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When a teenager looks death in the eye

Julia Bubacz
Fundraiser finished
Fundraiser goal:

innovative therapy, Car-T therapy

Julia Bubacz, 21 years old
Robakowo, wielkopolskie
Acute lymphoblastic leukaemia
Starts on: 04 April 2019
Ends on: 19 June 2019

Fundraiser result


Jullka kilka miesięcy temu przeszła terapię Car-T Cell w Niemczech, na którą udało się zebrać środki finansowe dzięki Waszemu wsparciu. Minęło już sporo czasu, a Julka mogła wrócić do w miarę normalnego funkcjonowania. Wróciła do jazdy konnej, może też uczęszczać na basen. Jak się okazuje, piętno choroby będzie towarzyszyło Julce już do końca życia. Oto co napisała do nas kilka dni temu, na początku marca 2020 r.:

Obecnie jestem w Polsce, na badania do Niemiec jeżdżę co miesiąc. Robią mi wtedy badania krwi. Port naczyniowy nadal. Z powodu, że brakuje mi pewnego czynnika we krwi, to muszę mieć zastrzyki co tydzień w brzuch do końca życia. Moja odporność będzie zawsze słaba, dlatego teraz szczególnie z powodu koronawirusa muszę unikać dużych skupisk ludzi.

Julia Bubacz

Możecie być z Julką na bieżąco, śledząc jej bloga pt. Perypetie Pana Sopla.

Oto jeden z wpisów z 9 lutego 2020r.:

Dwukrotnie straciłam włosy. W mojej szafie ilość czapek i chustek wzrosła. Jednak z czasem zaczęłam chodzić bez nich, a ludzie, jak to ludzie, zaczęli zwracać na mnie uwagę. Czasami usłyszałam niemiłe słowa. Nie zwracałam na nie uwagi, bo były one powiedziane przez osoby, które nie znały mojej onkologicznej historii. Teraz gdy mam takie włosy, czuję się lepiej niż w długich. Moja waga wzrosła przez sterydy, których dostawałam ogromne ilości. Jak to mówią, mam więcej ciała, i wcale mi to nie przeszkadza. Mam może mniej mięśni niż przed, ale według mnie nie ma się czemu dziwić. Nie zawsze mam siły na np. spacer. Nadal lek, który dostaje w zastrzyku w brzuch powoduje w moim przypadku zmęczenie. Podobno z czasem ma być lepiej.

Moje zdrowie bez owijania 
w bawełnę, będzie zawsze kiepskie. Nigdy nie będę mogła mieć szczepień. Dlaczego? Ponieważ Car T ma taki skutek. Ten lek 'zabił' to co jest potrzebne żeby pokonać to co się dostaje w szczepionce. Z podobnego powodu, muszę mieć właśnie zastrzyki w brzuch, do końca życia. Czy się teraz sobie podobam? Oczywiście, że tak.

Człowiek kiedy zachorowuje na raka, docenia bardziej swoje życie. Również wygląd. Nastawienie też się zmienia, u innych na lepsze, innym na gorsze. W moim przypadku na lepsze.

Fundraiser description

Hi, my name I Julia and I will be 18 years old in December. If I live this long… In a couple of moments my dad will cut my hair, they are falling out in clumps, so not having them will be more comfortable. I hope they will grow back again. I am writing these words from my solitary room in the 5th ward of the oncology clinic. A month ago I was informed that my leukaemia has relapsed. The creature that wants to kill me is back even though I thought I ran away from it once and for all. It is not good… Heck, it is tragic, and what is worse – this time in order to make it through I will need a terribly expensive treatment. My friends from class ask to have their quiz postponed and I am asking for art…

Julia Bubacz

I was not ready for this. I think you cannot prepare for something like this. For a diagnosis that knocks the wind out of you. For the word that I heard many time but was not aware what is really means. Leukaemia, acute lymphoblastic. And with the BCR/ABL gene mutation which makes things worse.

It started with some pains in December of 2017. We did not know if it was because of the muscles or the bones but after some time I also noticed my lymph nodes are enlarged. Just after New Years the first doctor’s visit and tests – little platelets, spleen enlarged in the ultrasonogram. On the 8th of January 2018 more blood tests and waiting for the conviction. There are even less platelets. I must immediately go to the hospital. The first cannula, first night on the hospital bed… I remember this as it was yesterday. The first step on a stroll through hell.

Leukaemia is a cancer of the marrow and what is more I had a fault in my genes which means that I had to take a special drug which caused nausea and vomiting. Only 3% of children with leukaemia have this mutation. Do you get how unlucky I was? Only 3 percent and me among that…

The cannulas do not let you xxx tour arms. In order to win with the disease, I get chemo which burns my veins. It is hard to describe what it does to you. No hair, burned throat, spitting blood, constant bad moods, vomiting a couple of times a day even after the cycle is done and terrible stomach pains. Loos of weight, muscles, immunity, ulcers on my mouth and most of all a huge hole in the life of a 16 year old girl.

Julia Bubacz

After 6 months I made it to the transplant. My diseased marrow was cleansed, utterly destroyed. I needed a new one and I got it from an unrelated donor. The graft survived but each day I feared that my body would rebel. When the summer holidays ended I was released home. But there was no chance of going back to school. I had to stay in my “bubble”. The house was cleaned, I could not touch my beloved god, the parrot and hamster had to go to the garden shed. I had to avoid large groups of people, waiting for the vaccinations which after the transplant needed to be started from scratch. Thanks to them I was supposed to become immune and get back to life, to people…

The first vaccination was planned for the 8th of March. On this day I was supposed not only get flowers but also a pass to the normal world. And instead of this I got a return ticket to hell. A relapse, only 8 months after the transplant… The mutation that I treated for over a year, decided to get active. 40% percent of my fresh, new marrow was taken. Yesterday the first photo of a black hole was published. If you look close enough, you will see me on it as this is where I ended up…

I am in the hospital again, again in for weeks in the solitary room. More months of pain and feeling powerless.  Yesterday I was supposed to get the second round of chemo but the doctors decided to wait a couple of days due to complications. The right side of my face is wrecked. On my lower lip and around them I now have big herpes and I sting like hell. The appetite is there, which is important, but in the morning and evening I must get painkillers because I would not be able to eat. I cannot speak, the hair will be gone in a moment, and I will be taken for a boy again. Just great…

Julia Bubacz

I survived the first battle with cancer but I got to know other children who were not so lucky. Eryk, Mateusz, Anka… My fallen comrades are on the other side, where there is no pain, chemo, burned veins. Maybe we will meet one day. Unfortunately, it seems that if in 1.5 months I do not get the crazily expensive treatment (advanced antibodies which cost about 350 000 zlotys), we will meet much sooner than I planned.

This will be the first stage. If I react well to the treatment, I will survive the chemo somehow and another donor is found, the second transplant will happen (somewhere around the end of summer vacations) and after that a therapy using the Car-T drug designed for the almost adult Julia. Cutting it short: my immune systems need to be reprogrammed so they can deal better with cancer. The closest clinic that can do this is located in Frankfurt am Main. It costs over 1.5 million zlotys (340 k euros). Hmmm… I don’t know what to say. My pocket money won’t’ cut it.

I am not a millionaire and for some time I will not be one but I really want to live. That is why I need you to help. In year, if things went well, I would be having my final exams. My real exam has come two years early and it put me in a hospital bed. There is no better life lesson than ward 5 of the oncology clinic in which life escapes from many people…

My almost 18-year old life is really, really expensive and without you it will be gone as fast as my hair.

- Julia, from the solitary room on the 5th ward of the oncology clinic in Poznań


Der Tod ist im März zurückgekommen und mein Leben kostet fast Milionen Zloty… Ich bitte um Hilfe!

Wir sammeln Geld für Therapie und Therapie Car – T.

Hi, ich bin Julia und  werde im Dezember  18. Wenn ich überlebe… Mein Vater schneidet mir bald meine Haare, denn sie fallen sowieso  in Handvollen aus. So wird es bequemer für mich. Ich hoffe,   sie wachsen mal wieder… Ich schreibe den Brief aus dem Isolierzimmer , das sich in der Onkologieabteilung befindet. Vor einem Monat habe ich von dem Rückfall der Leukämie erfahren. Ich dachte, dass ich dieses Mistding schon für immer besiegt habe. Leider ist es zurückgekehrt und will mich töten. Es sieht nicht gut aus… Es ist sehr schlimm und ich brauche eine Menge Geld um überleben zu können. Und wenn meine Schulkameraden  um die Verschiebung eines Klassenarbeittermins bitten, bitte ich ums Leben…

Diese  Diagnose hat mich völlig fertig gemacht und ich war darauf überhaupt nicht vorbereitet. Akute lymphoblastische Leukämie ,das Wort  habe ich oft gehört, aber wusste nicht was dahinter steckt und noch dazu die Genmutation BCR/ABL, die die Situation verschlechtert.

Es begann im Jahr 2017 mit den Schmerzen. Wir wussten nicht, ob es Muskeln  oder Knochen sind. Nach einiger Zeit wurden Lymphknoten vergröβert. Kurz nach dem Neujahr hatte ich ersten Arztbesuch und erste Untersuchungen. Die Ergebnisse – weniger Blutplättchen, vergröβerte Milz in der Ultraschalluntersuchung.  Am 8. Januar nächste Blutuntersuchungen und ich wartete wie auf ein Urteil. Es erwies sich, dass die Zahl der Blutplättchen  verringert wurde. Ich wurde sofort ins Krankenhaus geschickt. Erste Nacht im Krankenhausbett, erste Braunüle. Ich weiss das noch genau, als ob es gestern wäre. Es begann ein Spaziergang durch die Hölle.

Leukämie, das ist ein Knochenmarkkrebs.  Ich hatte noch dazu einen Genfehler . Ich bekam speziellen Medikament, der Erbrechen und Übelkeit hervorrufte. Nur 3% der  Leukämiekrankenkinder hat solchen Fehler  und darunter ich… So ein Pech!

Wegen der Braunüle kann ich meine Hände nicht strecken. Um den Kampf zu gewinnen  bekomme ich Chemo, die meine Adern brennt.  Keine Harre, verbrannte Speiseröhre, Blutspucken, schlechte Laune und ständige Bauchschmerzen auch nach dem Therapiezyklus.  Dazu kommt noch Gewichtverlust, Mundgeschwür, und vor allem eine Lücke in meinem Lebenslauf.  Im Lebenslauf eines 16 – jährigen Mädchens…

Nach den sechs Monaten kam die Transplantation. Mein krankes Knochenmark wurde mit dem „Gift” begossen und vollig ausgezehrt.  Ich brauchte einen neuen  unabhängigen Spendler. Die Transplantation verlief gut  und mein Körper die angenommen hat.  Trotzdem zitterte ich jeden Tag, damit der Organismus sie nicht ablehnte.

Nach den Sommerferien konnte ich endlich nach Hause, aber zur Schule durfte ich noch nicht. Ich wurde unter der Glasglocke gehalten. Unser Haus musste sorgfältig geputzt werden. Meinen geliebten Hund konnte ich nicht anfassen, mein Papagei und mein Hamster mussten in den Gartenhäuschen. Ich musste auch Menchenmengen vermeiden. Ich wartete auf Impfungen, die nach der Transplantation bei Null anfingen.  Aber dank den Impfungen sollte die Immunität meines Organismus steigen. Ich dürfte wieder unter Leute und bekäme Lebenslust…

Erste Impfung wurde am 8. März dieses Jahres geplant. Statt der Blumen (für Frauentag) und der Hoffnung auf das neue, normale Leben bekam ich eine Rückfahrkarte in die Hölle.

Die Genmutation, die behandelt wurde, wurde aktiviert.  40 %meines neuen Knochenmarkts wurde angegriffen.

Gester erschienen die ersten Fotos von dem Schwarzem Loch  - da bin ich gerade, wenn ihr richtig schaut…

Jetzt bin ich wieder im Krankenhaus und wieder Wochen im Isolierzimmer. Weitere Monate im Schmerz und in Machtlösigkeit.  Die rechte Seite meines Gesichts wurde „massakriert”. Auf der Unterlippe und im Bereich des Mundes bekam ich einen riesigen Herpes, der schrecklich brennt. Zum Glück habe ich Appetit. Morgens und abends muss ich ein Schmerzmittel bekommen um essen zu können. Sonst geht das nicht. Ich kann nicht sprechen, bald verliere ich meine Haare und die Leute halten mich schon  wieder für einen Jungen. „Toll…”

Ich überstand die Krankheit , aber inzwischen lernte ich andere Kinder kennen, den es nicht gelang.  Eryk, Mateusz, Anna… meine verstorbenen Kameraden leben schon da, wo keine Schmerzen, keine Chemo und keine brennenden Adern gibt. Wenn ich in den nächsten 1,5 Monaten das Medikament (ungefähr 35 000 zloty kosten die neuen Antikörper) nicht bekomme, treffe ich Eryk, Mateusz i Anna früher als ich dachte…

Ich hoffe, dass mein Körper gut auf die Arznei reagieren wird und ich die Chemotherapie überstehe (reine Glückssache).  Wenn man einen neuen Knochenmarkspender findet, kommt die zweite Knochenmarktransplantation (vermutlich am Ende der Sommerferien). Danach kommt die Therapie – ich, eine fast volljährige Julia, bekomme ein extra für mich hergestelltes Medikament CAR – T. In aller Kürze: meine Immunzellen müssen so „unprogrammiert” werden, um  mit dem Krebs richtig zu bekämpfen.  Die nächstgelegene Klinik befindet sich in Frankfurt am Main. Die Kosten betragen  über 1,5 Mio. Zloty

Ich weiss eigentlich nicht, was ich sagen soll…Hmm… - von meinem Taschengeld reicht bestimmt nicht.

Millionärin werde ich lange noch nicht, aber ich will leben, deshalb bitte um Hilfe! In einem Jahr, wenn alles positiven Folgen hat sollte ich mein Abitur machen. Aber den richtigen Reifeprüfung bestehe ich jetzt, nicht in der Schulbank, sondern  im Krankenhausbett. Nirgendwo  kann man  das Leben so erfahren wie auf der Abteilung für Onkologie, wo viele Menschen ihr Leben verlieren.

Mein achtzehnjähriges Leben kostet eine Menge Geld, aber ohne deine Hilfe geht es wie meine Haare aus.

- Julka, aus dem Isolierzimmer auf der Abteilung für Onkologie in Posen

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