When a teenager looks death in the eye

Charity collection verified by the Siepomaga Foundation
Supported by 24,549 people
1,518,523 zł (100%)
Goal
innovative therapy, Car-T therapy

Julia Bubacz, 18 years

Robakowo, wielkopolskie

Acute lymphoblastic leukaemia

Started: 04 April 2019
Ends: 19 June 2019

ATC Classification System L01XC19

Kochani,

Jullka kilka miesięcy temu przeszła terapię Car-T Cell w Niemczech, na którą udało się zebrać środki finansowe dzięki Waszemu wsparciu. Minęło już sporo czasu, a Julka mogła wrócić do w miarę normalnego funkcjonowania. Wróciła do jazdy konnej, może też uczęszczać na basen. Jak się okazuje, piętno choroby będzie towarzyszyło Julce już do końca życia. Oto co napisała do nas kilka dni temu, na początku marca 2020 r.:

Obecnie jestem w Polsce, na badania do Niemiec jeżdżę co miesiąc. Robią mi wtedy badania krwi. Port naczyniowy nadal. Z powodu, że brakuje mi pewnego czynnika we krwi, to muszę mieć zastrzyki co tydzień w brzuch do końca życia. Moja odporność będzie zawsze słaba, dlatego teraz szczególnie z powodu koronawirusa muszę unikać dużych skupisk ludzi.

Julia Bubacz

Możecie być z Julką na bieżąco, śledząc jej bloga pt. Perypetie Pana Sopla.

Oto jeden z wpisów z 9 lutego 2020r.:

Dwukrotnie straciłam włosy. W mojej szafie ilość czapek i chustek wzrosła. Jednak z czasem zaczęłam chodzić bez nich, a ludzie, jak to ludzie, zaczęli zwracać na mnie uwagę. Czasami usłyszałam niemiłe słowa. Nie zwracałam na nie uwagi, bo były one powiedziane przez osoby, które nie znały mojej onkologicznej historii. Teraz gdy mam takie włosy, czuję się lepiej niż w długich. Moja waga wzrosła przez sterydy, których dostawałam ogromne ilości. Jak to mówią, mam więcej ciała, i wcale mi to nie przeszkadza. Mam może mniej mięśni niż przed, ale według mnie nie ma się czemu dziwić. Nie zawsze mam siły na np. spacer. Nadal lek, który dostaje w zastrzyku w brzuch powoduje w moim przypadku zmęczenie. Podobno z czasem ma być lepiej.

Moje zdrowie bez owijania 
w bawełnę, będzie zawsze kiepskie. Nigdy nie będę mogła mieć szczepień. Dlaczego? Ponieważ Car T ma taki skutek. Ten lek 'zabił' to co jest potrzebne żeby pokonać to co się dostaje w szczepionce. Z podobnego powodu, muszę mieć właśnie zastrzyki w brzuch, do końca życia. Czy się teraz sobie podobam? Oczywiście, że tak.

Człowiek kiedy zachorowuje na raka, docenia bardziej swoje życie. Również wygląd. Nastawienie też się zmienia, u innych na lepsze, innym na gorsze. W moim przypadku na lepsze.

Charity collection verified by the Siepomaga Foundation
Supported by 24,549 people
1,518,523 zł (100%)