutkiej Marysi towarzyszył zespół lekarzy z całego szpitala. Przerażona, pełna obaw i strachu, nie wiedziałam, czego mogę się spodziewać. Niezwykle rzadkie schorzenie genetyczne, ciekawość czy prawdziwa chęć niesienia pomocy – co nimi kierowało, zapewne nie dowiemy się już nigdy.
Pierwszy krzyk. Nadzieja. Radość. Łzy szczęścia. ŻYJE… krótkie spojrzenie, bo tylko tyle w pierwszych chwilach było nam dane i ulga… jest dobrze. Nie jest zniekształcona, ma rączki, ma nóżki, wszystkie paluszki, oczka i przepiękną buzię.
Pierwsze miesiące były najtrudniejsze… Jak żyć… Ciałko malutkiej Marysi było przepełnione bólem. Jej cierpienie i walka o każdy oddech doprowadzała do rozpaczy zatroskanych rodziców. Płacz, który roznosił się po domu każdego dnia. Ból, z jakim przyszło się jej zmierzyć, nie dawał odpowiedzi na żadne ze stawianych przez rodziców pytań…
Paraliżujący strach, aby tylko podczas codziennej pielęgnacji nie wyrządzić jej większego bólu, niż ten, z którym przyszło jej się urodzić. Najkrótszej podróży samochodem towarzyszyło nieustanne nasłuchiwanie, czy oddycha, czy się nie dusi, czy jej ciało nie przybiera sinego koloru, czy Marysia nie umiera...
„Ciemność nocy budziła w nas postrach, a co jeśli dostanie kolejnego ataku bezdechu, a ja się nie obudzę, nie usłyszę, nie zdążę pomóc na czas…” – nieustająca trwoga matki. Karmienie było niemożliwe, od razu pojawiały się zadławienia. Dziecko płakało, dusiło się, było głodne – ale nie potrafiło połykać.
Zespół wad genetycznych, z jakimi urodziła się Marysia, potrafi odstraszyć nawet wybitnego specjalistę. Rodzice Marysi niejednokrotnie usłyszeli w drzwiach gabinetu lekarskiego: „Boję się trisomi”. Choroba na tyle rzadka, że wiedza lekarzy nie wybiega poza informacje dostępne w internecie. Diagnoza, która nie daje zbyt wielkich szans na przeżycie...
Marysia jest niespełna pięcioletnią dziewczynką. Według statystyk nie powinna już żyć. Nie powinna widzieć – nawet posiadać gałek ocznych, słyszeć, ani się uśmiechać. Choroba odebrała wiele… Marysia już nigdy nie będzie chodzić ani siedzieć. Nie będzie potrafiła samodzielnie się ubrać, w tej chwili ma ogromne trudności ze spożywaniem posiłków. Jakby ilość cierpienia, jaka na nią spadła, była mała, wykryto również padaczkę lekooporną, wadę serca, rozszczep podniebienia, osłabienie układu odpornościowego, torbielowatość nerek oraz poważne wady słuchu i wzroku. Dopiero niedawno udało opanować się bezdechy… Jej życie nieustannie wisi na krawędzi... Choroby okazały się błahostką, w porównaniu z tym, że nie powinna przeżyć więcej niż dziewięć miesięcy...
Los nie oszczędził cierpienia Marysi. Rodzice, oprócz walki o zdrowie i życie bez bólu dla swojej jedynej córeczki, muszą stoczyć jeszcze jedną walkę.... o pieniądze. Skromny zasiłek i niewielka pensja nie są wstanie pokryć kosztów wszystkich niezbędnych lekarstw.
Choroba wybrała niewinną istotę, nie pytając nikogo o zdanie. Jedyne o czym marzą rodzice, to ulżyć cierpieniu Marysi. Brak środków finansowych związuje im bezradnie ręce… Dlatego zostali zmuszeni prosić o wsparcie…
Maria Jastrzębska
